Jag är obotligt sjuk – låt mig välja min rehabilitering
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Uppdaterad 2011-07-20 | Publicerad 2011-07-15
ALS-sjuk mamma: Det räcker inte med sjukgymnastik och en utflykt till ett vackert slott
Till Filippa Reinfeldt, ordförande i Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholm.
Att få besked om en obotlig sjukdom som har progressiv framfart, när man är en ensamstående mamma till en son som bara är två år – den chocken och smärtan är obeskrivlig.
I mitt fall är det ALS, en sjukdom som leder till att hela kroppens muskler långsamt förlamas.
Jag tror inte att någon kan förstå hur fruktansvärt det är.
Hur gör man? Hur hanterar man denna livskris?
Inte genom lite handgymnastik i alla fall, eller en föreläsning av en neurolog. Det räcker inte heller med sjukgymnastik och en utflykt till ett vackert slott, som Hälso- och Sjukvårdsnämnden i Stockholms landsting har erbjudit mig.
Jag behövde en rehabilitering som verkar mer holistiskt, där jag kunde få bearbetning av den enorma chock det var att få en mycket allvarlig sjukdom i ung ålder. Jag behövde livsavgörande hjälp och den hjälpen fick jag på Mullingstorp. Där fanns ett stort team av kunniga terapeuter och läkare med erfarenhet av dessa svåra och allvarliga frågor. Det är ett spetsinstitut med över 25 års erfarenhet av personlig utveckling som grundades av läkaren Bengt Stern. Där fick jag påbörja en process: att bearbeta min krissituation. Detta var livsviktigt för mig och gjorde att jag kunde börja fungera som människa igen.
Jag hoppade och någon fångade upp mig.
Jag dök och någon följde med som ett stöd i djupet.
Jag tappade styrfart och någon gav mig en extra knuff.
Jag släppte taget och kände att jag hade tillit till livet.
Tack vare min självvalda rehabilitering har jag börjat acceptera förändringen i mitt liv.
Jag har bekostat min rehabilitering via en stödgala samt hjälp från nära och kära. Jag har också skuldsatt mig. Landstinget i Stockholm har erbjudit mig ”19 dagar i slutenvård på Humlegården”. Jag undrar vad den kostar i jämförelse med 19 dagar på Mullingstorp? Jag har behov av att resa till Mullingstorp igen. Där får jag den rätta hjälpen och den fysiska och psykiska förändringen blir mer hanterbar.
Min fysik blir stärkt och hjälpt av doktor Nie's akupunktur och av Susanne Johanssons Energy Cell Treatment. De är inte heller godkända vårdgivare.
Jag får alltså inte välja min rehabilitering själv. Trots att jag vet att det hjälper just mig, i min situation.
Enligt uppgift har USA och Australien kommit mycket längre angående medborgarnas rätt att få välja sin egen rehabilitering.
Vi är alla helt olika, har olika behov och är i olika faser i livet.
Valfrihet är moderaternas ledord. Vad innebär det? Vem får ta del av den?
Ja, inte är det en ensamstående, sjuk mamma till en treårig son. Jag känner en enorm frustration och förtvivlan inför att det varken finns mångfald eller vårdval för mig och mina behov.
Jag är 42 år, inte 80, och min son är 3 år, inte 23!
Jag vill väcka debatt i denna fråga NU – för det är NU min tid är.
Jag vill visa hur vi sjuka och svaga egentligen har det. Vi behöver hjälp. Vi behöver göra vår röst hörd i samhället, som vi är en del av. Därför ber jag er att inte blunda för våra behov, våra berättelser och för vår existens. Jag föreslår förändringar till det bättre genom:
Att noga beakta individens önskemål och behov.
Att öka konkurrensen, med fler godkända vårdgivare.
Att kontinuerligt granska alla vårdgivare.
Målet är att vi med vårdbehov får välja vår egen rehabilitering genom en mer utvecklad dialog mellan oss och landstinget.
Jag uppmanar Landstingets Hälso- och Sjukvårdsnämnden i Stockholm, med Filippa Reinfeldt i spetsen, att ändra reglerna: Ge oss rätten att välja vår egen rehabilitering!
Maria Eggers