ME-sjuke Basse, 37, orkade inte leva längre
Uppdaterad 2020-02-11 | Publicerad 2020-02-09
Sebastian ”Basse” Ekehov, 37, älskade att meka med bilar och köra folkrace.
Den plågsamma sjukdomen ME drev honom till orörlighet och självmord.
– Han kände sig kapad vid fotknölarna, säger Anna Ekehov, 36.
Plågsamma sjukdomen ME drev Sebastian till självmordTre ME-sjuka (ME står för myalgisk encefalomyelit, eller postviral trötthet) tog livet av sig mellan 25 januari och 2 februari, enligt Riksförbundet för ME-patienter. En av dem var Sebastian Ekehov i Smedjebacken.
Basse och Anna träffades på bilprovningen 2013, där båda jobbade. Ingen av dem visste det då, men den sommaren körde Sebastian sin sista folkrace-tävling.
– Han var sjuk redan när vi träffades, magen krånglade, säger Anna.
Året efter, när de hade köpt villa i Smedjebacken, låg Basse utslagen i fyra månader. Tre år gick med olika vårdkontakter och diagnoser. Ingen stämde. Våren 2017 hörde Anna talas om ME och allt föll på plats.
– Jag började läsa på om det, och det var så slående. Varenda symptom fanns med. Det här med hjärntrötthet, ansträngningsutlöst försämring, allting. När jag visade Basse nickade han och sa ”ja, så är det”, minns Anna.
Basse fick aldrig någon ME-diagnos. Anna försökte få makens läkare att skriva en remiss till ME-utredning i Stockholm. Där finns de enda två kliniker i landet som gör sådana utredningar.
– Men Region Dalarna stoppade remisserna. Det känns som att regionledningen har gått ut och sagt att den här sjukdomen finns inte, säger Anna.
ME går inte att bota. Basse blev ständigt sämre.
– Sommaren 2018 var vi en vecka på folkracefestival i Motala. Den återhämtade han sig aldrig från. Kroppen började svälla upp, han kunde inte greppa saker med händerna för fingrarna var så svullna. Musklerna förtvinade, han kunde inte öppna en flaska själv. Allt mer överviktig hasade han runt mellan sängen, datorn, badrummet och köket, säger Anna.
Basse var lycklig och samtidigt ledsen sommaren 2019 när äldsta dottern och hustrun Anna körde folkrace tillsammans första gången.
– Han var glad att han fick se oss. Men han ville vara med och skruva när jäntan kört sönder bilen. I stället satt han i permobilen och kunde inte göra något. Han var den som alltid var först framme med domkraften annars, berättar Anna.
”Ville ge 3-åriga dottern några sista goda minnen”
Stora delar av dygnet låg han till sängs. Utan hopp om att någon gång bli frisk från den kroniska sjukdomen ME orkade han till slut inte längre.
Den 1 februari tog Sebastian Ekehov sitt liv. Han hade planerat länge.
– Dagen före hade han en jättefin dag med 16-åringen. Han lade energi på att leka med treåringen tio minuter på kvällarna, på ett sätt som han inte gjort tidigare. Han ville ge henne några sista goda minnen. Sista natten ringde han runt till anhöriga, inte för att bli stoppad utan för att alla skulle sluta upp kring mig och barnen.
– Basse väntade ut jul, nyårshelger och treåringens födelsedag. Nu kan vi se fram mot de högtiderna innan vi går in i den här tiden av sorg varje år, säger Anna.
Efter självmordet var allt kaos.
– Men efter några dagar, när jag såg vidden av allt han hade förberett, alla glada fina minnen han försökt få till, blev jag så ödmjuk inför att han tänkte på oss in i det sista. Jag älskar honom mer nu än förut. Han hade tänkt så mycket på oss i den här katastrofen, som jag länge var inställd på skulle komma.
– Basse hade ont överallt. Han har fått ro nu, slipper plågorna, säger Anna.
Men att maken aldrig fick papper på sjukdomen är hon upprörd över.
– Hade han haft diagnosen så hade hans dödsfall hamnat på ett helt annat ställe i statistiken: ytterligare en som avlidit till följd av ME.
Anna Ekehov är kritisk till att politikerna i Region Dalarna stoppat remisser till ME-utredningar i Stockholm:
– De leker med människors liv.
Regionstyrelsens ordförande Ulf Berg (M) säger till Aftonbladet:
– Specialistvårdsremisser för högspecialiserad vård skrivs tills vidare inte, eftersom det i nuläget inte finns någon specifik evidensbaserad behandling vid ME som kan erbjudas på någon specialistenhet.
Eva Nordin-Olsson, verksamhetschef vid Mora vårdcentral och medlem i en arbetsgrupp som tagit fram nya vårdrutiner, säger:
– Det stämmer inte att patienter inte har fått remiss till Bragé-kliniken och Stora Sköndal i Stockholm. Däremot har det varit otydligt och inte enhetligt. Det har varit svårt att få remiss dit så tyvärr har patienter bollats runt i regionen. Region Dalarna har precis tagit fram en ny vårdrutin för den här patientgruppen och nu hoppas vi att patienter med ME ska få ett bättre omhändertagande.