Ministern, vi dör medan vi väntar på att få vård
Debattören: Även patienter med sällsynta diagnoser har rätt till behandling
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Publicerad 2022-11-26
DEBATT. Situationen för patienter med sällsynta sjukdomar är sällsynt orättvis och vi har inte tid att vänta.
Förhoppningen är att ord nu blir till handling i frågan om tillgång till behandling för de över 500 000 svenskar med sällsynt diagnos, en fråga föregående regering placerade på dagordningen.
I en intervju med Life Time tar sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson glädjande nog upp stafettpinnen och därför har vi patienter nu tre viktiga frågor till dig.
För att konkretisera gav vi tidigare i år dåvarande regering fyra förslag och under året har ett inledande dialogmöte samt ett regeringsuppdrag till Tand- och läkemedelsförmånsverket (TLV) har satt bollen i rullning.
Till dialogmötet var däremot endast representanter från myndigheter och läkemedelsindustrin inbjudna, inga patienter med sällsynta diagnoser, som är några av samhällets mest utsatta och som kan dela med sig av sina egna erfarenheter. Framöver är därför önskemålet att när ni pratar om oss – prata med oss.
När regeringen nu fortsätter det här arbetet, kan ni garantera att vi patienter blid inbjudna till dialogen?
I regeringsuppdraget förväntas TLV lägga fram förslag på hur tillgången till läkemedel kan stärkas för oss patienter som lever med sällsynta sjukdomar.
Kartläggning, uppföljning av subventionsbeslut och konsekvensanalys av hur förhållningssättet till beslut om subvention kan förändras ingår i uppdraget.
Här vill vi belysa en viktig punkt: när en ny behandling godkänns av europeiska läkemedelsverket för en sjukdom där inget behandlingsalternativ har funnits borde det vara en självklarhet att behandlingen omedelbart blir tillgänglig för patienter med de största behoven.
Så är det inte i dag, tvärtom faktiskt – kostnadseffektivitet prioriteras före solidaritets-, behovs- och människovärdesprinciperna.
Jämlik vård borde vara en självklarhet i ett land som Sverige och för att nå dit behöver myndigheter verktyg till att utvärdera läkemedel vid svåra tillstånd, så att inte vi patienter nekas behandlingar som kan förlänga livet och minska lidandet för oss.
Hur säkerställer regeringen att myndigheterna har rätt verktyg så att patienter med sällsynta diagnoser i Sverige får lika stor tillgång till behandling som många andra EU-länder?
Genant nog är Sverige fortfarande också det enda av två länder, en tveksam särställning vi delar med Malta, som inte hörsammat EU:s rekommendation från 2009 att samtliga EU-länder bör ha en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.
Kommer nya regeringen att hörsamma EU:s rekommendation och få en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd på plats?
Vi kan inte nog understryka allvaret, det visar den strida ström av livsberättelser från patient och anhöriga vars liv slås i spillror till följd av utebliven behandling, förstörda möjligheter att studera och arbeta och försämrad livskvalitet för både patienter och anhöriga, som tvingas anpassa livet utifrån sjukdom även när behandling finns.
En månad sedan regeringsbildningen behöver vi svar nu och se resultat, för sällsynta sjukdomar väntar inte – de plågar, bryter ner och dödar oss och våra nära och kära. Varje dag. Varje natt.
Oskar Ahlberg, ordförande, Svenska MPS-föreningen
Eva Klint, kassör, Svenska FOP-föreningen
Marcus Strandepil, ordförande, Svenska PKU-föreningen
Olle Bäckebo, ordförande, Fabryföreningen i Sverige
Leif Lindsten, ordförande, XLH svenska patientföreningen
Pernilla Becker, ordförande Nätverket för spinal muskelatrofi