Nyfödde Lo fick hjärtstopp – var död i 23 minuter

Har medfött hjärtfel

Malin Wigen

Lo var bara sju veckor gammal när hans pappa Linus Steen upptäckte att han inte andades längre. Lo, som fått hjärtstopp, pendlade mellan liv och död och överlevde mot alla odds.

– Nu när man kommit en bit på vägen så är man bara djupt tacksam över att han faktiskt överlevde, säger mamman Johanna Steen.

Kvällen mot nyårsafton förra året fick fyrabarnsföräldrarna Johanna och Linus Steen, från Dalsjöfors, vara med om något omskakande. Vid barnens läggdags upptäckte Linus att det var något fel på deras nyfödde son Lo som vid den tidpunkten var sju veckor gammal.

– Han såg att han inte såg ut som han brukade, Lo var helt vit och andades inte, säger Johanna.

Linus som har kunskap i att göra hjärt- och lungräddning satte igång direkt och de larmade 112. Efter 23 minuter fick Linus liv i sonen som sedan fördes med ambulans till sjukhuset i Borås. Väl där fick han åka helikopter till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg där han sövdes ner och hamnade i respirator – Lo pendlade mellan liv och död.

Lo överlevde mot alla odds

Läkarna kunde konstatera att Lo hade drabbats av ett hjärtstopp vilket hade orsakats av ett medfött hjärtfel, något Johanna och Linus inte hade haft en aning om. På sjukhuset fick han hjärtstopp igen och fick återupplivas ännu en gång. Läkarna tog beslutet om att de skulles stänga av respiratorn och meddelade Linus och Johanna att Lo troligen skulle sluta andas.

– Det var en jobbigt dag när vi skulle göra det. Vi satt bara och väntade på att klockan skulle bli två och att det skulle ske. Jag var så inställd på att nu är det så här, man vågade inte hoppas på något annat – det gjorde för ont, säger Johanna.

När respiratorn var avstängd satt de och väntade på att Lo skulle sluta andas. Men han gjorde aldrig det, han överlevde mot alla odds.

– Jag var kvar i tankarna om att jag inte vågade tro att det var sant. Man fick ändra hela sitt tankesätt och till slut kunde jag känna att ”jo, vi kommer att få åka hem det honom”.

helskärm

Kunde inte gråta på åtta veckor

Dock hade Lo fått en hjärnskada på grund av hjärtstoppet. Så de kom hem till ett nytt typ av liv.

– Vi fick försöka hitta en ny vardag hemma med de andra barnen och med Lo och hans behov. Vi fick bestämma oss för att nu ska vi göra allt vi kan för att ge honom de bästa förutsättningarna han kan få.

Under de första åtta veckorna hemma varken grät eller lät Lo, något som kan ha lite att göra med att han tar epilepsimedicin som gör honom trött. Men nu senare tid har de märkt att han gör framsteg.

– Den största skillnaden på honom är att han är svagare rent muskelmässigt och inte lika stark om vi jämför med andra barn. Han har även svårt att styra sina rörelser med egen vilja. Men han har utvecklats mer än vad vi har hoppats på från början, säger hon och fortsätter:

– Igår började han göra grimaser med sitt ansikte, det har han aldrig gjort innan. Det kommer sådana saker som andra tar för givet, att ens barn kan gråta, skratta och rynka på näsan. Lo har inte kunnat sådant så det blir en jättestor bonus för oss, man blir stolt över allting. Fortfarande när han är ledsen och gråter kan jag vänta en minut innan jag försöker trösta honom för att jag älskar att höra att han ens kan gråta.

Ska söka hjälp utomlands

På lördag ska Linus åka med Lo till London. Där ska Lo behandlas på en klinik som är specialiserad på HBOT-behandling (HyperBar Oxygenterapi). Det innebär att patienten behandlas med hjälp av 100 procent syrgas i en tryckkammare. Meningen är att behandlingen, som kommer att pågå under en månad, ska läka den skadade vävnaden i Los hjärna och förbättra blodcirkulationen. Behandlingen kan göras på vissa grupper i Sverige, men inte i Los fall, skriver Borås Tidning.

– Vi har inte så mycket att förlora på det, det finns inga biverkningar och är inget farligt. Det är definitivt värt att testa.

Hur Los hjärnskada kommer att påverka honom i framtiden är oklar. Men Johanna säger att de ser ljust på tiden framåt.

– Jag är helt säker på att Lo kommer att fortsätta att förvåna oss, säger hon och fortsätter:

– I början var jag mer ledsen, det var så svårt att ta in, man undrade om det verkligen har hänt? Man har en miljon frågor och tycker bara att livet är orättvist. Nu när man kommit en bit på vägen så är man bara djupt tacksam över att han faktiskt överlevde och att han var så stark som kämpade sig igenom det här. Nu får vi kämpa för honom istället.

Fakta: Så gör du hjärt- och lungräddning på ett spädbarn (under ett år)

• Kontrollera livstecken.
  Skaka försiktigt och försök få kontakt. Lyft hakan. Se, lyssna och känn efter normal andning.

Om barnet andas onormalt eller inte alls:

• Be någon ringa 112. Ring själv om du är ensam.
  Sätt mobilen på högtalare så får du vägledning och hjälp från SOS-operatören.
• Gör 5 inblåsningar.
  Sätt din mun över barnets mun och näsa, blås försiktigt in så att bröstkorgen höjer sig.
• Gör 30 bröstkompressioner. 
  Sätt två fingrar mitt på bröstet, mellan bröstvårtorna. Tryck omväxlande ned bröstbenet 4 centimeter och släpp upp, i en takt av 100–120/minuten.
• Gör 2 inblåsningar.
• Fortsätt med 30 bröstkompressioner följt av 2 inblåsningar tills du får hjälp eller barnet börjar andas själv.
  Om det finns en hjärtstartare – starta den och följ råden den ger.

Källa: Röda korset

Fakta: Barn med medfött hjärtfel

• Varje år föds cirka 1 000 barn i Sverige med en missbildning på hjärta.
• Vissa av hjärtfelen är lindriga och kräver ingen åtgärd, men de flesta behöver åtgärdas någon gång under livet. I drygt tio procent av fallen är tillståndet akut behöver åtgärdas direkt i samband med födseln
• Cirka 600 barnhjärtoperationer genomförs varje år.
• Drygt 20 000 barn under 18 år lever med hjärtsjukdom, men många har kunnat friskskrivas efter åtgärd.

Källa: Hjärt- och lungfonden