Pernilla får inte vabba: ”Ellie är inte sjuk nog”

helskärm

Tvååriga Ellie föddes med ett allvarligt hjärtfel. För att hon ska klara sig måste hon genomgå tre operationer. Nu väntar den sista. Eftersom Ellie är extremt infektionskänslig kan hon inte vara på förskola men hennes mamma Pernilla får ingen ersättning från Försäkringskassan.

– De anser inte att hon är tillräckligt sjuk, säger Pernilla Ehrling.

Ellie föddes i maj 2014. Redan under graviditeten fick hennes föräldrar veta att Ellie hade ett så kallat hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, HLHS. Vilket betyder att den vänstra kammaren saknas, eller är väldigt liten. HLHS är ett av de mest komplicerade och svårbehandlade medfödda hjärtfelen hos barn.

– Hon föddes med planerat kejsarsnitt i Lund och bara några dagar senare opererades hon för första gången.

I november 2014 skulle Ellie genomgå sin andra operation, men det visade sig att hon hade jättehöga infektionsvärden och dålig syresättning. Bakterier från huden hade kommit in i blodet efter att man hade tagit ett blodprov på fel sätt så operationen fick ställas in, något Vimmerby tidning berättade om först.

Ellie fick vänta ett helt år på att få en ny operationstid. Och väntetiden var tuff.

– Det känns som att den lilla flickan har genomgått allt. Det blev nya infektioner och tuffa, långa behandlingar.

helskärm

Hjärtat stannade

Ellies hjärta var var i sämre skick än vad läkarna först trott.

– Ellie blev sämre och hon fick åka in till sjukhuset i Västervik där ett nytt ultraljud skulle göras. Läkaren sa att hennes hjärta såg trött ut.

Sedan stannade det.

– Jag var hemma med Ellies storebror när min dåvarande man ringde och sa att jag var tvungen att komma till sjukhuset i Västervik fort.

Ellie skulle föras med ambulans till Linköping och sedan vidare med flyg till sjukhuset i Lund. Läkarna sa att det var allvarligt – Ellie hade drabbats av hjärtstillestånd.

– Hon hade ett hjärtstillestånd på en timme och de fick göra hjärt- och lungräddning tills dess att hon låg på operationsbordet.

Ellie låg i respirator och Ecmo (hjärtlungmaskin) i en vecka efter det. Ingen visste om hon skulle överleva eller hur pass skadad hennes hjärna var. Men när läkarna kopplade bort hjärtlungmaskinen klarade hon sig på egen hand.

– Hon tappade mycket av sin motorik och hon har inte ätit någonting genom munnen sedan dess. Men hon mådde bra.

”Pengarna tar slut”

Hittills har Pernilla och Ellies pappa kunnat ta ta ut tillfällig föräldrapenning för att vara hemma med henne, men nu säger Försäkringskassan nej. Ellies hjärtfel anses inte vara allvarligt nog.

– Jag fick avslag på min ansökan. De anser inte att hon är sjuk nog trots att vi har ett intyg från läkaren, säger Pernilla Ehrendahl.

Tiden efter avslaget har bestått i att jaga handläggaren på Försäkringskassan som enligt Pernilla antingen är sjuk eller ledig. Och nu behöver hon nya intyg från läkare för att kunna stanna hemma med Ellie.

– Allt tar så lång tid, det går inte att få tag i någon.

För att få ekonomin att gå ihop har Pernilla Ehrendahl tvingats ta av sparpengarna.

– Just nu har jag och min dåvarande man barnen varannan vecka. Men jag kommer knappt upp i halvtid på jobbet och sparpengarna kommer ta slut en dag, tyvärr.

Men Pernilla ger inte upp.

– Jag tror inte att någon gör någonting för att vara elak. Men det kan inte ta såhär lång tid. Det är ett sjukt barn vi pratar om och Ellie väntar på sin sista operation. Kunde jag inte ha fått ersättning under tiden vi väntar, så att jag hade klarat mig åtminstone.

Försäkringskassan kan inte kommentera det enskilda ärendet men säger att man maximalt kan ta ut tillfällig föräldrapenning i 120 dagar per år.

– Lagen tillfällig föräldrapenning medger inte ersättning om barnet inte är direkt sjukt. Det finns inget stöd för ersättning i förebyggande syfte, men om det finns föräldrapenningdagar kvar så kan man använda dem, säger Ulrika Björnberg, enhetschef på Försäkringskassan.