Hoppa till innehållAftonbladet

Dagens namn: Eugen, Eugenia

Tim, 1, väntade på nytt hjärta – dog innan det var hans tur

Familjen uppmanar fler att bli organdonatorer

Uppdaterad 2021-11-19 | Publicerad 2021-11-17

Tim, 1, hann inte att få ett nytt hjärta.

Nu hoppas hans mamma Caroline att Tims historia ska få fler att bli organdonatorer.

– Vi försöker leva varje dag som Tim hade velat göra.

”Han hade en enorm livsglädje den korta tiden han var med oss”, berättar Tims mamma Caroline.

Aftonbladet har tidigare berättat om Tim, 1, som föddes med en hjärtmuskelsjukdom.

När Tim var tio månader gammal blev hjärtmuskeln så pass stel att hjärtat inte orkade pumpa runt hans blod längre. Han fick kopplas upp mot en så kallad ECMO-maskin som tog över hjärtats jobb och höll igång blodcirkulationen, utanför hans kropp. På så sätt kunde han hållas vid liv med ett stillastående hjärta.

– Behandling i ECMO är en livsuppehållande men också en livsfarlig behandling, som kräver höga mängder blodförtunnande, vilket medför höga risker för inre blödningar, säger Tims mamma Caroline Barthelson.

Tim föddes med en hjärtmuskelsjukdom.

Stod som ”urgent call” på väntlistan

Samtidigt som Tim var uppkopplad till maskinen hoppades familjen att han skulle få ett hjärta via Scandiatransplant, ett nordiskt samarbetsorgan för alla organtransplantationer, där han stod som ”urgent call” på väntlistan.

Men han fick aldrig något erbjudande. Tim fick så pass mycket hjärnblödningar att han aldrig hann få en transplantation. I januari 2020 somnade han in – bara ett år och två månader gammal.

– Det var helt fruktansvärt. Man hoppades in i det sista. Jag hoppades till och med att hans eget hjärta skulle börja slå, fast det var omöjligt.

Familjen samlad runt Tim på sjukhuset.

I dag har det gått snart två år sedan han gick bort.

– Vi försöker leva varje dag som Tim hade velat göra. Det är vi skyldiga honom, han hade en enorm livsglädje den korta tiden han var med oss.

”Lättare att besluta innan”

Caroline känner att det är hennes uppgift att berätta Tims historia. Hennes förhoppning är att folk ska vilja bli organdonatorer – vilket innebär att man ger sitt godkännande att donera organ och vävnader efter sin död.

– Organdonatorer räddar liv. Jag tror inte det är vanligt att prata om det hemma, vi pratade inte heller om det innan Tim blev sjuk. Kanske för att det är skrämmande att prata om det. Men jag tror att det är lättare att ta beslutet innan, än efter, om det värsta skulle hända.

Hade Tims liv kunnat räddats om han fått ett hjärta i tid?

– Förmodligen. Om transplantationen hade gått bra hade han överlevt.

När Tim var tio månader gammal blev hjärtmuskeln så pass stel att hjärtat inte orkade pumpa runt hans blod längre. Han fick kopplas upp mot en så kallad ECMO-maskin.
”Jag tror inte det är vanligt att prata om det hemma, vi pratade inte heller om det innan Tim blev sjuk”, säger mamma Caroline om organdonationer.