De skyddar föräldrarna in i döden
Uppdaterad 2011-03-11 | Publicerad 2009-11-11
Allt fler barn växer upp med en alzheimersjuk mamma eller pappa
2?000 unga lever med demenssjuka föräldrar i Sverige.
Aftonbladet Bonus har träffat Jenny, 17, och Susanne, 23.
Här är deras berättelser om att vara tonåring – när mamma och pappa inte längre minns.
De är de bortglömda ungdomarna. Runt 2?000 ungdomar tros bo med föräldrar som har en demenssjukdom.
Kerstin Lundström har lång erfarenhet på området. Nu har hon startat ett projekt där tonåringar ska få stöd.
– Det handlar om hjälp med läxläsning, övningskörning. Och att ha kontakt med myndigheter. Sådant som är svårt när man saknar en förälder, säger hon.
Får barn i högre ålder
I och med att vi föder barn i en högre ålder, har också antalet unga som lever med sjuka mammor och pappor ökat.
– Det saknas kunskap om det här problemet. Många tror att bara äldre får demens, men symtomen kan komma redan i 30-årsåldern, säger Kerstin Lundström.
För barnen innebär sjukdomen ofta ett abrupt kliv in i vuxenvärlden.
– De skyddar sina föräldrar in i döden. De tar över matlagningen, tar emot kronofogden, ringer sjukvården.
Där hoppas Kerstin kunna bidra med stöttning.
– Vi vill ge dem ett kontaktnät och kunskap. Någonstans att vända sig, säger hon.
Jenny, 17:"Jag skämdes. Ingen ville ju visa upp en sjuk pappa"
In i det sista hoppades Jenny Eriksson, 17, på ett mirakel. Att pappa skulle bli frisk. Nu har hon gett ut en diktsamling om kärleken till sin far.
Vi möter Jenny i hennes studentlägenhet i Gävle. På väggen hänger ett stort foto av pappa Hans-Olov. Han avled i mars i år, 53 år gammal. Av en infektion, sekundärt orsakad av alzheimer. När Jenny nåddes av beskedet var hon i skolan. Trots att hon hade förberett sig kom det ändå som en chock.
– Jag visste inte var jag skulle gå, jag fick inte luft. Jag sa till min bästa kompis: hjälp mig ut, för jag hittar inte, säger hon.
”Vi trodde han var utbränd”
När Hans-Olov fick diagnosen var han bara 47 år gammal. Ingen hade dessförinnan anat att han var dement.
– Vi trodde han var utbränd. Eller deprimerad. Han brukade gå undan när det kom folk. När vi besökte Astrid Lindgrens värld sa han att han mådde illa och stannade i stugan. Att han spydde när han blev nervös blev mycket vanligare med tiden. Vi tyckte det var konstigt. Men efter diagnosen förstod vi att även det hade med sjukdomen att göra, berättar hon.
De hade massor av planer i familjen. På att bygga ett gym till pappa, en ateljé till mamma. Resa till London. Plötsligt rasade allt.
– Jag, som hade två småsyskon, kände mig tvungen att ta på mig en vuxenroll. Trots att jag kanske egentligen inte hade behövt det. På så sätt har jag förlorat en liten bit av min tonår, säger hon.
Ingen fick veta
Jenny dolde sin oro och sina bekymmer för omvärlden. Bara bästa kompisen fick veta att pappa var dement.
– Jag skämdes. Ingen ville ju visa upp en sjuk pappa, säger hon.
Men när hennes mamma valde att ställa upp i en lokal nyhetsartikel fick alla skolkamraterna vetskap. Och då inträdde ett annat problem.
– De mobbade mig. De förstod inte och missuppfattade det hela. De sa att han var ett psykfall, säger hon.
”Han ville vara en stark far”
Jenny tvingades byta skola. Samtidigt blev Hans-Olov allt sämre. Efter en tid klarade han inte sitt jobb – kontoret var överfullt med postit-lappar. Han visste att han var sjuk och hade sådan ångest.
– Han ville ju vara en stark far, säger hon.
Jenny levde i förnekelse. Pappa skulle bli bra igen. Inte förrän sista levnadsåret accepterade hon faktum – det fanns ingen återvändo. Sorgen bearbetade hon genom att skriva dikter. Nu är drömmen att ge ut en roman om att leva med en demenssjuk anhörig.
– Jag har hunnit 50 sidor. Det hjälper mig, säger hon.
Susanne, 23: "Mamma hade inga hämningar – hon sa: Gud vad ful du är"
Susanne Axelsson var 15 år gammal när hon förstod att det var något allvarligt fel på mamma.
Susanne växte upp i en liten by i Norrbotten. Pappan jobbade ofta på kraftverken i fjällen under veckorna.
– Jag hade firat med en vän att vi slutat nian när jag ringde och frågade om mamma kunde hämta upp mig, berättar hon.
Men mamma Lisbeth kom inte. Susanne väntade på en parkbänk med sin vän till sent på natten. När hon till slut fick tag på mamma visade det sig att hon hade åkt runt och sökt efter mig.
– Hon sa att jag vandaliserat, och att jag inte var hennes barn längre, att jag inte var välkommen hem.
– Pappa var i fjällen och jobbade och min kompis pappa fick hämta oss.
Flera olika diagnoser
Pappa insåg allvaret och reste hem nästa dag och tog mamma till vårdcentralen. Lisbeth fick diagnosen utbränd.
– Vi tyckte det var konstigt, eftersom hon var arbetslös vid den tidpunkten, säger Susanne.
Problemen fortsatte, och efter sommaren uppsökte de läkare igen. Den här gången blev slutsaten en helt annan: Lisbeth hade näringsbrist.
Först två år senare fick familjen beskedet de hade fruktat. Frontallobsdemens.
”Jag fick ofta skäll”
– Det var på ett sätt en lättnad, jag tänkte att nu kan hon få medicin och bli frisk igen. Men så blev det inte.
I efterhand har hon räknat ut att de första symtomen kom långt tidigare.
– En släkting har berättat att mamma skulle sy gardiner, men klippte tyget fel med flera meter. Då var jag kanske 11-12 år.
Andra symtom var mer diffusa.
– Jag kunde få skäll för att hon inte hittade sina glasögon. Hon sa att jag hade städat bort dem fast hon lagt undan dem själv. Jag blev hennes skugga och passade på henne för att inte få skäll.
– När vi åkte bil kunde hon plötsligt titta i backspegeln och säga: Gud vad ful du är! Hon hade inga hämningar.
Få minnesbilder kvar
I dag bor Susanne i Sundsvall och driver projektet Unganhörig.se som stöttar andra ungdomar med dementa föräldrar.
Mamman bor i dag på ett demensboende och minnesbilderna av den friska Lisbeth är få.
– Jag minns att hon var duktig på att laga mat och baka. Det luktade alltid gott hos oss, säger hon.