Svårt sjuka Diamanda, 2, fast i Argentina – i 10 månader

Victor Stenquist

Diamanda var sju månader när hon med föräldrarna lämnade Sverige för att hälsa på farmor och farfar i Argentina.

Strax efter ankomst blev Diamanda sjuk och har sedan maj legat på intensivvårdsavdelning i Buenos Aires.

Nu vill familjen komma hem – men varken svenska ambassaden, försäkringsbolaget eller försäkringskassan kan hjälpa till med sjuktransport.

– Just nu klarar vi inte det här själva och läget börjar bli ohållbart, säger Ulrika Holmström, 39.

Tvååriga Diamanda kan äntligen le igen.

Nästa dröm för hennes föräldrar Ulrika och Kudo är att hon ska kunna andas utan respirator och få se himlen för första gången sedan maj.

I oktober 2011 lämnade familjen Stockholm för att hälsa på Kudos föräldrar i Argentina. Under fem månader skulle de leva på föräldrapenning och låta Diamanda få chansen att lära känna sin farmor och farfar.

Bara ett par månader senare visade det sig att Diamanda drabbats av en aggressiv form av barnepilepsi – och hon förändrades helt och hållet.

Hon tappade förmågan att greppa saker och blev mindre kontaktbar. Dessutom slutade hon le.

– Tack och lov var det jättebra kvalitet på vården och läkarna i Argentina och vi kände att hon var i goda händer. De har ett fantastiskt öppet och generöst system med vård av hög kvalitet, kostnadsfritt även för utlänningar, säger Diamandas mamma Ulrika Holmström på telefon från Buenos Aires.

Man hittade rätt medicin och snart var Diamanda på bättringsvägen och kunde lämna sjukhuset.

Sedan började de riktiga problemen.

•••

I mars 2012 var väskorna var packade och familjen var inställd på att åka hem till Sverige efter fem månader. Då började Diamanda hosta kraftigt och det blev en ny tur till sjukhuset.

Förmodligen hade det förra sjukhusbesöket och den starka medicineringen påverkat hennes immunförsvar och de smärre luftvägsproblem hon haft eskalerade. De fick ställa in flygresan hem både en och två och tre gånger.

– Vi hamnade på sjukhus för tredje gången i maj, då hamnade hon på intensiven och fick andningshjälp av respirator. I början var det riktigt dåligt och läkarna talade om för oss att vi kunde förlora henne

Sedan dess har Diamanda inte fått lämna intensivvårdsavdelningen.

Ulrika och Kudo har sedan dess turats om att vara med sin dotter på sjukhuset. Alltid inomhus.

Nu vill de komma hem.

De vill komma hem för Diamandas skull – men även för att vistelsen slagit hårt mot familjens ekonomi.

I maj slutade försäkringskassan betala ut ersättning för vård av sjukt barn eftersom de varit utanför EU i mer än sex månader. Av samma anledning fick de avslag i ansökan om sjukpenning och barnbidraget har dragits in.

För att klara sig har de tagit ut semester och tjänstledighet.

Ulrikas arbetsgivare Sida har nyligen låtit henne arbeta 25 procent på distans.

Men hemresan kommer kosta över 600 000 kronor.

– I början var tanken att vi skulle vänta till hon blev bättre och flyga reguljärt, men ju mer tiden gick insåg vi att det skulle bli svårt. Antagligen är hennes lungor skadade och musklerna måste återhämta sig och det visade sig även att hon hade en kromosomförändring. Vi började inse att vi måste hitta ett sätt att ta hem henne med respirator, säger Ulrika.

Samtidigt som de skulle åka hem och Diamanda insjuknade gick reseförsäkringen ut – och fullt upptagna på intensivvårdsavdelningen missade de att förlänga den. Försäkringsbolaget kan därför inte hjälpa till, trots att försäkringen var aktiv när hon första gången insjuknade.

