”Vad händer när jag dör?”
Det måste gå att lita på assistansen
”Tyra tog livet av sig efter Försäkringskassans beslut”
”Nioåring behöver inte umgänge anser myndighet”
”Elton, 2, har tio procent hjärna kvar – nekas assistans”
Det är några av rubrikerna i Aftonbladet från de senaste månadernas rapportering om den personliga assistansen.
Rubriker som när de läggs samman visar på ett systemfel, på människor som inte fått hjälp fast de borde ha fått det.
Under förra veckan meddelade regeringen att man kommer utreda den personliga assistansens ytterligare. Frågorna som ska utredas är bland annat föräldraansvaret och om det finns möjlighet att smalna av detta för att öka föräldrars möjligheter till avlastning.
Efter alla turer kring den personliga assistansen är det svårt att lita på att regeringen verkligen nu tänkt om i frågan, förrän det finns tydliga bevis på just detta.
Men av pressmeddelandet om den kommande utredningen kan man åtminstone utläsa någon form av staplande steg åt rätt håll:
”Att stärka assistansen är en prioriterad fråga för regeringen.”
Det är en mening att surra fast regeringen vid.
De senaste årens totalhaveri på assistansområdet har skapat otrygghet, trots att regeringen och riksdagspartierna varit i det närmaste besatta av trygghet.
Syftet med den utredning som nu ska genomföras är att öka kontinuiteten och förutsägbarheten inom den personliga assistansen och ifråga om assistansersättningen. Det i sig är ett viktigt besked eftersom assistansbehoven ofta kan vara livslånga.
Stora delar av assistansfrågan har handlat om barnen, om vad som egentligen är föräldraansvar och inte.
Barnens situation är såklart viktig. Men den som har ett omfattande assistansbehov som barn kommer ofta ha det även som vuxen. När föräldrarna blir gamla och dör och några syskon eller andra nära anhöriga kanske inte finns måste samhället gå att lita på. Det ska inte krävas ständiga strider mot myndigheter för att få rätt stöd.
Det är också därför det är så plågsamt när samhället sviker barnen med funktionshinder och deras familjer. För vad det planterar är frågor som ”Vad händer när jag dör?” och en oro hos föräldrar, men också syskon.
Det självklara beskedet till alla dessa människor borde vara ”Du behöver inte oroa dig, samhället finns där och kommer finnas där oavsett vad som händer.”.
Men det är inte beskedet som regeringen gett under de senaste åren. Istället har beskeden varit att det inte med säkerhet går att lita på samhället ens för den som behöver samhället för att kunna andas.
Förhoppningsvis är vad vi nu ser därför en omsvängning på riktigt.
För assistansen är inte lyx, det är inte resor till "det egna huset i Portugal under långhelger och semesterledigheter, sammanlagt kanske 60-70 dagar per år", som en av regeringens utredare försökte sätta bilden av.
Assistansen är en bussresa till den daglig verksamhet, ett besök på toaletten, sondmatning och en promenad till bowlinghallen.
Assistansen är en mamma, pappa, syster eller bror som orkar.
Ett anständigt liv, vilket också är vad människor fråntas när rätten till assistans inte är självklar.