Hjärnan förstördes – i väntan på vård

Mary Mårtensson

Louise, 42, fick inte behandling för sin stroke i tid – blev svårt förlamad

helskärm

Louise Bernstein var 41 år och nybliven mamma när hon fick en stroke.

Hon fick vänta länge på behandling, trots att varje minut är livsavgörande vid en stroke.

Louise förlorade 70 ­procent av ­vänster hjärn­halva. Hon är för­lamad i ­höger kropps­halva och har stora svårig­heter att tala.

helskärm

Utsikten från panoramafönstret är magnifik. Men i dag är ­huset på höjden i Saltsjö-Boo ­inte det ultimata boendet för Louise Bernstein, 42.

– Kaffe? frågar Louise glatt och ser förvånansvärt pigg ut med tanke på vad hon gått igenom.

Före stroken var Louise Bernstein journalist och pressekreterare för EU-kommissionen.

I dag kan hon varken läsa, skriva eller räkna och har mycket stora svårigheter att tala (­afasi). Hon har svårt att hitta orden, får inte ur sig mer än enstaka ord åt gången. Sambon Stefan Eure­nius tolkar.

I stället för att tala ler Louise ofta, nickar instämmande och gestikulerar livligt med sin friska, vänstra hand.

Alexander bara en månad

Lyckan var stor när Louise Bernstein födde sitt första barn Alexander den 25 oktober 2010.

På kvällen en månad senare fick hon sprängande huvudvärk och tryck mot halsen. Talet var påverkat, Louise var lätt förvirrad och kunde inte röra ­höger lillfinger.

– Jag misstänkte stroke, säger Stefan Eurenius.

1,5 timmar senare – vid nio­tiden – kom de till akuten på Söder­sjukhuset i Stockholm. Där fick Louise vänta en ­timme trots att varje minut är dyrbar vid en stroke.

Sedan skedde en lång rad misstag, enligt Stefan Eurenius, som anmält vården till Socialstyrelsen.

Migrän, bedömde först AT-­läkaren. Prover och provsvar dröjde flera timmar. En CT-röntgen utan kontrast och ryggmärgs­prov visade inget.

Efteråt fick Louise besked om att hon fått en blodpropp i en ven i hjärnan.

– Läkaren sa: ”Grattis! Du kommer att bli helt återställd”.

På natten blev hon inlagd på en strokeavdelning, utan medi­cinsk övervakning. Stefan for hem för att hämta Alexander som behövde ammas. När han ringde Louise hemifrån var det tyst i luren.

– Hon svarade, men kunde ­inte prata.

Vid femtiden på morgonen fördes Louise till Karolinska universitetssjukhuset. En CT-röntgen med kontrastvätska avslöjade flera infarkter i vänster hjärnhalva och en blodpropp i stora halspulsådern.

Hade vädjat om röntgen

Operation var alltför riskabel, därför fick Louise blodproppsförebyggande heparin, men blev bara sämre. Den 27 ­november opererades blodproppen bort.

Ingreppet gick bra, men Loui­ses tillstånd försämrades dramatiskt. På femte dagen blev hon medvetslös.

– Läkarna ringde och sa att hon var döende.

Nu gjordes den magnetkameraröntgen Stefan vädjat om.

Louise hade drabbats av malign mediainfarkt med 70–80 procents dödlighet. Hjärnan ­hade svullnat och hon ­hade en hjärnskada. En stor bit av skallbenet opererades bort och hjärnhinnan öppnades för att lätta på trycket.

Louise låg nedsövd en månad, när hon väcktes var hon förlamad, hade förlorat talförmågan och halva synfältet på höger öga. Sedan dess har hon kämpat för att komma tillbaka.

Varje ord – en vinst

I dag tar hon sig hjälpligt fram på egna ben inomhus, även om hon inte kan styra höger ben ­eller fot. Men hon går med stöd­skena utomhus.

– Louise kommer att ha svåra handikapp hela livet, men varje ord hon kan återfå är en vinst.

Hon får hjälp av personliga ­assistenter 10,5 timmar per dygn. Och går på folkhögskola för att lära sig tala, läsa och räkna igen.

För Stefan Eurenius följde ­ytterligare en kamp – mot Försäkringskassan. Eftersom Louise låg nedsövd och de inte är ­gifta kunde hon inte intyga att Stefan är pappa till Alexander. Han fick varken ut barnbidrag ­eller föräldrapenning.

Alexander blev jourhemsplacerad hos sin pappa och vårdnadsfrågan tog flera månader, men löstes till slut av dna-prov.

Fick inget barnbidrag

Stefan Eurenius är mycket kritisk till sjukvården.

– Den inledande undersökningen tog för lång tid. Louise hade kunnat få behandling ­inom 4,5-timmarsramen, men låg 16 timmar utan behandling, säger han.

Jag frågar Louise Bernstein hur hon känner sig i dag.

– Ledsen. Livet. Men samtidigt – uppe och går. Jag kämpar mycket. Framsteg, hela tiden, säger hon.

Så få ord – som sammanfattar så mycket smärta, sorg och strid.

Varifrån får hon sin styrka?

– Jag lever. Jag har Alexander och Stefan.

Vet mer Stroke

Samlingsnamn för hjärninfarkt (blodpropp i hjärnan) och hjärnblödning.

30 000 svenskar drabbas årligen.

Hälften dör eller får svåra funktionshinder.

Är den tredje vanligaste dödsorsaken.

Symptom: Plötsliga domningar, svaghet i armar och ben (oftast i ena kroppshalvan), förvirring, svårigheter att tala ­eller förstå, synstörningar, svårigheter att gå, yrsel, svindel, problem med ­balans och koordination, kraftig huvudvärk, förlamning.

Källa: Vårdguiden, Hjärt-Lungfonden m.fl