”Det var så vackert när folk blev arga”
Uppdaterad 2011-03-08 | Publicerad 2007-03-27
Nu har Iris lärt sig leva med sin autism.
ÄNGELSBERG
Ett sådant oförskämt barn Iris Johansson var! Hon bet både djur och barn och sa pinsamheter rakt ut i luften. Nej, den ungen blev grannarna inte kloka på. Det var bara en person som förstod Iris, pappa Bertil.
Han fick henne att lämna sin autistiska värld och leva normalt.
Iris är i dag 62 år och i sin bok ”En annorlunda barndom” (Forum), berättar hon om sitt unika öde. Vi hälsar på henne i hemmet utanför Fagersta. Hon bor på ett enkelt laduloft, som tillhör en större gård. En trappa av brädor leder upp till ytterdörren. Det är en liten, mysig lägenhet med trädetaljer i furu och hemgjorda konstverk hängande här och var. De rustika takbjälkarna pryds av spotlights. I bakgrunden hörs bräkande lamm.
– Bonden som äger gården är både snickare och konstnär, säger hon.
– Jag bor i ett kollektiv. Det har jag alltid gjort, förutom ett halvår i mitt liv, men det var ingen livskvalitet.
Vaggade under ett bord
Iris sätter på tevattnet och ställer fram kakor på bordet. Jag studerar henne noga. Ingenting i hennes röst, ansikte eller rörelser avslöjar att hon är autistisk. Kanske, kanske är det i så fall bristen på rörelser och uttryck.
Det var för övrigt det första symptomet på hennes handikapp – tystnaden. Iris skrek aldrig som spädbarn. Hon tycktes inte känna någon hunger och verkade inte förstå att man måste äta med jämna mellanrum. Hon tjöt inte när hon gjorde sig illa och oftast satt hon bara under ett bord, okontaktbar, och vaggade fram och tillbaka.
Satt på pappas rygg
Bönderna i den västgötska byn skakade bistert på huvudet. I 40-talets Sverige fanns ingenting som hette autism. Nog måste hon vara utvecklingsstörd? Nåväl, några år på institution skulle säkert göra folk av henne!
Det hade kanske slutat illa om det inte vore för pappa Bertil. Han var en självförsörjande bonde som tog emot alla som inte hade tak över huvudet på sin gård. Iris blev hans största utmaning.
– Jag blev oerhört hjälpt av honom. Allra mest av hans inställning, att livskvalitet är gemenskap, säger hon.
– Jag tog ingen kontakt med omgivningen, så han beslöt sig för att omgivningen fick ta kontakt med mig. Han hade med mig överallt, på ryggen. Ibland la han mig i en gunga som han satte upp ovanför ytterdörren. Där kunde ingen undgå att se mig.
Pappan vägrade tro att Iris var utvecklingsstörd, men han visste inte vad som var fel. Han kunde inte kommunicera med henne. Så fort han närmade sig ”försvann” hon.
Gillade att provocera
– Han insåg till sist att han bara kunde få kontakt med mig om han var helt neutral, inte laddad eller upprörd. Annars försvann jag in i mitt skal.
Skalet var det som Iris kallade ”den riktiga världen”. Där var hon en observatör, innesluten i sig själv, utan att känna några krav. Medan hon betraktade tillvaron utifrån sitt eget perspektiv – där hon var normal och alla andra annorlunda – insåg hon att känslor hade stor betydelse för människorna i den ”vanliga världen”, alltså den värld som alla andra levde i.
– Jag hade förstås också känslor, men jag kunde inte tolka dem. Det kan inte vi som är autistiska, förklarar hon.
Iris lärde sig att avläsa människors sinnesstämningar ”i atmosfären”, ett uttryck som hon ofta återkommer till. Det är ett slags aura eller utstrålning som omger en människa.
– Jag fick en aha-upplevelse när jag var tio år gammal. Jag såg två människor som stod och pratade. Den ena förändrades av det som den andre sa. Det ändrade hela min verklighetsuppfattning. Jag insåg att det var ett fält som djuren inte hade. Människor påverkades av ord. Orden hade en annan funktion än att bara vara kommunikation – och det var det intressanta.
Om nu känslor var så viktiga, borde väl framkallande av känslor ge pluspoäng? resonerade Iris.
Alltså såg hon till att provocera sin omgivning så mycket det gick. Hennes mor brukade säga att hon kunde ”reta gallfeber på en död häst ”.
Hon bet små barn och skrattade när de grät, upprepade en och samma mening tills människor omkring fick ett nervöst sammanbrott, gallskrek mot främlingar och var elak mot djur.
– Jag tyckte att det blev så vackert i atmosfären, som ett regnbågsljus i vågrörelser när någon blev arg. Om någon blev skadad blev det som stjärnor, tomtebloss.
Ansågs vara galen
– Det tog mig 20 år att förstå skillnaden mellan negativa och positiva känslor, säger hon.
Tack vare sin fars tålamod lärde sig Iris mer och mer om ”den vanliga världen”. Han lockade ut henne ur skalet och tvingade henne att kommunicera. Hon gick i skolan, trots att rektorn ansåg att hon i grund och botten var en galning som bäst passade på en institution. Bertil vägrade dock blankt att gå med på en sådan lösning.
– Han var rädd att jag skulle bli helt förstörd, säger Iris.
– Rektorn gnällde: ”Men hon lär sig ingenting!” Och pappa svarade: ”Hon har skolplikt. Hon ska gå i första klass tills hon är klar.”
Vid tolv års ålder fattade Iris ett avgörande beslut: Hon skulle kliva ur ”den riktiga världen”, hennes autistiska verklighet, för gott. Hennes pappa hade väckt nyfikenheten för den intuitiva kommunikationen och det umgänge som alla andra människor var delaktiga i.
– Men jag lämnade inte den ”riktiga” världen helt bakom mig, utan la den mer på hyllan för ouppklarade saker, säger Iris.
Mänskliga uttryck för sorg, kärlek, ledsamhet lärde hon sig genom att studera biofilmer.
I dag kan hon ”konstruera” rätt utseende och tonfall när det behövs, och till exempel bli arg på befallning.
– Men jag vet fortfarande inte hur det är att vara kränkt, säger hon.
Sina erfarenheter tycker Iris att hon har stor nytta av i sitt arbete som konsult åt föräldrar som har autistiska barn.
Din far har betytt oerhört mycket för dig. Blev du inte ledsen när han dog?
– Nej. Det var ingen skillnad för mig. Om något tas ifrån mig så kan jag känna saknad, men inte mer. Men jag vet vad det innebär att vara ledsen och gråta. Jag har varit nära andra som har varit det.
Men känslor av kärlek och sex då? Hur var det att vara tonåring och autistisk?
– Alla människor kan känna sexualitet, åtrå och passion om man kommer tillräckligt nära. För mig var det mer en fråga om när det passade sig, hur vet man när man ska ligga med någon?
– Min mamma sa: Om du kan se personen i fråga på andra sidan köksbordet för resten av ditt liv, så kan du tänka på saken. För mig var det en väldigt enkel regel. Det sållade bort 99 procent, skrattar hon.
Hjälper psykiskt sjuka människor
En promille blir drabbade
Läs mer
Sara Milstead