Måste vi flytta för att vi har fått en hjärntumör?
48 drabbade: Vi nekas vård, får fel råd och bemöts utan respekt
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Publicerad 2018-05-13
DEBATT. Maj månad är hjärntumörens månad och vi har alla drabbats av hjärntumör.
Det är valtider och politiker lovar ökade resurser till vården. Vi frågar oss om det gäller hela Sverige? I denna stund väntar en kvinna i Piteå på att få vård. Hennes tumör är inte utredd trots att tre år nu har gått.
Enligt de standardiserade vårdförloppen ska ”varje dag räknas”, men skillnaden är mycket stor runt om i landet. Om hjärntumören misstänks vara godartad riskerar man också att hamna långt bak i kön. Men i hjärnan finns ingen godartad tumör, även en icke malign tumör kan vara dödlig beroende på placering och tillväxthastighet.
- Vi kräver att nationella riktlinjer ska gälla hela landet, om en mindre ort inte har tillgänglig apparatur eller kunskap måste de remittera patienten vidare. Vi föreslår också att alla hjärntumörer inkluderas i nationella vårdprogram.
Forskningen går snabbt framåt. I dag saknar många läkare inläsningstid i sin tjänst, trots att de är placerade på universitetssjukhus. Det gör att vi patienter själva tvingas läsa in oss på senaste forskningen.
En av oss nekades vård, läkaren baserade beslutet på gammal kunskap och gav henne två år kvar att leva. Det var över två år sedan som hon med hjälp av andra patienter fick en second opinion där behandling gavs och sedan dess har tumören inte vuxit.
- Specialistläkare måste få tid till inläsning på senaste forskningen.
Många är rädda för hjärntumörer, så också vårdpersonal. Är man rädd föreslår vi att man tar hjälp av en kollega i samtalet med oss. Flera av oss har fått vår diagnos på en post-it-lapp i väntrummet. När vi sedan har googlat ”GBM IV” dyker ”dödens tumör” upp på skärmen. Det är inte acceptabelt.
- Vi har rätt att bli behandlade med respekt.
Flera av oss har flyttat från mindre orter för att få vård. En av oss, Matilda Berglund, håller på att dö i onödan framför ögonen på oss. Det är skrämmande för oss alla att bevittna. Vi hoppas att allt handlar om missförstånd och att hon nu kommer att erbjudas både samordning och behandling. För inte ska man väl behöva flytta från Norrbotten för att överleva?
Betänk att vi är hjärnopererade, ändå räknar man med att vi ska administrera vår egen vård – ringa runt, fixa och ordna med remisser och MR.
Matilda svalt till 42 kg innan hon med hjälp av tryck från andra patienter och närstående tilläts få en sond. Nu har hon gått upp något i vikt men kroppen har tagit stryk och hon har tecken på hjärtsvikt som inte har utretts.
Hon har fått höra att hon anses som palliativ patient, trots att varken hjärntumören eller hjärtat är utrett eller behandlat. En annan av oss har klassats som palliativ i 14 år. Kanske är det så att med rätt vård och en annan inställning så skulle statistiken bli bättre för våra sjukdomar.
- Vi kräver att ättestupan avskaffas och att vi får samma hjälp som alla andra vid olika sjukdomar. Och att begreppet ”palliativ” inte sätts på människor förrän de anses befinna sig i livets slutskede. Kroniskt tillstånd är ett mer talande begrepp.
Många av oss är nöjda med den vård vi får, vi blir väl bemötta av underbara kontaktsjuksköterskor och neuroonkologer som tillsammans med knivskarpa neurokirurger räddar liv dagligen.
Dock finns sådana avarter av vård att vi känner oss nödgade till denna debattartikel. En hjärntumör kan betyda snabb död på vissa håll i landet trots att tumören i sig är behandlingsbar. Det ska inte spela så stor roll var i landet man bor och det skrämmer oss alla att se hur vissa nekas utredning och behandling.
Ulrika Sandén, 44 år, astrocytom grad 2
Matilda Berglund, 33 år, okänd tumör i pons
Camilla Ryglert, 51 år, astrocytom grad 2
Emelie Fredin, 28 år, oligodendrogliom grad 2
Marie Österberg, 51 år, meningiom
Anna-Stina Takala, 46 år, hemangioblastom
Veronica Hjorth, 49 år, atypiskt meningiom grad 2
Anna-Maria Larsson, 40 år, gangliogliom grad 1
Malte Ritzén, 57 år, oligodendrogliom grad 2
Daniel Backhouse, 44 år, oligodendrogliom. Grad 3–4
Magnus Waljå, 45 år, glioblastome grad 4
Fahrudin Selimović, 53 år, glioblastome grad 4
Inger Söderstedt, 48 år, meningiom
Carine Jakobsen, 43 år, glioblastome grad 4
Jennifer Skinbjerg Moisejeff, 53 år, petroclivialmeningiom
Christina Behrens, 45 år, oligoastrocytom grad 2
Helena Mattsson, 39 år, gangliogliom, nu recidiv med okänd grad
Jessica Lindblom, 46 år, oligodendrogliom grad 2/3
Christina Jacobsson, 52 år, oligodendrogliom grad 3
Paula Stenlund, 37 år, oligodendrogliom grad 2
Cecilia Endrell, 37 år, falx meningeom
Ann-Charlotte Vallblom, 48 år, ependymom grad 1 samt meningieom och schwanom
Carol Bäckman, 54 år, meningeom grad 1
Jennie Sjögren, 41 år, meningieom grad 1 och hypofysadenom
Slavica Sindjiroska, 30 år, oculomotorius Schwanom grad 1
My Ekberg, 40 år, meningiom
Jennie Hellberg, 46 år, meningiom
Jenny Johansson, 45 år, astrocytom grad 2
Klara Niedra, 15 år, hemangioblastom grad 1
Chanette Olsson, 50 år, meningiom grad 1
Ann Hallberg, 61 år, glioblastome grad 4
Ylva Åkerblom, 48 år, inoperabel tumör
Camilla Ulfsson, 51 år, oligodendrogliom grad 3
Ann-Sofie Hofling, 45 år, Ependymom grad 2
Isadora Olsson, 28 år astrosytom grad 3
Martin Sarkar, 47 år, oligoastrocytom grad 3
Gulistan Yorulmaz, 36 år, astrocytom grad 2–3
Maria Gustavsson, 37 år, Oligodendrogliom grad 2
Jonna Embretsén, 32 år, multipla meningiom
Viveka Hermansson, 50 år, meningiom
Lena Winterbrink, 52 år, meningeom
Katja Tuupanen, 47 år, meningiom
Sandra Danielsen, 40 år, astrocytom grad 3
Johan Vikman, 41 år, gliogangliom
Marie Fogelberg, 50 år, oligodendrogliom grad 2–3
Tanja Richardson, 41 år, meningiom
Kim Ekholm, anaplastiskt oligodendrogliom grad 3
Maria Jeppsson, 39 år, astrocytom grad 2–4
Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.
Höj din röst – filma och mejla hojdinrost@aftonbladet.se