Här klappar nya hjärtat

Britt Peruzzi

Henry räddades i sista stund – är yngst i Sverige att få ett transplanterat hjärta

När Henry föddes med svagt hjärta tvingades föräldrarna acceptera att han skulle dö.

Tre veckor senare kom mirakelbeskedet – det fanns ett litet donationshjärta i exakt rätt storlek.

– Vi står i evig tacksamhetsskuld till de föräldrar som förlorat sitt barn och mitt i sorgen valt att donera barnets hjärta, säger Therese Bohman.

Henry, åtta månader, jollrar i babysittern i familjens villa i Saltvik norr om Härnösand. Han njuter av dagens smakportion med morot och potatis.

Livet leker – bokstavligen.

För åtta månader sedan, den 11 oktober, var den lille pojken nyfödd men ändå närmare döden än livet.

Virus i magen

Henry föddes fem veckor för tidigt med ett dramatiskt kejsarsnitt och fick köras i ambulans till hjärtspecialisterna på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Ett virus i magen hade orsakat hjärtmuskelinflammation, myokardit.

Efter 18 dagars intensivvård var hjärtat fortfarande så svagt att läkarna gav honom en mikroskopisk chans att överleva, om det mirakulöst och snarast kom ett donationshjärta.

– Chansen var minimal eftersom hjärtat som krävdes måste vara i rätt storlek, lika litet som Henrys. Vi var helt inställda på att vi inte skulle få med oss honom hem, att han skulle dö ifrån oss, säger mamma Therese Bohman, 32.

Fick inga detaljer

Veckan som följde var den värsta i hennes och maken Jörgens liv. Men allt tog en dramatisk vändning när Henry var 24 dagar gammal.

Medan föräldrarna befann sig på familjehotellet Ronald McDonald ringde sjukhuset tillbaka dem till intensivvårdsavdelningen där Henry låg. Kirurgen ville tala med dem.

– Det fanns ett hjärta! Vi fick inte veta omständigheterna kring det eller varifrån det kom, men det var vikt åt Henry, om det skulle fungera.

Mamman kan, trots att det gått sju månader, återuppleva euforin från beskedet.

– Det var overkligt. Jag trodde först inte att det var sant.

Först kvällen därpå sjönk beskedet in, efter en sju timmar lång och lyckad operation, när pojken för första gången kunde klara sin cirkulation själv, utan hjärt- och lungmaskinen.

– Det mest fantastiska är att det kom ett hjärta till Henry, precis vid rätt tidpunkt. Vi är så tacksamma.

Henry är den yngsta patienten någonsin i Sverige som fått ett transplanterat hjärta.

Känslig för smitta

Efter närmare sex månader på sjukhus njuter familjen av att äntligen ha fått komma hem. Nu vågar de tränga undan all oro och glädjas som andra småbarnsfamiljer åt vardagsbestyr och framtidsmål.

– Enligt läkarna har Henry goda förutsättningar att kunna leva ett normalt liv, trots alla mediciner han måste ta resten av livet.

Medicinerna trycker tillbaka pojkens immunförsvar som annars skulle stöta bort det nya organet. Baksidan är att han är mycket känslig mot till exempel förkylningar eller magsjuka. Alla som vill komma i närheten av Henry måste tvätta händerna i sprit för att minimera smittrisken.

Själv redo att donera

Före Henrys födsel var Therese Bohman inte anmäld till donationsregistret.

– Jag tyckte att det var svårt att ta ställning. Men när detta hände vår son fanns ingen tvekan. Om någon donerat sitt barns hjärta till oss så är vi självfallet beredda att göra samma sak för någon annan.

I dag är båda föräldrarna uppsatta som donatorer och de vädjar till alla Aftonbladets läsare som ännu inte har bestämt sig.

– Alla ni som tvekar om att anmäla er till donationsregistret – titta på bilden av vår son, säger Therese Bohman.

Så här fick Henry sitt nya organ

1.  Kirurgerna hos hjärtgivaren ger grönt ljus – hjärtat passar. Direkt när det har tagits ur givaren steriliseras hjärtat innan det kyls ner i den låda som ska frakta hjärtat till Göteborg. En resa som får ta max fyra timmar.

2.  Medan hjärtat transporteras med ambulansflyg förbereder läkarna i Göteborg Henry för transplantationen. Ett team på 8–10 personer väntar på att få inleda operationen. Henry kopplas till en hjärt- och lungmaskin som ska syresätta hans blod och kropp under hela operationen. Samtidigt kyler maskinen ner blodet för att sänka kroppstemperaturen.

3.  Det kalla blodet kyler ner Henrys kropp så hans hjärta stannar. Kroppen kyls till under 30 grader, ämnesomsättningen sjunker och det görs för att minska risken för att skada andra organ.

4.  När det friska hjärtat anländer tar läkarna ur Henrys skadade. Efter att det nedkylda hjärtat opererats in börjar hjärt- och lungmaskinen att värma upp det syresatta blodet som pumpas in i Henry. Samtidigt börjar läkarna ge mediciner som ska förhindra att kroppen stöter bort hjärtat – något som fortsätter hela livet. Kroppstemperaturen höjs.

5.  Henrys nya hjärta börjar slå. Läkarna testar om det är starkt nog att hålla Henry vid liv på egen hand innan de tar bort hjärt- och lungmaskinen och syr igen bröstkorgen.