Varför föds så få barn med Downs syndrom?
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Publicerad 2014-11-07
Debattören: Vi måste prata mer om fosterdiagnostik och dess följder
Ett nytt test har gjort entré i Sverige, det så kallade NIPT-testet (Non Invasive Prenatal Testing). Med ett blodprov kan man nu se om fostret som den gravida kvinnan bär har Trisomi 13,18 eller 21.
Det sistnämnda står för Downs syndrom. Det är den vanligaste kromosomavvikelsen och innebär alltså att man har tre kromosom nummer 21, i stället för två som de flesta människor har. Det föds drygt 100 barn med Downs syndrom, DS, i Sverige varje år. De allra flesta, ungefär 98 procent, som gör ett fosterdiagnostest och får reda på att deras väntade barn har Downs syndrom gör abort.
Jag vill säga på en gång att jag är för fri abort. Abortlagstiftningen fyller i år 40 år och jag är glad för det. Det är kvinnan som måste bestämma vad hon ska göra med sin kropp; det kan finnas tusen och en anledningar till att göra abort. Att vänta ett barn som har Downs syndrom kan vara en.
Men – och det är detta jag tycker måste problematiseras och diskuteras – varför? Är det bara rädsla som ligger bakom att abortera ett foster med Downs syndrom, fördomar? Eller kanske man redan har fyra barn och skulle inte orka ett barn med särskilda behov? Återigen, det är kvinnan som måste bestämma. Men jag menar att människor med Downs syndrom har alla förutsättningar att leva ett lika bra liv som någon annan, kanske till och med bättre. Enligt en amerikansk undersökning som gjordes för några år sedan med 3000 familjer som lever med DS, har en klar majoritet av alla med DS ett bra liv. Deras föräldrar tycker att deras liv är bättre och syskon till personer med DS menar att de fått en annan, bättre, syn på livet tack vare sin bror eller syster.
Att leva med ett barn med DS blir en annorlunda väg än den man först hade räknat med. Man kanske blir chockad och rädd, och det får man vara. Men är det skamligt att få ett barn med DS eller någon annan kromosomavvikelse. Om det är det, varför? De flesta med DS går i vanlig förskola, många går i vanlig skola, många arbetar, har vänner och fritidsaktiviteter. Jag tror att hundra procent skulle kunna ha ett jobb, om bara attityderna förändrades.
Att ha DS betyder att man är väldigt funktionell, man behöver stöd med vissa saker, men det är det ju många som behöver. Jag menar att en gravid kvinna som fått veta att hennes barn med stor sannolikhet har DS måste få neutral information om vad ett liv med DS innebär.
Jag var 42 år när jag födde ett barn med DS i december 2012. Vi valde att inte göra några tester. Efter två missfall, en adoptionsprocess (som sannerligen är en helt annan historia men som till slut resulterade i den bästa av söner) kändes det förmätet både att göra tester och att eventuellt göra abort. Detta gör oss inte till bättre människor. Men vi visste ärligt talat inte vad vi skulle göra med informationen. Jag tror, observera tror, att många gör fosterdiagnostik för att man ska, för att det förväntas. Och ser man något misstänkt ”fel”, förväntas man göra abort. Är det så? Eller har jag fel? Det är detta vi måste diskutera, enligt mig. Testerna finns. Fosterdiagnostik finns. Jag är ingen teknikfientlig människa. Men när det handlar om så viktiga saker som människoliv, tycker jag att det är viktigt att veta dels varför man vill göra testet, dels vad man ska göra med informationen.
Är det av rädsla vi pratar så mycket om DS som något oönskat, samtidigt som vi jublar åt Glada Hudikteatern? För det är så det känns: DS är oönskat. En del hävdar att det kostar mycket med personer med DS, personen med DS behöver mer sjukvård och stöd och detta hade man kunnat undvika om man hade gjort test och sedan abort. Om man tänker så ska vi nog låta bli att föda barn över huvud taget. Ingen förälder har någon som helst aning om vad det nyfödda eller väntade barnet kommer att vara med om. Det kanske har ADHD. Det kanske är blint. Vi har som sagt ingen aning. Det kanske är ditt barn nästa gång.
Annika Dzedina