Läkarna vägrar att ge Liam, 4, vård

Västerhaninge. Liam, 4, lider av en dödlig sjukdom.

Nästa gång han blir sämre kommer inte hans läkare ge honom livsuppehållande behandling – mot hans mammas vilja:

– De låter honom dö, säger Madeleine Qvarfoth.

När Aftonbladet hälsar på Liam, 4, och hans mamma Madeleine Qvarfoth i Tungelsta sitter han på golvet tillsammans med sin assistent Rebecca Tingvall.

– Blir du blyg nu, frågar Madeleine.

Liam hänger ner huvudet och kurar in i Rebecca.

Han föddes med den dödliga sjukdomen Tay Sachs men fick sina första symptom först när han var ett år.

”Vilken femåring som helst”

Han hann lära sig krypa, säga ”hej” och mamma”, gå och stå, som vilken liten pojke som helst innan sjukdomen tog över allt mer av hans kropp.

I dag är han till viss del rörlig, men stillasittande och kommunicerar nästan bara med tecken förutom ett och annat ”ja” eller ”nej”.

– I huvudet är han precis som vilken snart femåring som helst. Han kräver exakt samma saker som alla andra barn. Bara att han inte kan göra dem själv. Därav är vi där hela tiden, är hans armar och ben och så får han göra allt det som andra barn gör, säger Rebecca.

Ibland har han dock sämre perioder med svårigheter att andas, ofta lunginflammation, och behöver då läggas in på sjukhus. Sedan sitt senaste sjukhusbesök har han syrgas.

I veckan fick Madeleine Qvarfoth beskedet av sonens läkare på Södersjukhuet att nästa gång Liam blir sämre kommer personalen inte att försöka rädda Liams liv om det skulle behövas. Trots att han alltid tidigare klarat sina skov och gör små framsteg. Istället kommer han få palliativ vård och låta honom somna in.

– Jag tycker att det är förjävligt att de kan hitta på en sådan sak över mitt huvud, säger Madeleine.

”Kan fortfarande skratta”

Barn med Tay Sachs blir generellt bara mellan tre och fem år. Liam fyller fem i augusti.

– Då får de tydligen bestämma om han blir svårt sjuk om han ska få rätt till respirator och hjärt- och lugnräddning. Om han blir tillräckligt dålig så tar de bort det och låter honom dö i stället, säger hon och fortsätter:

– Många av läkarna har inte ens sett min son. Han lär sig saker och utvecklas på ett sätt som han inte ska. I dag borde han vara en förlamad grönsak och då kan jag förstå ett sådant beslut men han lever. Han förmedlar det väldigt tydligt.

Rebecka har varit Liams personliga assistent i två år.

– Han är otroligt smart. Han anpassar sig. Han är snäll och omtänksam och mysig. Kaxig och trotsig, som man är när man är fyra år.

Hur märker ni det?

– Han pratar ju. Han har olika tecken att förmedla sig med. Han har kommit på olika rörelser för olika saker, säger hon.

Märker du av om han har livsglädje?

– Ja, väldigt tydligt. Han kan fortfarande skratta. Vilket egentligen inte ska gå. Han är väldigt pussig och kramig. Nu har han börjat med slängpussar för att han når inte alla som förtjänar en puss och då får man en slängpuss.

Går inte att överklaga beslut

Madeleine har ingen möjlighet att överklaga läkarens beslut. Deras ärende har varit uppe i Södersjukhusets etiska råd för vägledning.

Därefter beslutade läkaren om att inte försöka hålla Liam vid liv vid nästa skov. Trots att en svensk flicka med Tay Sach levde tills hon var 6,5 år.

– De försöker banka in i mitt huvud att han kommer att dö snart. Nej, aldrig i livet. Han förtjänar en chans som alla andra.

Enligt Madeleine är läkarna överens om att Liam får tillräckligt med trygghet och kärlek. De är däremot oroliga för att han lider i onödan.

– Men han lider inte. Han borde vara krokig, han borde ha ont i hela kroppen och inte kunna se. Men han är inte det. Jag försöker säga att de inte ska se den tryckta sjukdomen utan honom som en person i stället.

Hur vet du att han inte lider?

– För det märks så väl på honom när han lider och har ont någonstans. Då säger han till.

”Kan få andra bedömning”

Etiska rådet är till för att hjälpa till i etiska dilemman. Pär Björkman, patientombudsman på Södersjukhuset och sekreterare i etiska rådet vill inte kommentera det enskilda fallet men kommenterar liknande ärenden rent generellt.

– Det handlar om att se till patientens bästa. Att inte skada, inte förlänga ett lidande. Det är en medicinsk bedömning.

Även när viss behandling skulle kunna förlänga livet?

– Ja, men förlänga livet till vilka kostnader då? Vilka premisser? Till vilket pris? Och i vems intresse?

Efter en stund i mammas knä i soffan i vardagsrummet tittar Liam fram.

Han börjar bli trött, blundar och somnar snart.

Madeleines enda möjlighet nu är att låta en annan läkare göra en ny bedömning av Liam.

– Hälso- och sjukvårdslagen är en skyldighetslag. Man kan inte gå till domstolen. Läkare utgår från barnets bästa men de kan höra på ett annat sjukhus om att få en andra bedömning, säger Barbro Westerholm, ledamot i Statens medicinsk-etiska råd.