Familjen Cederroths tre barn dog – ingen vet varför

Angelica Öhagen

BROTTBY. Varje år drabbas 30 barn av allvarliga hjärnsjukdomar som läkarna inte kan diagnostisera.

Utan diagnos får barnen varken rätt till behandling eller hjälpmedel.

– Våra tre barn blev allvarligt sjuka och dog utan att läkarna visste varför. Vi kämpar för att andra familjer ska slippa gå igenom samma sak som vi, säger Helene Cederroth som tillsammans med sin man Mikk grundade Willefonden.

Wille var en klurig kille, bra på matte och hade en massor av humor. Hugo älskade grävskopor och Emma var ett riktigt busfrö. Inom loppet av tre år dog alla tre, utan att läkarna förstod varför. Wille blev 16 år, Emma 6 år och Hugo 10 år.

– Läkarna trodde först inte att barnens sjukdom var genetisk, eller att den skulle leda till döden. De fick aldrig någon diagnos och vi fick kämpa för att få rätt till vård och stöd från samhället, säger Helene Cederroth.

I samband med att deras förstfödde son Wille dog år 1999 grundade de Willefonden. I dag har de en omfattande stödverksamhet för familjer till sjuka barn utan diagnos och har ordnat sju kongresser där de samlat forskare från hela världen.

– Vi har hjälpt till att bilda ett nätverk där genetikerna kan utbyta kunskap och erfarenhet med varandra. På världskongresserna tittar de gemensamt på olika symtomprofiler för att se om de kan arbeta vidare tillsammans för att identifiera en ny sjukdom.

Arrangerar världskongresser för forskare

Varje år hålls kongressen på ett nytt ställe i världen, för att sprida kunskapen om hur man kan jobba för att upptäcka nya diagnoser.

– Nu i år är vi i Indien och gensvaret där har varit enormt. Eftersom de felande DNA-mutationerna ser ut på olika sätt runt om i världen är det viktigt att utveckla forskningen även i exempelvis Asien och Afrika. I längden innebär det att vi kan hjälpa våra svenska barn med ursprung från de kontinenterna.

En stor del av Helene Cederroths ideella arbete handlar om att förmedla kontakt mellan svenska familjer och utländska forskare. Två adopterade barn från Sri Lanka som insjuknat i en för svenska läkare okänd sjukdom har hon kunnat koppla ihop genetiker i Sri Lanka. Och treåriga Liv som Aftonbladet berättar om idag har hon kopplat ihop med ett forskningsteam i USA.

– För mig är det viktigt att ge de här familjerna hopp i en annars hopplös situation. När den svenska sjukvården gett upp vill jag kunna hjälpa dem att söka vidare, och få möjlighet att prova nya behandlingar. Genom forskningen runt om i världen upptäcks ju nya sjukdomar hela tiden.

Nekas rätt till hjälpmedel

Hon berättar om en sjuk flicka som fått en stamcellstransplantation och som nu verkar vara på bättringsvägen. För med diagnos följer även möjlighet till behandling.

– Här i Sverige är det ju väldigt strikt. Om man inte har en diagnos eller en känd symtomprofil så är det svårt att få testa behandlingar. Vissa barn får inte ens hjälp med praktiska saker från habiliteringen trots stora behov.

Helene och Mikk Cederroth egen erfarenhet av just det.

– Vi fick exempelvis slåss för att få en elrullstol till Hugo trots att alla såg hur sjuk han var. Vi tvingades kämpa för våra barn ända fram tills deras död just för att de inte hade någon diagnos. Så ska det inte vara.

helskärm

Helene Cederroth har vigt hela sitt liv åt kampen för odiagnostiserade barn. Hon har representerat de odiagnostiserade i FN, koordinerar regelbundet kontakt mellan läkare och sjuka barn och arrangerar stödverksamheter.

– Vi har omkring tio volontärer i Willefonden i dag men skulle behöva ännu fler. Behovet är stort och jag lägger all tid jag har på det här. Det som gläder mig är att se att forskningen går framåt och jag hoppas att de ska kunna hjälpa fler svårt sjuka barn i framtiden.

Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.

Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.

Av dessa utser vår jury sex hjältar som prisas på Svenska Hjältar-galan i december på Aftonbladet.se och i TV3.

Nominera din hjälte här nedan!