Daniel, 15, riskerar kvävas – får inte hjälp

Har en unik diagnos

helskärm

Daniel Albanus, 15, riskerar att kvävas varje natt. Han måste ständigt övervakas när han sover.

Nu hoppas han att ett beslut i högsta instans ska ge honom föräldrafritt.

– Om jag vill plugga i Stockholm ska mamma eller mormor bli tvungna att flytta med och det går ju inte.

När Daniel Albanus från Borlänge föddes upptäcktes att han har en Pierre Robin-missbildning, en underutvecklad käke som gör att tungan faller bak i halsen när han sover. Han måste ha ett rör i näsan ner till luftstrupen.

Läkarna sa att det skulle växa bort efter bebisåren. Nu är Daniel femton år.

Mamma Monica eller mormor vakar varje natt. De rensar röret på slem flera gånger varje timme – annars får han inte luft.

Tuff kamp

Monica tvingades sluta jobba när hon blev sjuk av vaknätterna. I dag får hon lön via kommunen för att vara Daniels anhörigvårdare fyra nätter i veckan. Daniels mormor är anställd som assistent på helgerna.

Familjen har begärt hjälp via LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrare för att Daniel ska kunna flytta hemifrån så småningom. Hittills har alla instanser beslutat att åkomman inte innebär "betydande svårigheter i den dagliga livsföringen" vilket krävs. Det tycks vara just det lilla ordet "dagliga" som spelar huvudrollen. Mamma Monica kan inte förstå att sonens svårigheter på nätterna med ständig tillsyn inte väger lika tungt som andras behov av hjälp dagtid.

– Varför är mat och påklädning viktigare än syretillförsel?

Kammarrätten var oenig i sitt beslut att säga nej. Nu hoppas familjen att Högsta förvaltningsdomstolen prövar fallet.

– Det handlar om min sons framtid, att han kan planera sitt liv som vilken unge som helst. Han vill kunna välja själv vilka som hjälper till i intima situationer.

Drömmer om frihet

Daniel har inte slutat drömma om att ha samma liv som kompisarna, kunna åka på festival utan mamma och en dag flytta hemifrån.

– Dagarna är frihet, men om jag går på fest och somnar och inte har tratten skulle det kunna gå illa.

Inget hopp om att bli frisk

För Daniel skulle ett beslut om LSS-stöd innebära att han själv kan välja assistent, förklarar Monica Albanus. Han kan själv välja var han ska bo eller plugga – utan att behöva förhandla med en ny kommun om hjälp.

Monica kämpar för att ge sin son nyckeln till framtiden – trots att läkarna inte ger honom något hopp om att bli frisk. Daniel hoppas att någon gång få föräldrafritt.

– Det känns inte så roligt ifall jag får en fru någon gång i framtiden att ha mamma eller mormor som rensar tratten, säger han.

Läkare: Unikt att sjukdomen inte växer bort

Daniel Albanus,15, har diagnosen Pierre Robin-syndrom. Barn som föds med detta har underutvecklad haka och andningsproblem. Tungan faller bakåt och täpper till svalget.

– Det är unikt eller väldigt ovanligt att det inte växer bort. Jag har aldrig hört talats om någon i hans ålder som har det så besvärligt, säger Staffan Holmner, tidigare chefsöverläkare på plastikkirurgiska kliniken vid Norrlands Universitetsjukhus.

Pierre Robin-syndromet har varit känt sedan 1800-talet. Trots det går åsikterna isär om vad som är orsaken. En teori är att fostret ligger fel i livmodern med huvudet nedtryckt mot bröstkorgen. Det kan då hindra underkäkens tillväxt.

I de flesta fall där barn föds med underkäkarna tillbakaskjutna rättar detta till sig efter några veckor eller månader. Monica Albanus berättar hur sonen Daniel som bebis ofta fick åka akut med ambulans till sjukhus med andningsstopp.

Förr i tiden dog barn under den första tiden på grund av andningsproblem. Nu finns kirurgisk hjälp om det inte växer bort, men familjer med barn som har sjukdomen upplever ett jobbigt första levnadsår.

Monica Albanus säger att läkarna inte längre vågar ge Daniel något hopp om att bli frisk.

– Han är unik. Det är inte så att det sitter folk och forskar om det. Det brukar växa bort och då är det väl inte tillräckligt intressant när det gäller en person.