”Värsta sjukdomen du aldrig hört om”
Publicerad 2014-10-25
Wilander om sonens sjukdom: De kallar dem för fjärilsbarnen
Tennis World Magazine kallar det ”den värsta sjukdomen du aldrig hört talas om”.
Nu vill Mats Wilander uppmärksamma världen på EB – sjukdomen som hans son Erik kämpar med varje dag.
– De kallar dem för fjärilsbarnen eftersom de är så ömtåliga, säger Wilander till tidningen.
Två månader efter att Mats Wilanders son Erik kommit till världen började föräldrarna förstå att någonting inte stod rätt till.
– När han låg ner så började han få blåsor på händerna och kroppen. När han sedan började röra på sig så utvecklade sig blåsor på hans knän. Vi insåg att något var fel och sedan fick vi reda på vad, säger Wilander till Tennis World Magazine.
”Ser ut som mumier”
Erik fick diagnosen Epidermolysis bullosa (EB). Sjukdomen gör att huden är extremt känslig och minsta påverkan kan resultera i sår och blåsor. Till och med en kram från en föräldrar kan resultera i öppna sår och i värsta fall kan kroppens organ få livshotande skador.
– De kallar dem för fjärilsbarnen eftersom de är så ömtåliga. Men när något är så sällsynt som det här vill folk ofta inte höra talas om det. Det är ingen ”sexig sjukdom” beroende på hur det ser ut. Såren ser ut som väldigt allvarliga eksem och barnen är ofta inlindade i bandage. De ser ut som mumier bortsett från ansiktet. Så folk reagerar med att ”kan jag ens röra den här personen utan att smittas? Är det smittsamt?”, säger Wilander till Tennis World Magazine.
Sjukdomen är inte smittsam och kan bara uppstå om båda föräldrarna bär på den skadliga genen. Enligt Wilander är den extremt sällsynt och det finns i dag väldigt ont om organisationer som jobbar med att hjälpa drabbade familjer och stödja forskningens jakt på ett botemedel.
För att hjälpa sin son har Wilander startat en egen välgörenhetsorganisation, Wilander On Wheels, och flyttat familjen till Sun Valley i Idaho där den låga luftfuktigheten och höga höjden lindrar sjukdomens symptom. Sonen Erik, i dag 16 år, kan nu jobba tre-fyra dagar i veckan på en lokal tennisklubb och när hälsan är med honom också då och då spela hockey med ett lokalt lag eller åka skidor. Men Erik kommer aldrig kunna hänge sig till samma typ av fysiska aktiviteter som hans pappa en gång gjorde.
”Han kunde ha varit död”
– Han hanterar det som du eller jag hade gjort när vi står inför en utmaning. Det är som om du har ett brutet ben, du hittar ett sätt att leva med det. Men varje dag är en ny utmaning och de är olika beroende på om det är varmt eller kallt och om han jobbar och måste röra på sig. Ibland mår han bra och kan gå ut och göra saker han normalt inte kan men när han mår bra gör han ofta mer än han borde och då får han lida av konsekvenserna. Jag antar att det helt enkelt är så att man måste inse att vad du än gör i livet så får det konsekvenser. Det är bara så att konsekvenserna för honom är mer fysiska än något annat.
50-årige Mats Wilander säger samtidigt att han kan känna en tacksamhet för det perspektiv på livet sjukdomen fört med sig.
– Du inser att du är enormt lyckligt lottad. Det är den positiva delen med att vara så extremt nära någon som föds med den här typen av problem. Hälsan, fysisk och mental, är det viktigaste för ett harmoniskt liv. Vi kan alla glömma det väldigt snabbt och alldeles för ofta men han påminner mig om det varje dag och han påminns själv om det varje sekund i sitt liv.
– Det krossar mitt hjärta men samtidigt har han haft tur eftersom det kunde ha varit mycket värre. Det kunde ha varit riktigt, riktigt illa och han kunde ha varit död. Men han är inte det och han kan fortfarande leva sitt liv så vi är tacksamma för det.