Hugo kämpar mot döden – varje dag
Uppdaterad 2012-01-02 | Publicerad 2011-11-05
Sjukdomen gör att huden går sönder vid minsta beröring
Hanna och Magnus vet inte om de bara har sin älskade Hugo till låns.
Han är åtta månader och lider av den dödliga sjukdomen EB.
– Vi kan antingen strida för att han ska få en operation eller sitta och vänta på att vår son ska dö, säger mamma Hanna Johansson.
Det bor en glad och alert liten pojke i Albin Hugo Törnqvist. Varje dag får hans föräldrar uppleva hur han lär sig något nytt, precis som andra bebisar. Alldeles nyligen kom det första ordet.
”Mamma.”
Men Hugos livskraft vägs mot döden varje dag.
Han kämpar mot den dödliga sjukdomen epidermolysis bullosa, EB, som gör hans hud extremt skör. Den lossnar och faller sönder vid minsta beröring.
”Hela tiden rädd”
Varannan dag måste hans föräldrar Hanna Johansson och Magnus Törnqvist byta de förband som omger hela Hugos kropp.
– Det är en jobbig process med mycket förband, medicin och salvor. Man är hela tiden rädd att göra honom illa, säger Hanna.
Hon berättar att sjukdomen nu har spridit sig till insidan av munnen.
– Det gör att vi måste passa extra noga på honom så han inte tappar andan och sätter i halsen.
Samtidigt kan hon glädjas åt det lilla.
– Jag grät av lycka när han tappade sin sista nagel. Det kanske låter konstigt, men det innebär att han inte kan riva sig längre.
De flesta barn som föds med EB överlever inte sitt första år. Magnus och Hanna vet att Hugo kan slitas från dem när som helst.
”Ett olidligt val”
I Sverige finns det ingen botande vård mot sjukdomen, men i USA har ett läkarteam framgångsrikt lyckats stoppa sjukdomen med benmärgstransplantation.
Nu sätter Hanna och Magnus allt sitt hopp till att även Hugo ska få genomgå transplantationen, även om de vet att operationen i sig är mycket riskabel.
– Det är ett olidligt val, men vi kan antingen sitta och vänta på att vår son ska dö eller så kan vi ta den här mikroskopiska chansen.
Vägrar ge upp
Den svenska sjukvården har hittills nekat dem en operation med motiveringen att riskerna är för stora, och att det är osäkert om transplantationen verkligen kan hindra sjukdomen från att spridas.
Men Hanna och Magnus vägrar att ge upp.
– Nu har landstinget här i Blekinge visat sig positiva. De säger inte nej längre utan menar att de ska undersöka alla möjligheter som finns.
– Min dröm är att läkarteamet från USA ska komma till Sverige och genomföra operationen här, säger Hanna.
Men kampen mot sjukdomen är också en kamp mot tiden. Hugos tillstånd kan försämras plötsligt.
– Därför vågar jag inte hoppas för mycket, men jag är ändå glad att vi har satt sjukdomen på kartan. Det kan underlätta för andra familjer som drabbas.