37-åriga småbarnsmamman Fia har både MS och ALS

”Jag vill inte låta sjukdomen vinna över mig”

BORLÄNGE. Fia Román, 37, har sjukdomarna ALS OCH MS.

Mot alla odds väljer hon att fokusera på livet som mamma till fyraåriga Freja och att leva livet så aktivt som det bara går.

– Jag vill ha kul och tror att den mentala inställningen kan hjälpa mig att leva längre, säger hon.

Sofia Román, eller Fia som hon vill bli kallad, lever med två allvarliga neurologiska diagnoser. 

Men hon är också en småbarnsmamma som är nyfiken, levnadsglad och ständigt på jakt efter nya utmaningar. Som blir rastlös när inget händer och älskar att ”flänga runt”.

– Jag vill inte låta sjukdomen vinna över mig. Istället vill jag hela tiden utmana mig själv och göra det som andra kanske inte tror är möjligt, säger Fia.

Fingret blev krokigt

De första symtomen, för 15 år sedan, började med att ett finger blev krokigt. Fia hade problem att gå i trappor och tufft med finmotoriken.

Bara 24 år gammal fick hon diagnosen ALS.

– Jag tänkte direkt att det var något allvarligt fel fast läkaren trodde först att det var psykiskt, säger hon.

Beskedet var en stor chock. Första tiden stängde Fia och maken Mats in sig och bara grät tillsammans.

– Jag tänkte att det var kört, att jag skulle dö och speciellt den första sommaren var väldigt tung, säger hon.

Men livet gick vidare. Paret byggde hus, gifte sig och när sjukdomsförloppet började sakta ner bestämde de sig gemensamt för att försöka skaffa barn.

– Jag ville det mer än någonsin. Jag mådde så bra och hade börjat vänja mig vid livet som sjuk, säger Fia.

”Freja är det bästa som hänt mig”

Freja föddes i oktober 2014 med hjälp av kejsarsnitt. 

– Det var magiskt, ännu bättre än jag hade trott och inte alls jobbigt.

I dag är dottern fyra år. En glad och öppen tjej med stark vilja som trots att hon vuxit upp med många assistenter i hemmet, vet exakt vem som är hennes mamma. Hon kryper gärna upp i permobilen och myser en stund i Fias knä.

För Fia är dottern ett lyckopiller.

– Freja är det bästa som har hänt mig och det jag mest av allt lever för, säger hon med ett stort leende.

Men att sitta stilla och vara mamma på heltid räcker inte för Fia, som alltid älskat att röra på sig.

Tidigare red hon men rädslan för hästar har gjort att hon hellre åker nerför skidbackarna med hjälp av en så kallad biski, en stabil sits monterad på två skidor. På så sätt kan hon komma ut och ägna sig åt vintersport tillsammans med sin familj.

– Jag drömmer fortfarande att jag springer ibland men att åka biski är frihet, jag älskar att sporta.

Nytt för i år är att hon är ledare i dottern Frejas gymnastikgrupp i Borlänge. 

– Det är kul! Intensivt och full fart, precis som jag vill ha det! 

”Det hjälper mig att leva längre”

Tidigare bloggade hon om sin vardag men med tiden har händer och armar blivit svagare. Åtta år efter den första diagnosen fick hon domningar från midjan och Fia fick då även diagnosen MS, multipel skleros. Det är ovanligt men inte unikt för ALS-drabbade. För att behålla så många funktioner som möjligt kämpar hon för att kunna hjälpa sig själv med påklädning och förflyttning genom assistent.

– Jag blir hela tiden sämre men det går ganska långsamt. Sjukdomen utvecklas olika för alla och jag är säker på att livsstilen och den mentala inställningen kan hjälpa mig att leva längre, säger hon.

Förutom fysiska aktiviteter älskar Fia att fika eller luncha på stan med vänner.

– När andra läser om sjukdomen och mitt liv så hoppas jag att de ska se att man kan må bra och göra mycket saker fast man är svårt sjuk, säger hon.

Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.

Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.

Av dessa utser vår jury sex hjältar som prisas på den tv-sända Svenska Hjältar-galan på TV4 i december.

Nominera din hjälte här nedan!