Med folkets hälsodata skulle vården bli bättre

34 debattörer: Sverige har unika förutsättningar tack vare våra personnummer

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.

Publicerad 2024-07-10 06.00

helskärm

DEBATT. Det pågår mycket arbete för att dra nytta av potentialen med hälsodata, men flera hinder kvarstår.

Vi uppmanar regeringen att ta beslut om ett nationellt ramverk med riktlinjer för hantering och användning av hälsodata. Det skulle bidra till att öka jämlikhet, säkerhet och kostnadseffektivitet i vården.

Tack vare medicinsk- och hälsovetenskaplig forskning kan vi få nya och bättre möjligheter att behandla och förebygga sjukdomar, ställa tidigare och mer exakta diagnoser och ge effektivare behandlingar. Det leder till bättre vård och kortare vårdtider vilket minskar samhällets kostnader.

Utvecklingen som sker globalt går snabbt, inte minst tack vare bättre tekniska möjligheter att analysera och använda hälsodata.

Hälsodata består av information som beskriver en persons hälsa. Informationen kan komma från vården, klinisk forskning eller personen själv och hanteras främst inom de 21 regionerna.

Ökad samordning och användning av hälsodata kan bland annat bidra till:

Effektivare behandlingar. Hälsodata ger kunskap om hur exempelvis läkemedel och medicinteknik används och dess effekt i klinisk vardag. Det är ett viktigt steg i att säkerställa att patienter får rätt behandling i rätt tid. Samtidigt kan ineffektiva behandlingsmetoder identifieras och fasas ut.

Färre vårdskador. Varje år drabbas över 80 000 vuxna patienter på svenska akutsjukhus av vårdskador som borde kunna undvikas, enligt Sveriges Kommuner och Regioner. Utöver onödigt lidande innebär det årliga kostnader på drygt åtta miljarder kronor. Genom att samla in, dela och använda hälso- och vårddata, som analysresultat från blodprover och EKG, så att resultat av behandlingar kan jämföras går det att öka kvalitén och minska antalet misstag vilket bidrar till färre vårdskador.

Jämlik vård. En ny opinionsundersökning, utförd av Verian via Sifo-panelen, visar att sex procent av de tillfrågade instämmer helt i att vården är jämlik, 49 procent instämmer inte alls. Med gemensamma nationella standarder för lagring och utbyte av data blir det möjligt att följa och analysera vården av patienter på ett enhetligt sätt i hela landet och agera på avvikelser.

Sverige har unika förutsättningar att omsätta hälsodata till patientnytta, tack vare personnummersystemet och att befolkningen vill dela sin data. Hela 80 procent av de tillfrågade i opinionsundersökningen anger att de vill dela sin hälsodata, om det kan göras anonymt och integritetssäkert.

Inför riksdagsvalet 2022 frågade vi riksdagspartierna och riksdagskandidaterna om de ansåg att regeringen efter valet borde prioritera åtgärder som gör det möjligt för aktörer att på ett integritetsäkert sätt samla in, dela och använda hälsodata. Nära 80 procent av riksdagskandidaterna och samtliga partier svarade ja.

Ändå nyttjas inte potentialen till fullo vilket drabbar patienterna.

Det beror bland annat på att juridiken för området är komplex och riktlinjerna för användning otydliga. Det försvårar för personal att samla in uppgifterna och för regionerna att hantera och använda den. Möjligheten att omsätta hälsodata till patientnytta skiljer sig därmed åt i landet.

Patienter, vårdgivare, forskare och företag måste få bättre möjlighet att bidra till insamling, delning och användning av data, och det måste ske på ett etiskt, integritets- och informationssäkert samt strukturerat sätt.

Det pågår mycket arbete både nationellt och regionalt för att skapa tekniska och juridiska lösningar. Utöver det krävs ett nationellt ramverk med riktlinjer för hantering och användning av personnummerkopplade hälsodata.

Vi utgår från att regeringen prioriterar patientens bästa och ser fram emot att de, parallellt med arbetet med tekniska och juridiska lösningar, tar beslut om ett sådant ramverk.

Det skulle bidra till att öka både jämlikhet, säkerhet och kostnadseffektivitet i vården.

Anna Nilsson Vindefjärd, generalsekreterare, Forska!Sverige
Tobias Alfvén, ordförande, Agenda för hälsa och välstånd
Annika Östman Wernerson, rektor, Karolinska Institutet
Göran Larsson, FoU-direktör, Region Västerbotten
Karolina Antonov, tf vd, LIF – de forskande läkemedelsföretagen
Oili Dahl, ordförande, svensk sjuksköterskeförening
Jan-Ingvar Jönsson, rektor, Linköpings universitet
Lena Ring, vd, Apotekarsocieteten
Sofia Rydgren Stale, ordförande, Sveriges läkarförbund
Margareta Haag, ordförande, Nätverket mot cancer
Johan Schnürer, rektor, Örebro universitet
Caterina Finizia, FOUUI-direktör, Sahlgrenska universitetssjukhuset
Duarte Marchand, vd Johnson & Johnson Innovative medicine
Niklas Arnberg, generalsekreterare, Virus- och pandemifonden
Ulrika Lindstrand, förbundsordförande, Sveriges ingenjörer
Lise Lidbäck, förbundsordförande, Neuroförbundet
Katrine Riklund, prorektor Umeå universitet
Stefan Volk Jovinge, forsknings- och undervisningschef, Skånes universitetssjukhus
Jonas Ålebring, medicinsk direktör, Pfizer Sverige
Anna Hemlin, generalsekreterare, Hjärnfonden
Lotta Håkansson, förbundsordförande, Reumatikerförbundet
Karin Forsberg Nilsson, dekan, medicinska fakulteten, Uppsala universitet
Cecilia Fagerström, forskningschef, Region Kalmar län
Ulrica Sehlstedt, managing partner, Arthur D. Little
Kristina Sparreljung, generalsekreterare, Hjärt-lungfonden
Björn Ehlin, ordförande, Svenska diabetesförbundet
Fredrik Nikolajeff, professor medicinsk teknik Luleå tekniska universitet
Jonas Lundmark, nordisk medicinsk chef, MSD
Mikaela Odemyr, ordförande, Astma- och allergiförbundet
Ulrika Årehed Kågström, generalsekreterare, Cancerfonden
Martin Stagmo, medicinsk chef, Bayer AB
Britt-Marie Frost, forskningschef, Barncancerfonden
Agnieszka Madej, förbundsordförande, Sveriges farmaceuter
Anders Åkesson, ordförande, Riksförbundet HjärtLung

Häng med i debatten och kommentera artikeln – gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.