”Vår son Elis dog”
Uppdaterad 2011-03-10 | Publicerad 2010-10-16
Han beskriver sin son som ”en tjock liten Buddha”.
Elis hade en lever som var mer än tre gånger större än normalt.
– Hade en läkare bara tryckt ordentligt på hans mage hade de märkt hur förstorad den var, säger hans pappa, Mikael Johansson.
Men det gjorde de inte.
Och Elis dog.
Bebisen kräktes hela tiden.
Varje gång hans mamma gett honom bröstet kom maten upp.
– Vi frågade flera gånger på BVC, men där är ju precis allt ”normalt”, säger Mikael Johansson, 38.
När deras son var tre månader kände båda på sig att allt inte var som det ska.
– Han var så smal på resten av kroppen och jättetjock på magen. Och han spydde. Spydde, spydde, spydde.
Familjen hade sagt upp sin bostad, sålt sina möbler och skulle flytta till Frankrike.
– Vi var otroligt nervösa och var naturligtvis beredda att inte åka, säger Mikael Johansson.
Under loppet av en vecka besökte familjen Östra Sjukhusets akutmottagning vid tre tillfällen.
Varje gång en ny läkare.
– På akuten handlade allt om hur långt Elis kräktes. De sa att kaskadkräkningar på två meter kunde vara ett tecken på att han var sjuk, men eftersom han inte kräktes så långt behövde vi inte oroa oss. Någon egentlig undersökning av hans buk genomfördes aldrig, inte av någon av de tre läkare som undersökte honom.
Med läkarnas bekräftelse på att allt var okej beslöt sig den lilla familjen ändå för att flytta till Montpellier. Men efter bara en vecka var de tillbaka på sjukhus, den här gången i Frankrike.
– Där togs vi på allvar. De gjorde ordentliga undersökningar, han lades in och sjukdomen upptäcktes. Läkaren tryckte på hans mage och visade oss hur enkelt det var att känna en förstorad lever. Detta var två veckor efter vårt första besök på akuten på Östra, så det hade ju knappast hunnit inträffa någon större förändring i hans sjukdomsbild, säger Mikael Johansson.
I sex dagar var familjen på sjukhuset innan de flögs hem eskorterade av en läkare.
– Vi hade förberett oss på det värsta. Läkarna hade berättat att han hade Wolmans sjukdom, vilket gör att kroppen inte tål fett. De sa till oss att Elis var chanslös och att vi åkte hem för att han skulle få dö i Sverige.
Men när familjen kom till sjukhuset i Sverige lät det annorlunda.
– Vi möttes av en professor som är en av de bästa i världen på metabola sjukdomar. Hon berättade att åtminstone ett barn hade överlevt med hjälp av benmärgstransplantation, så då började vi hoppas igen, säger Mikael Johansson.
Fyra månader tillbringade familjen på sjukhus. I två månader fick de bo tillsammans i Elis rum på barnavdelningen.
– Det jag måste säga är att jag verkligen inte har något problem med svensk specialistsjukvård. Den är hur bra som helst. Det är innan det, hur svårt det är att tas på allvar, hur svårt det är att komma in i ledet, det är den biten som inte är okej, säger Mikael Johansson.
En donator med matchande benmärg hittades i Belgien. Elis egen benmärg slogs ut så att han kunde få donatorns.
Men det var för sent. I början på sommaren blev Elis sämre och fick förflyttas till IVA. Hans föräldrar fick bo på Ronald McDonalds hem bredvid.
– De sista två månaderna tror jag att de ringde och väckte oss varje natt. ”Nu får ni komma. Nu dör han.”
Till sist orkade den lilla kroppen inte kämpa emot längre.
Den 11 juli 2006, åtta månader gammal, dog Elis Johansson.
– Då var det som att allt blev tomt. När han väl var sjuk, när man hade hopp, då var jag stark som en oxe. Ingenting i livet var viktigare än glöden, kampen för att han skulle bli bra. Jag kan fortfarande sakna det, nästan lika mycket som jag saknar honom, hur det var att brinna så för något. Det var jävligt jobbigt den första tiden efteråt.
Föräldrarna anmälde de tre akutläkarna till HSAN.
– Det gjorde så fruktansvärt ont när vi fick avslag. Och att läsa läkarnas svar, om hur de minsann minns Elis mycket väl och verkligen tog honom och oss på allvar…
Han läser högt ur en av läkarnas svar. Rösten blir högre för varje ord.
– Fortfarande nu, fyra år senare, blir jag så förbannad. Varför sa de inte som det var? Att de var nonchalanta, att vi fick träffa dem i max 20 minuter? Att de inte tog några prover? Varför låtsas de att de skötte det så bra?
Mikael Johansson säger att Wolman sjukdom är livshotande och att det inte alls är säkert att Elis hade klarat sig.
– Han hade förmodligen inte klarat sig ändå men jag kan ändå inte låta bli att tänka på att det finns mellan ett och fem barn i världen som har överlevt den här sjukdomen. Han kanske hade klarat sig. Ingen kan veta. Jag hade i alla fall velat ge Elis en så bra chans som möjligt.