Petra kan kvävas – tvingas tjata till sig operation
Publicerad 2018-04-22
PITEÅ. Petra Hall, 55, har opererats 400 gånger.
Utan ingreppet varannan månad skulle hon kvävas.
– I dag måste jag tjata mig till livsnödvändiga operationer, säger hon.
Engagemanget lyser om Petra Hall i Piteå när hon smäller näven i bordet. Hon har fått nog av att vänta på vård, att se sjuksköterskor gå in i väggen och politiker som inte agerar.
– Jag som patient vill kunna känna mig trygg, men de ansvariga bara skyller ifrån sig. De måste göra något nu, inte efter valet, säger hon och tar upp siameskatten Suzy i famnen.
Snön ligger tjock utanför Petras fönster. I Norrbotten känns våren ännu avlägsen fast solen skickar sina strålar över de svartvita tekopparna på köksön.
Petra Hall är inte ute efter medlidande.
Hon är förbannad och vill berätta om sin situation – för att visa vilka konsekvenser sjukvårdens problem får.
Skulden lägger hon både på Alliansen och den sittande rödgröna regeringen.
Livsnödvändiga operationer
Petra Hall har tumörer som växer och täpper till andningsvägarna om de inte opereras bort med jämna mellanrum. Hennes röst är hest viskande av alla ärrbildningar.
Andas gör hon genom ett rör i halsen, en tracheostomi, som byts då och då.
Ju mer hennes tumörer växer desto sämre andas hon.
– Då orkar jag ingenting, att slita för att andas sliter på hela kroppen, säger hon genom att trycka ett finger på knappen på halsen för att tala.
Petra Hall har 44 års erfarenhet av att vara patient på grund av sjukdomen larynxpapillom, som upptäcktes när hon var elva år. Hon tycker att mycket har försämrats de senaste tio åren.
Petra Hall behöver opereras var åttonde-tionde vecka för att tumörerna inte ska kväva henne.
Tidigare rullade allt på som det skulle. Med sin läkare satte hon upp en plan, sedan kom en kallelse i god tid och datum för operation regelbundet.
Men så är det inte längre, säger hon. I dag uteblir kallelser, operationer skjuts fram och Petra själv får ligga på för att alls få en tid.
– Jag måste tjata för att få livsnödvändiga operationer, säger hon.
Operationerna utförs på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, men Petra bor i Piteå och har därmed 130 mil enkel väg till doktorn. Hon är beroende av bra framförhållning för att kunna boka flygbiljetter.
Men ovissheten skapar också mycket stress.
Symptomen liknar posttraumatisk stress
Petra Hall är engagerad i en Facebook-grupp för personer med larynxpapillom. Hon berättar att många med sjukdomen har symptom liknande posttraumatisk stress, PTSD, efter att ha upplevt känslan av att kvävas så många gånger.
I gruppen finns många i liknande situation, bland annat en mamma till en tonårsflicka i USA som redan har tvingats till över 1 300 operationer.
– Så jag har haft ”tur”, jag fick elva friska år, säger Petra som uppskattar att hon gått genom ungefär 400 operationer hittills, varav ungefär 100 de senaste 19 åren.
Petra Hall menar att väntan på operation påverkar henne på många sätt. Ju längre det dröjer desto svårare får hon att leva ens sitt vanliga stillsamma liv.
– Det är viktigt att intervallerna sköts, blir de för långa får jag tyngre och tyngre att andas. Då orkar jag ingenting.
Värsta gången dröjde det fem månader mellan operationerna.
– Då var jag så tungandad att jag inte visste om jag skulle klara det.
Hyllar personalen: ”Vem ska ta hand om dem?”
Att operationerna dröjer förklaras de flesta gånger av personalbrist. Det saknas till exempel specialistutbildade operationssköterskor eller narkossköterskor.
Och därmed kan inga operationer utföras.
Men någon skuld lägger inte Petra Hall på personalen. Tvärt om. Hon hyllar deras insats och menar att de far illa i sitt arbete.
– Sjuksköterskorna håller på att bränna ut sig. De jobbar ihjäl sig och orkar inte längre. Vem ska ta hand om dem när de blir sjuka?
Petra Hall har tillhört Öron-näsa-hals på Sahlgrenska under lång tid. Tidigare mötte hon alltid samma personal. Men så är det inte längre, säger hon.
– Nu möter jag nya ansikten hela tiden.
På Sahlgrenska, liksom på de flesta sjukhus i landet, har man länge brottats med en ansträngd personalsituation. Nyligen har dessutom flera sjuksköterskor sagt upp sig av missnöje med en omorganisation.
Petra Hall är irriterad över att sjukhusledningar och politiker från vänster till höger kommer undan sitt ansvar för sjukvården för lätt.
Områdeschefen för Sahlgrenska sjukhuset, Hans Lönroth, har tidigare sagt till SVT att han inte tycker att patientsäkerheten är hotad i dag, trots sjuksköterskebristen, och att patienter med andningsproblem ska prioriteras.
Det retar Petra Hall, som menar att både personal och patienter drabbas i sjukvården i dag.
– Vi drabbas! Jag drabbas! säger hon och ställer ned koppen så hårt att det klirrar i bordsskivan.
– Jag har varit nära att kvävas och dö många gånger, men har hittills haft tur och fått en tid till slut. Nästa gång kanske jag dör. När man sitter i obygden och inte kan få inplanerade operationer är risken större.
Vill att politikerna tar sitt ansvar
Petra Hall tycker att det är dags att politikerna tar ansvar för sjukvården – genast.
– Det är nu sjukvården behöver pengar. Det är nu det behöver anställas fler sjuksköterskor och det är nu man ska förbättra deras arbetsmiljö, säger hon.
Petra bor tillsammans med sin mamma, som hjälper till med mycket av sysslorna i hemmet, och två siameskatter.
På dagarna sitter hon ofta framför datorn och gör bilder och filmer som publiceras på Facebook. När hon mådde så pass bra att hon kunde arbeta jobbade hon som grafiker och senare bröllopsfotograf.
Hon är mycket engagerad i sjukvårdsfrågor, men har inga politiska uppdrag.
– Som grafiker var jag fackligt aktiv, i dag är jag antirasist, medmänniska, och en person som tycker det är vår förbannade skyldighet att säga ifrån när det inte fungerar.