Orvar Bergmarks kamp mot sin svåra sjukdom

Frun Ulla om makens parkinson: Det är grymt och plågsamt

I över 30 år har han haft sjukdomen i sin kropp. Sakta men obevekligt har den förvandlat honom - från en spänstig, glad, vältalig människa till ett vårdpaket som inte längre kan kommunicera, fjättrad vid säng och rullstol, beroende av tillsyn och vård dygnet runt.

Orvar Bergmark, 72 - ett av Sveriges drygt 30 000 offer för Parkinsons sjukdom.

Orvar Bergmark kallades en gång världens bäste fotbollsback. En bagarson från Byske i Västerbotten som blev svensk folkhemsidol; silvermedaljör i Sveriges VM-lag 1958, proffs i Italien, 94 landskamper, bandyprofil och älskad radiokommentator i många år.

Flyttade till Örebro

Pappa Ernst dog vid bara 46 års ålder. Då, i början på 50-talet, flyttade mamma Signe med barnen till Örebro. Där har Orvar Bergmark levt sitt liv.

1955 gifte han sig med Örebroflickan Ulla. De har två döttrar, Eva och Maria. Ulla, sa Orvar till mig för några år sedan, har varit mitt stora stöd i livet.

I dag är hon det mer än någonsin. Ulla är hustru - och vårdare. Dygnet runt ser hon till sin älskade; matar honom, sköter hygienen, ger mediciner, tröstar"

- Jag har hjälp av hemsjukvården, annars skulle det inte gå. Det kommer snälla, underbara människor fyra, fem gånger om dygnet. Men visst" jag är ju där, vid Orvars sida. Där jag vill och behöver vara. När vi fick reda på att Orvar hade Parkinson undrade vi båda vad det skulle innebära. Vi visste inget om sjukdomens konsekvenser. Nu vet vi. Det är grymt och plågsamt. Att se sin livspartner brytas ner på det här sättet" jag förmår inte beskriva det.

Jag besöker familjen Bergmarks hem, en villa i Örebro där de bott i många år. Det var under våren i fjol.

Orvar ligger i sängen, han ser på mig med sina blåa ögon. Han ler igenkännande.

Dagliga besök

Jag tar hans hand och hälsar från några vänner i fotbollskretsen. På besök är också en av Orvars närmaste vänner, Olle "Totten" Gustafsson, hårdför försvarsspelare i Örebro SK på 60- och 70-talen.

- Olle är fantastisk. Han kommer till oss en stund nästan varje dag och har varit ett ovärderligt stöd för oss båda. Det är vänskap i sin allra djupaste och bästa mening, säger Ulla.

Fick Guldbollen 1958

De hjälper Orvar upp i rullstolen. Vi äter lunch tillsammans.

Bakom Orvar står skåpet med pokaler och utmärkelser, till exempel Aftonbladets Guldbollen från 1958, priset till Sveriges bäste fotbollsspelare.

Det var långt före den sjukdom som smög sig in i hans kropp och som han själv har skrivit om:

"Första gången jag lade märke till att något hänt med min kropp var som tränare 1971-73 för ÖSK. Min högra arm började darra så till den grad att jag var tvungen att hålla fast den med den vänstra handen. "1977 började jag snubbla vid trötthet med höger fot, lätt darrning i höger arm och en del värk i armbågen. Överläkaren på företagshälsovården kunde konstatera en begynnande Parkinson""

Sommaren 1986 berättade Orvar Bergmark för mig, för första gången, offentligt om sin sjukdom, i Aftonbladet.

Han hade kvar sitt arbete som intendent vid fritidsförvaltningen i Örebro.

Han hade då slutat som fotbollskommentator i radio, efter tolv år.

- Jag kan inte längre hålla på med sådant som innebär stress och oro. Då får jag värk och skakningar i kroppen, sa han då.

Orvar tog de nödvändiga medicinerna, tabletter som ersätter det dopamin som produceras av nervcellerna i hjärnan, "det händer att jag glömmer det men då blir jag trög i lederna och har svårt att röra mig."

"Jag hade fördomar"

Orvar fick kontakt med en läkare på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg som han särskilt uppskattade.

- Jag hade starka fördomar om Parkinson. Jag hade sett sjuka patienter som inte kunde gå eller röra sig, det var chockartade upplevelser. Men min läkare gav mig goda råd om hur jag skulle kunna leva ett bra och rikt liv, trots sjukdomen. Att motionera regelbundet är viktigt liksom att inte stressa. Jag har fått lära mig att inte göra för stora matintag under dagtid, det tar bort effekten av tabletterna. Jag undviker också att köra bil utanför Örebro, det är så lätt att somna, berättade Orvar bara för några år sedan.

Behövde rullstol

Orvar Bergmark visste att sjukdomsförloppet inte går att hejda, att livets möjligheter skulle reduceras. Hans starka grundfysik och skötsamhet hjälpte honom att leva ett rikt liv trots Parkinson. Orvar skriver i sin dagbok:

"TV-apparaten är en vän och fiende. Som vän bör du sträcka på dig varje timma, stå gärna en stund och titta på bildrutan. Några tåhävningar och ett par glas vatten. Låt inte fienden dominera med att du glömmer bort kroppen. De anhöriga ska låta oss vara med i bilden även om det går långsamt för oss. Skaffa dig en uppgift i hemmet. Själv bakar jag eller lagar mat. Tiden går bättre då, samtidigt som du är i farten. Slå dig inte till ro. Du kan bli sittande i rullstol fortare om du inte intresserar dig för något."

Dagen kom när Orvar själv blev bunden till rullstol. Han föll i hemmet för några år sedan och blev i samband med den händelsen dramatisk sämre.

Han förlorade förmågan att gå och talet blev sämre.

I dag kan Orvar bara uttala enstaka ord. En gång i månaden vårdas Orvar på institution, en så kallad "avlastningsvecka" för de anhöriga.

- Då kan jag göra saker som inte är möjliga annars. Jag är mycket tacksam att samhället kan erbjuda en sådan resurs. Jag tror att alla i min situation behöver den, säger Ulla Bergmark.

Kysser honom ömt

Jag ser henne lägga armen om sin älskade make och kyssa honom ömt på kinden. Och jag läser de sista raderna i Orvar Bergmarks egen berättelse, när han ännu kunde skriva:

"Att leva med Parkinson är inte så lätt men det har sina ljusa stunder också. Tack vare tabletterna har man två kroppar men en själ. Den ena kroppen säger nej, alltid nej, till roliga saker också. Lär dig säga ja, ja, ja" så att ja blir det dominerande ordet."

Har spelat 94 A-landskamper i fotboll och 20 i bandy

Ken Olofsson