Svårt få stöd för extremt tidigt födda barn

helskärm

När mirakelbebisarna föds får de vård i absolut världsklass. Men när de lämnar sjukhuset upplever många föräldrar att de lämnas vind för våg, trots att man vet att barnen drabbas av problem senare i livet, visar Uppdrag Granskning (UG).

Varje vecka föds ett barn i vecka 22 eller 23 i Sverige och nästan alltid görs insatser för att rädda dem. Sverige sticker ut internationellt, som ett av få länder som sätter in högintensiv vård även för ”22-orna”, visar SVT:s Uppdrag Granskning.

I Sverige lyckas man rädda fler än hälften av barnen som föds före vecka 24, men 96 procent av överlevarna drabbas av problem, enligt en svensk studie från förra året.

Sämre än väntat

Ann Hellström, professor och överläkare vid Sahlgrenska och Göteborgs universitet, säger till UG att det går sämre för barnen än vad man tidigare trott.

– Vi har blivit så mycket bättre på att få barnen att överleva. Vi har möjlighet att rädda barn som vi inte kunde förut, säger hon till TT och fortsätter:

– Men det innebär också att barnen vi räddar är betydligt sjukare än de vi räddade för tio år sedan.

Tre av fyra får någon sorts funktionsstörning, som språkstörning eller intellektuell funktionsnedsättning. Barnen behöver ofta syrgas i hemmet, har svårt att få i sig näring och en stor del får syn- och hörselnedsättningar.

Eftersom barnen är så pass underutvecklade när de föds tror Ann Hellström inte att det kommer att bli så mycket bättre kommande år.

– Det ska till något ganska revolutionerande medicinskt för att vi också ska få se färre diagnoser.

”Jättebesvärligt”

Föräldrar vittnar om att de och barnen får bästa möjliga neonatala vård, men att det brister i stöd och uppföljning när de lämnar sjukhuset.

– Det kräver väldigt mycket att de själva får söka hjälp och ha kunskap om vad de kan få för hjälp. Man hade önskat att det fanns en speciell mottagning för de här barnen, eller ett BVC som hade kunskap om allt som kan drabba dem, säger Hellström.

Hon tror att det kan få stora konsekvenser.

– Att det ska bero på föräldrarnas kapacitet och kontaktnät är inte rimligt. För de här föräldrarna har det ju jättebesvärligt ändå.

På Socialstyrelsen uppger man att det finns en idé kring hur man ska bygga en vårdkedja kring barnen, men att den ska bli tydligare.

– Det finns en medvetenhet om att de här problemen finns, vilka problemen är och hur vanliga de är. Med det sagt har vi fångat upp signaler om att det behövs en tydlig vägledning här, säger avdelningschefen Thomas Lindén till UG.