Vår dotter kan dö när som helst

Cecilia och Tony lever i ständig skräck efter att dottern Filippa drabbats av svår astma

Lilla Filippa är bara två och ett halvt år men har redan tillbringat mer tid på sjukhus än de flesta andra barn i hennes ålder.

Hon lider av en mycket sällsynt och aggressiv form av astma som drabbar ungefär fem procent av alla barnastmatiker.

– När hon haft sina värsta anfall har det känts som vi ska mista henne även om vi vet att barn nästan aldrig dör i astma, säger Filippas mamma och pappa Cecilia och Tony Svensson Erdenstam.

helskärm

Mardrömmen började redan när Filippa var fem månader. Hon fick svårt att andas och Cecilia och Tony förstod direkt vad det var fråga om eftersom både Cecilia och Filippas syskon Jonathan, 6 år, och Wilma, 5 år, är astmatiker.

Men att hon skulle bli så sjuk kom som en chock.

Anfallen började komma allt tätare. När det var som värst var de inne på Södersjukhuset, SÖS, tre gånger i månaden.

– Så såg verkligheten ut för oss i ett år. Filippas anfall var väldigt otäcka och trots att vi prövade massor av mediciner hittade läkarna ingen som hjälpte tillräckligt bra, säger Cecilia och suckar.

”Kippade efter luft”

När Filippa var ett år fick hon ett mycket svårt astmaanfall.

Mitt i natten vaknade Cecilia av att det lät väldigt konstigt när Filippa andades.

–Hon låg i spjälsängen stel som en pinne kippandes efter luft och bara stirrade rakt upp i taket. Jag var säker på att hon drog sitt sista andetag. Jag fick panik och skrek åt Tony att ringa efter ambulans.

Inne på SÖS togs Filippa direkt in i traumarummet där läkare höll på i fem timmar innan Filippas andning till slut stabiliserats.

–Jag satt hemma och grät och grät innan jag fick besked och kunde komma in, minns Cecilia, som fick stanna kvar på sjukhuset med Filippa.

Mediciner och sjukhus är vardag

Föräldrarna hoppades att de aldrig mer skulle behöva gå igenom samma pärs, en förhoppning som snabbt grusades. Anfallen kom att avlösa varandra.

SÖS var under långa perioder familjens andra hem.

Filippa medicineras flera gånger per dag för att hålla de värsta anfallen stången. Men fortfarande blir det en hel del iltransporter till SÖS.

Hemma i familjen Svensson Erdenstams mysiga villa i Älta står mediciner överallt och i köket finns en andningsmaskin som används i stort sett dagligen under vinterhalvåret.

– Man kopplar aldrig av. Oron att något ska hända finns där hela tiden, säger Tony.

Kan växa bort

Filippas läkare på SÖS, Per Thunqvist, säger att Filippa tillhör den lilla grupp barn som fått den mycket sällsynta och mer aggressiva formen av astma.

Varför just hon drabbats har läkarna inget bra svar på men att det genetiska arvet spelar roll står helt klart.

Per Thunqvist ser dock positivt på framtiden för Filippa.

– Även om risken är stor att hon utvecklar kronisk astma kommer den jobbiga varianten som hon har nu troligtvis att klinga av och hon blir bättre med tiden.

Jonathan och Wilma påverkas naturligtvis av Filippas svåra sjukdom som styr hela familjens vardag.

– De har bevittnat en del otäcka situationer som när Filippa har svimmat, säger Cecilia.

Ser framåt

Cecilia och Tony beskriver de senaste åren som kaosartade och deras förhållande har satts på hårda prov.

– När det var som värst var vår familj på väg att krascha. Vi fick aldrig sova och var jämt trötta, säger Tony, som till slut kontaktade kommunen som lovade ställa upp med avlastning så att Filippa kunde börja på förskolan. Och ett par gånger i veckan kommer en assistent hem och hjälper till med Filippa så att Cecilia och Tony kan få lite tid över för de äldre barnen och för sig själva.

Förhoppningen om att Filippa ska bli kvitt sin astma har de gett upp.

– Den är troligtvis kronisk och något hon måste lära sig att leva med, men vi är övertygade om att den kommer att bli bättre, säger Cecilia och Tony, som mitt i allt mörker ändå försöker se positivt på framtiden.

– Vi har accepterat att så här är livet för oss. Det finns trots allt stunder av lycka hos även hos oss, säger föräldrarna och kramar en trött liten Filippa som precis vaknat efter sin middagsslummer.

Fakta barnastma:

Cirka 20 procent av alla barn under fyra år har haft en eller flera episoder med astmasymptom. De flesta får sina astmatiska symptom vid virusinfektioner. Hos dessa barn växer astman oftast bort när de blir äldre, förutom hos dem som dessutom är allergiker.

Ungefär sex procent av alla skolbarn mellan 7 och 18 år har astma.

Det är ovanligt med dödsfall hos astmatiker, men det förekommer. En tioårsstudie på personer 0–35 år visade att fem personer per år avlider till följd av sin astma.

Den största gruppen barn med astma är i princip besvärsfria, med medicin i perioder eller vid enstaka tillfällen, sedan finns det de som måste medicineras regelbundet för att hålla sin astma i schack.

Cirka fem procent av alla barnastmatiker har en mycket svår och aggressiv form av astma som kräver mycket medicinering och akut sjukhusvård.

Enligt den senaste statistiken finns inga tecken på att astma hos barn ökar i Sverige.

(Källa: Gunilla Hedlin, professor i allergisjukdomar hos barn vid Karolinska Institutet

Katarina Arnstad Elmblad