Medicin godkänt mot cystnjure
Publicerad 2015-05-30
MÖLNDAL. Tusentals svenskar bär på den ovanliga och ärftliga njursjukdomen cystnjure – många utan att veta om det.
Nu finns det för första gången en bromsmedicin mot sjukdomen:
– Det inger hopp, säger patienten Anna Ingvaldsdotter.
I dag är det en dålig dag för Anna Ingvaldsdotter, 42. Hon känner sig väldigt trött. Det gör ont i hennes rygg.
– Jag har på mig ett njurbälte. Det lindrar, säger hon och trycker med handflatan mot ryggslutet.
Inte för att hon tränar någon motorsport eller har hakat på senaste gymtrenden. Anna Ingvaldsdotter har den ovanliga njursjukdomen cystnjure.
Inte funnits något läkemedel
Uppskattningsvis en miljon svenskar har någon form av njursjukdom. Ungefär 3500 svenskar har cystnjure och det finns ett stort mörkertal.
Fram till nu har det inte funnits någon annan behandling mot sjukdomen än blodtrycksmedicin och minskat saltintag – som ordineras till alla andra njursjuka.
– Det innebär att det inte har funnits något sätt att stoppa den här sjukdomen, säger Britta Hylander, docent vid Njurmedicinska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset.
Cystnjure är den vanligaste ärftliga njursjukdomen men den upptäcks oftast när patienten är 30-55 år. I tidigt stadium upplever patienten sällan några symptom utan först när njurfunktionen försämrats och njurarna redan fått skador.
Det har då börjat växa cystor som gör att njurarna blir större.
Patienten känner sig ofta ganska trött och kan ha en molande värk i ryggslutet, känna sig uppblåst och få urinvägsinfektion oftare än andra.
Anna Ingvaldsdotter har haft sjukdomen i sju år.
– På vänster sida har jag en cysta som är tolv centimeter stor. Den kan jag få trycka bort, säger hon.
Än så länge fungerar hennes njurar hyfsat. Hon har drygt 60 procent kvar av sin njurfunktion.
Måste dricka fyra liter
Allt eftersom tiden går växer det fler vattenfyllda cystor runt njuren. Ibland kan cystorna spricka av sig självt eller behövas punkteras vilket gör ont.
– Problemet är bara att det är en infektionsrisk när man sticker rakt igenom och cystorna växer tillbaka igen, säger Britta Hylander.
I slutet av maj godkände europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) det första läkemedlet mot cystnjure, pillret jinarc. Det är en bromsmedicin som kan skjuta upp förloppet med dialys med flera år.
– Det är jättebra men sen får jag se om min läkare rekommenderar den för mig. Jag vet inte om jag är tillräckligt sjuk, men visst inger det hopp. Det ger jättemycket hopp att få möjlighet att bromsa sjukdomsförloppet, säger Anna Ingvalsdotter.
För en patient med cystnjure finns det nämligen bara en väg att gå.
– Cystorna blir större och fylls med mer vätska. Så småningom stryper de cirkulationen och då rasar det utför, säger Hylander.
I det läget är det bara dialys som gäller och när inte det räcker till, njurtransplantation.
Den här medicinen kan påverka cysttillverkningen och skjuta upp dialys med flera år.
– Alla vill slippa varje dag av dialys som går, säger Hylander men tillägger om det nya medicinen jinarc:
– Det är en ganska jobbig behandling men jag tror att de allra flesta kommer att tycka att det är okej. De måste dricka fyra liter om dagen och då kissar man ganska mycket också.