”Tolv år av mitt liv är förlorade”
Monika, 66, tvingades sälja bil och panta smycken för att ha råd med bromsmedicinerna
Uppdaterad 2020-03-03 | Publicerad 2020-03-02
Monika, 66, levde i tolv år i tron om att hon skulle dö i Alzheimers sjukdom.
Men diagnosen var fel.
– Mina tolv år kommer jag aldrig att få tillbaka. Det är som någon strukit dem ur mitt liv, säger hon.
Det var som om livet tog slut den dagen. Hon blev som bedövad. Tog fel väg ut från sjukhuset och kom vilse.
– Jag kom ut i skogen. Visste inte vart jag var. Ringde en av mina systrar som guidade mig hem, eller om hon hämtade mig. Kommer inte ihåg, var så förvirrad. Men hem kom jag till slut, säger Monika.
Det var i november 2007 som hon fick det ödesdigra beskedet. Hon var 53 år gammal när hon fick veta att hon hade den dödliga demenssjukdomen alzheimer.
Men det började redan några år tidigare, när Monika drabbades av utmattning i sitt arbete som barnskötare på en förskola.
Vad var det som hände?
– Det var ju att jag svimmade, föll ihop, gick in i väggen, hamnade på lasarettet. Då blev jag sjukskriven länge för utbrändhet, säger hon.
Minnet påverkades och några år senare misstänkte läkarna att hon kunde ha Alzheimers sjukdom. Hon fick därför genomgå en demensutredning med minnestest, klocktest, blodprover och hjärnan avbildades med datortomografi.
Vet du varför läkaren bedömde att du hade Alzheimers sjukdom?
– Jag antar att de drog den slutsatsen efter de tester som gjorts. Dock var jag ju utbränd då och det är ju något som påverkar minnet också.
Tyckte du att diagnosen kändes rimlig då, att den stämde?
– Det där är ju jättesvårt. Jag var ju så förvirrad så då tänkte jag att ”ja, självklart är det sant”.
Monika fick bromsmediciner, i svag dos.
Efter diagnosen drog hon sig undan.
– Jag gick ju inte ut. Kunde inte ens handla. Svarade inte i telefon. Orkade inte prata med någon. Tänkte på självmord. Visste ju vad en sådan sjukdom skulle leda till.
Jag blev ju likgiltig först. Hela jag vart tom.
Hon gick på årliga kontrollen hos en specialistläkare.
Men inget tydde på att hon blivit sämre. Vid en ny datortomografi av hjärnan 2012 syntes inte heller några förändringar.
Till slut började hon och hennes anhöriga ifrågasätta diagnosen. Monika bad om en "second opinion" – ett nytt läkarutlåtande – och fick genomgå en ny demensutredning.
I mars 2018 fick hon beskedet.
– Då förklarade läkaren att diagnosen var felaktig.
Vad tänkte du när du fick höra att du aldrig haft Alzheimers sjukdom?
– Jag blev ju likgiltig först. Hela jag vart tom. Blev inte glad heller, det borde jag väl ha blivit givetvis. Men jag tänkte på alla åren, som är förlorade.
Hur har du mått av att ha en dödsdom hängande över dig i tolv år?
– Man tänker när man går och lägger sig – när ska det bli värre?
När man har gjort några konstigheter, glömt något eller så, då tänker jag ”aha, nu börjar det, nu händer det”. Och då blir man ännu mer rädd och glömsk, säger Monika.
– Sedan har jag ju varit ledsen förstås, deprimerad. Funderade mycket på livet. Att en dag kommer det ju, när jag inte känner igen mina anhöriga längre.
Monika har en 35-årig dotter och tre barnbarn på elva, sju och fyra år.
Hon talar om de tolv åren som förlorade.
– Det är så mycket jag hade kunnat göra.
Minnena river upp känslor och hon gråter när hon berättar.
Det var som om hon stängde ett fönster till livet. Hon vågade inte längre öppna sitt hjärta, utan har levt ensam.
– Jag har inte vågat träffa någon kille under de här åren. Om jag varit ute någon gång och dansat och någon velat fortsätta att träffa mig då har jag sagt nej.
Ekonomin beskriver hon som "rutten". Sedan diagnosen har hon varit sjukpensionär.
En upprättelse vore om jag fick tillbaka mina tolv år. Det kommer jag aldrig få.
För att ha råd med medicinerna fick hon sälja sin lilla bil. Hon tvingades panta sina smycken – minnessaker som hon aldrig kunde köpa tillbaka.
– I dag är jag fattigpensionär.
Monika fick hjälp av sin systerdotter att göra en anmälan till IVO, Inspektionen för vård och omsorg, för fel i vården.
– Det är ju så många människor omkring mig som jag haft på sjukhuset. Det är ju ett stort personallag, men ingen har reagerat. Det tycker jag är konstigt, säger Monika.
Nu får den geriatriska kliniken vid Vrinnevisjukhuset i Region Östergötland kritik av IVO.
Enligt beslutet har vårdgivaren inte vidtagit några åtgärder för att utvärdera patientens diagnos under flera år – trots att patienten inte haft en tydlig progress i symptomen utan snarare blivit bättre.
Att testerna 2012 inte hade visat på någon försämring i sjukdomen borde ha föranlett en diskussion om diagnosen var rätt. IVO påpekar att detta är en brist och bedömer att utvärderingen av diagnosen varit bristfällig.
Nu får sjukhuset kritik av IVO. Är det en upprättelse för dig?
– Nej, inte alls. En upprättelse vore om jag fick tillbaka mina tolv år. Det kommer jag aldrig få.
Hur ser du på framtiden i dag?
– Det känns fortfarande fruktansvärt. Jag borde ju bara vara glad, men jag funderar och tänker så mycket. Alla dessa år som jag hade kunnat leva ett bättre liv, säger Monika.
– Jag vill se framåt, jag vill försöka skaka bort det och gå vidare. Jag måste ju, jag har inget val, säger hon.
Fotnot: Monika heter något annat, men vill vara anonym.