Inez höga feber var oväntad diagnos
Uppdaterad 2020-03-02 | Publicerad 2019-02-18
Inez, som då var 11, kände sig hängig efter en fotbollsturnering. Men febern och tröttheten visade sig inte alls vara en vanlig förkylning som hennes föräldrar först trodde.
Efter en lång kamp har Inez nu fått rätt diagnos – som förändrat hennes liv för alltid.
– När jag kom hem och fick veta mer började jag gråta, säger Inez Lindstrand.
Inez feber var ovanlig diagnosDet var förra våren som Inez föräldrar, Maria och Henrik Lindstrand, var helt övertygade om att deras då 11-åriga dotter fått en rejäl förkylning.
– Hennes syskon hade precis varit sjuka så först var det inget konstigt. Men Inez feber hängde kvar och efter 10 dagar ringde vi vårdcentralen som avfärdade oss och sa att det var helt normalt vid en kraftigare influensa, säger Inez mamma Maria.
Men den höga febern gav inte vika. Inez tappade matlusten och tynade sakta bort. Den livliga och sportande tjejen var nu blek och trött. Under tio långa veckor tappade hon tio kilo och tvingades fortsätta kämpa mot den höga febern. Allt mer sällan kunde hon lämna villan i småländska Vassmolösa.
Tog inte oron på allvar
Föräldrarna kände en stigande irritation över att vårdcentralen inte tog dem på allvar.
Efter att ha tjatat till sig ytterligare provtagningar fick de beskedet att många av Inez värden var mycket dåliga.
– Nu fick plötsligt åka raka vägen till barnakuten med Inez, där de konstaterade en rejäl infektion, säger Maria.
Inez låg inlagd i flera dagar, men skrevs sedan ut med en förhoppning om att allt skulle bli bra med hjälp av järntabletter och inflammationsdämpande Ipren. Men febern vill inte ge sig, och nu blev Inez sämre på både oförklarligt och skrämmande sätt.
– Hennes fingrar blev blå och hon fick sår i munnen, och samtidigt värkte hennes leder. Hennes knän svullnade upp så att hon till slut inte kunde räta ut dem alls, säger Maria.
Kände sig maktlösa
En utmattad Inez kunde nu sova hela dagar samtidigt som hon blev allt mer stressad över allt hon missade i skolan.
– Vi var ständigt oroliga, säger mamma Maria och skakar på huvudet.
Till slut fick Inez föräldrar rådet av en släkting att be läkarna ta prover för att mäta halten av autoantikroppar i Inez blod.
De nya proverna gav ett tydligt svar. Den 17 maj 2018 fick Inez diagnosen SLE. En sjukdom som är väldigt ovanlig bland barn. I Sverige finns det mindre än 100 barn med SLE.
– Jag tror jag talar för alla föräldrar när jag säger att det är en hemsk situation när man inte kan hjälpa sitt barn och det handlar om en obotlig sjukdom. Det är en oerhörd frustration och maktlöshet, säger Maria.
Att få rätt diagnos var både en lättnad och en chock för Inez och hennes familj. Nu följde en sommar med stark medicinering och ett förbud mot att visas för mycket i solen.
Tillbaka i laget
Inez, som nu har hunnit fylla 12 år, är tillbaka i fotbollslaget och har försökt att förlika sig med tanken på att leva med sin diagnos. Hon har läst på om SLE och informerat om sjukdomen på sin skola.
Frustrationen över att det inte finns något botemedel mot sjukdomen har hon också lyckats vända till en hjälpande insats.
Det började med att Inez såg ett tv-program där en familj pärlade armband för att samla in pengar till cancerforskningen.
– Och då ville jag göra samma sak för min sjukdom. Så vi satte hela familjen i arbete, säger Inez och skrattar.
Familjens mål var att samla in 5 000 kronor som genom Reumatikerförbundet skulle slussas vidare just till forskningen om SLE.
– Men det var så många som ville köpa armbanden så när vi var klara hade vi fått ihop 10 000 kronor, säger Inez stolt.
Följ Svenska Hjältar på Facebook
5 fakta om landets sjuksköterskor
Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.
Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.
Av dessa utser vår jury sju hjältar som prisas på Svenska Hjältar-galan i december på Aftonbladet.se och i TV3.
Nominera din hjälte här nedan!