Johanna, 22, lever med smärtan varje dag

Isabelle Nordström

Läkarnas besked: Lär dig leva med den

Johanna Blommengren, 22, lider av så svår endometrios att hon inte kan leva ett normalt liv.

Smärtan är ständigt närvarande och hon vill inget hellre än att blir opererad – i värsta fall ta bort livmodern.

Men läkarna säger att hon ska lära sig att leva med smärtan.

– Jag har inget liv just nu, jag sitter bara och väntar, säger hon.

Det är längesedan Johanna Blommengren, 22, från Sollentuna kunde leva ett vanligt liv. Redan efter första mensen som 14-åring hade hon ständig, strålande smärta i nedre delen av ryggen.

– Jag var alltid den där tråkiga tjejen som jämt hade ont, säger hon.

”Ibland svimmar jag av smärta”

Det tog sju år innan hon fick diagnosen endometrios. Man räknar med att en av tio kvinnor i Sverige lider av sjukdomen, även om smärtnivån varierar väldigt från patient till patient.

– Ibland ligger jag och skriker för att det gör så ont, ibland svimmar jag när jag får attackerna. Det brinner och hugger i magen, säger Johanna.

Endometrios innebär att livmoderslemhinnevävnad växer utanför livmoderhålan. Man blöder inåt, vilket betyder att mensblodet inte åker ur kroppen. I stället koagulerar mensblodet inne i kroppen och bildar en kapsel, ”chokladcysta”, som kan bli inflammerad.

Det var ett och ett halvt år sedan Johanna fick diagnosen. Redan första året på gymnasiet tvingades hon opererar bort cystor, men ingen gjorde kopplingen till sjukdomen.

Smärtorna blev bara värre och värre. Efter att ha tjatat sig till en titthålsoperation upptäckte läkarna endometrioshärdar på flera ställen i hennes bukhåla. Nu är hon inlagd på sjukhus. Varje dag får hon morfintabletter i förebyggande syfte. När de värsta attackerna kommer får hon läkemedlet intravenöst.

– Det är det enda som hjälper. Jag ligger mest i sängen hela dagarna, när jag rör mig gör det ondare.

”Man blir inte trodd”

Att få diagnosen var en lättnad – trots att hon bara ett år tidigare aldrig hört talas om den.

– Folk säger att man inbillar sig och att ”hon har bara mensvärk”, men jag blödde i magen. Så jag blev lättad när jag förstod att det inte var mitt huvud det var fel på utan min kropp, säger Johanna.

– Sedan blev jag ledsen när jag förstod att det inte kommer att gå över.

Johanna får inte längre mens sedan hon fått hormonsprutor, vilket borde ta bort smärtan. Men hon har fortfarande lika ont.

Läkarna tror att det beror på att äggstockarna vuxit ihop med tarmen, en annan effekt av sjukdomen. Johanna vill att läkarna ska operera isär dem.

– De är inte säkra på att det skulle göra någon skillnad. Men det vet man aldrig med en operation, och vad ska jag göra? Jag kan inte leva såhär. Det här är inget liv, jag sitter bara och väntar, säger Johanna.

Beredd att ta bort livmoder

Hon är till och med beredd att operera bort livmodern, trots att hon vet konsekvenserna.

– Jag vill självklart ha möjligheten att skaffa barn, men när jag mår så här kan jag inte få barn ändå, säger Johanna.

Åsa Hammar är chefsläkare på Danderyds sjukhus AB och kan inte uttala sig specifikt om Johannas fall. Däremot säger hon att man i största möjliga mån undviker att operera i bukhålan och att risken är ännu större för sammanväxningar om man har endometrios.

– I enstaka fall ger vi kirurgisk behandling. Det är väldigt riskabelt att operera i bukhålan och varje gång man gör en operation ökar risken för tarmskador, säger Åsa Hammar.

Det vanligaste sättet att behandla endometrios är med hjälp av p-stav, p-piller eller andra hormonbehandlingar. Men det har inte fungerat på Johanna.

Enligt Åsa Hammar är det inte heller säkert att smärtan skulle försvinna om man tog bort livmodern.

– Man har sett att i över hälften av fallen att besvären kommer tillbaka, säger hon.