Mammans tack till alla blodgivare: Ni räddar min son
Uppdaterad 2022-01-14 | Publicerad 2017-02-19
Henry är som vilken pigg och glad femåring som helst – så länge han får fylla på med nytt blod var tredje vecka. Ingen läkare i världen har lyckats lösa gåtan om varför hans kropp vägrar att producera röda blodkroppar.
– Om inte blodgivarna fanns så hade vi inte haft Henry. Ni räddar liv! säger Henrys mamma Nadja Nordstrand.
Det var våren 2011, och Nadja Nordstrand och Mathias Riback var förväntansfulla förstagångsföräldrar.
Men under rutinultraljudet i vecka 19 såg barnmorskan att allt inte stod rätt till – det lilla fostrets magsäck var kraftigt förstorad. Hon slog larm till läkarna och redan morgonen efter fick familjen en tid på specialistmottagningen.
– Den natten sträcktittade vi på Solsidan, bara för att tänka på något annat, säger Nadja Nordstrand.
Det visade sig vara en cysta, och läkarna bestämde sig för att punktera den.
– Cystan låg och tryckte på de stora kärlen, det var som en stor svart ballong i hela buken. Han hade dålig cirkulation och han hade samlat på sig en massa vätska. Han såg ut som en liten Michelingubbe, säger Henrys pappa Mathias Riback.
De opererade in en liten shunt, ett dräneringsrör, och tömde cystan på vätska. Men redan efter en vecka hade den återgått till samma storlek, och två veckor efter hade den mer än fördubblats.
Ingen kunde lösa gåtan
Nadja blev inlagd på sjukhus. Men trots att experterna la sina pannor i djupa veck var det ingen som lyckades lösa gåtan om vad som var fel.
– Varje morgon när de skulle sätta igång ultraljudet kändes det som ”Nu ska vi se om Henry lever i dag”, säger Mathias.
Det var en minst sagt tuff tid.
– Det är väldigt svårt att ha någonting i magen som man inte förstår vad det är. Stundtals var jag jätterädd, och i andra perioder tvångsglad för att orka stå ut, säger Nadja.
Henry rörde sig allt mindre. Läkarna diskuterade om de skulle plocka ut honom i förtid, men bestämde sig för att gå in och ta ett blodprov på honom först trots att det var riskabelt.
Resultatet chockade alla
Det visade sig att Henry hade bara 28 i HB-värde – det näst lägsta värdet man någonsin uppmätt på ett foster i Sverige. Henry hade i princip inga röda blodkroppar, som är livsviktiga för att transportera syret i kroppen.
Den dagen fick Henry sin första blodtransfusion, med en lång nål rakt in genom mammas mage. Och efter det kvicknade han till.
– Plötsligt fick man se roliga och härliga ultraljud när han rörde sig, säger Nadja.
Två veckor gick, men sedan blev Henry allt svagare igen, och man tvingades att ge honom ännu mer blod. Och så har det fortsatt sedan dess, med nya påfyllningar minst var tredje vecka.
Första skriket fick tårarna att rinna
Under hela graviditeten levde de på hoppet att allt skulle lösa sig efter förlossningen.
– Vi trodde att när han kommer ut ur magen så kommer vi i alla fall att få veta vad det är, säger Nadja.
De fick en tid för förlossning med planerat kejsarsnitt. Men en natt strax före det gick vattnet.
– Vi hade sett på ultraljudet att han hade väldigt små lungor, så vi undrade ju om han ens skulle kunna skrika när han kom ut. Men det första han gjorde var att skrika, och det var en SÅ stor lättnad, säger Nadja.
Han hade vuxit till sig och var inte så liten som man befarat, och han mådde bättre än alla trott. Familjen stannade med Henry på neonatalavdelningen i tre veckor.
Sover med dropp
Nu har fem och ett halvt år gått, och än i dag står läkarna som frågetecken. Fallet har varit ute bland läkare i både i USA och Europa, men ingen har kunnat ge svaret de så länge väntat på. Än i dag behöver Henry få nytt blod minst var tredje vecka.
– Perioden mellan transfusionerna kan vi vara i stort sett som alla andra. Henry mår bra, han går på förskola och växer som han ska. Det är dagarna innan han ska få blod som man ser på honom att han blir blek och får dålig färg på läpparna, säger Nadja.
– Hos oss andra lever röda blodkroppar i cirka ett halvår, men om man får någon annans blod lever de bara i cirka tre veckor. Och det är därför Henry ständigt behöver fylla på. Men det innebär också att man får mycket järn som frigörs i kroppen, som i sin tur lagras i de stora organen, säger Mathias.
Så utmaningen nu är att driva ut järn ur Henrys kropp – därför får han numera dropp på nätterna.
Föräldrarna har slutat drömma om att det ska växa bort av sig självt – men hoppas fortfarande att Henry ska få en diagnos.
– Allt hopp om en bot måste börja med att vi vet vad det här är, säger Mathias.
Vad vill ni hälsa till alla blodgivare?
– Att tack vare er så har vi vårt barn kvar. Det är SÅ tacksamt på så många sätt att ni ger av er tid och lämnar blod, och det gör att vi är den familjen vi vill vara. Mycket blod går dessutom till forskning, som i sin tur kan hjälpa oss på traven att få veta vad det här beror på. Det betyder verkligen allt!
För fler liknande historier – följ Goda nyheter på Facebook
Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.
Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.
Av dessa utser vår jury sex hjältar som prisas på den tv-sända Svenska Hjältar-galan på TV4 i december.
Nominera din hjälte här nedan!