Inte heller svenska ambassaden kan bidra ekonomiskt och familjen har i flera månader letat efter lösningar på att själva ordna med en sjukflygtransport.

– Vi har haft mycket kontakt med ambassaden hela den här perioden. Vi har fått ett vänligt bemötande, men inget konkret erbjudande om hjälp. Först nyligen har de sagt att vi kan få ett ekonomiskt bistånd i form av lån.

•••

Kenneth Palmér är sektionschef på ECMO-centrum på Karolinska i Stockholm, en av världens mest ansedda avdelningar rörande syresättning av kroppen genom membran.

Han har länge engagerat sig i familjens historia.

– Det ligger rätt mycket otur bakom det hela, men jag tycker att det har gått för långt. Så här får det inte vara och vi måste ju få hem henne på något sätt, men sen förstår jag att det måste kosta massa pengar för de stackarna. En normal prislapp ligger ju på 1,5 miljon ungefär. Men om man bortser från pengarna så är det en humanitär insats som ska göras och inget annat.

Efter månader av trixande har Kenneth Palmér lyckats hitta en lösning som kommer kosta familjen 600 000 kronor. Flygbolaget Lufthansa har gått med på att köra en flygning från Buenos Aires med sitt specialutrustade plan med plats för respirator och sjukvårdsteam – samtidigt som de kan transportera normalt antal passagerare.

För att göra det billigare kommer en läkare och sköterska, specialister på patienttransporter, göra resan till Buenos Aires och tillbaka utan att ta betalt.

– Det är ju fruktansvärt mycket pengar fortfarande, tycker jag. Det här kan ju förstöra deras ekonomi för tio år framåt. Därför jobbar vår personal gratis. Det blir ett extremt lågbudgetprojekt, bara för att barnet ska komma hem nu så vi kan se om vi kan få bättre ordning på det, säger Kenneth Palmér.

•••

Ulrika Holmström skickade för ett tag sedan ut ett mejl till familj och kompisar. Hon förklarade situationen och bad om hjälp. Ett litet eller stort bidrag – allt var högst välkommet.

Insamlingen blev en succé och med hjälp av släkt, vänner och vänners vänner hade de samlat ihop drygt 200 000 kronor.

– Det var helt fantastiskt. Det spreds en hel del, men det kan inte ha varit många hundra det handlade om. Förutom ekonomiskt har väldigt många bidragit med hjälp, uppmuntran och stöd.

Problemet är att det återstår nästan en halv miljon kronor.

Efter en tids funderande fram och tillbaka bestämde de sig för att starta hemsidan Diamanda.se.

– Först kände jag mig väldigt tveksam att gå ut bredare, det kändes väldigt utlämnande. Det är ju en väldigt personlig händelse. Men vi har börjat förstå att det inte går att hitta en annan lösning. Det tog ett tag att vänja sig vid tanken, men nu känns det bra att vi gjort det.

Via hemsidan och Facebook-sidan har deras situation spridits snabbt. I Argentina har både tidningar, radio och tv uppmärksammat situationen.

– Det kommer många mindre donationer efter uppmärksamheten. De kanske inte är stora, men framför allt är de många.

•••

I Sverige skulle det finnas möjlighet för Diamanda att trots sin sjukdom kunna köras runt i vagn på promenader utomhus. Det är inte möjligt på sjukhuset i Argentina, där miljön dessutom inte är den bästa.

– Här i Buenos Aires är det väldigt dålig luft och vanligt med luftrörsproblem, framför allt bland barn. Det är hög luftfuktighet och mycket föroreningar. Även av det skälet tycker vi att det vore mycket bättre med Stockholm, säger Ulrika Holmström.

Även Kenneth Palmér vid Karolinska tror att Diamanda skulle må bra av att komma hem.

– Vi måste få hem henne så vi kan titta på henne från början och se om vi inte kan få ordning på henne. Hon har legat på intensiven sedan i maj och den här familjen har lidit något sanslöst, förstås.