Emma Johansson: Som om världen rasade
Dottern My föddes med hål i hjärtat
Uppdaterad 2020-10-17 | Publicerad 2020-10-16
Planering, disciplin, förutsägbarhet – så blev Emma Johansson en av världens bästa cyklister.
Tills en aprilnatt då allt förändrades.
Tills en liten krabat förändrade henne.
Att smärtan inte var värre.
Det här hade jag kunnat utstå varje vecka.
Så tänker en av svensk cykels största när hon natten till måndag den 20 april för sin dotter till bröstet inne på Tönsberg sjukhus i södra Norge. Fyra år har gått sedan Emma Johansson spurtade in som tvåa på linjeloppet i OS i Rio, vilket blev karriärens fjärde och sista mästerskapssilver, men lyckoruset nu är av ett annat slag. Hon mår fantastiskt. Barnet är hennes andra, men det första hon föder vaginalt, och förlossningen var inte tillnärmelsevis så besvärlig som hon fruktat.
Fast flickan känns slapp och lyfter inte på huvudet. Kroppen tycks hoptryckt, tänker Emma, men antar att det kan bli så av att hon tryckts ut genom en smal passage.
”Väldigt rädd och ledsen”
Barnmorskorna väger och mäter bebisen. Emma vet inte om det är en efterhandskonstruktion, men som hon minns det sa intuitionen redan då att något ovanligt skett. Att My inte var riktigt som de flesta andra barn.
En läkare kallas dit. Hon undersöker den nyfödda med ryggen åt Emma och hennes man Martin.
– Jag kommer aldrig glömma läkarens ansikte när hon vänder sig om och säger att vår lilla dotter har Downs syndrom. Hon var så opersonlig. Barnmorskorna var underbara, men läkaren tycktes likgiltig, som om hon berättade att hon köpt mjölk i butiken, säger Emma Johansson när vi hörs på telefon sex månader senare.
Hur reagerade du?
– Som att världen har rasat under mina fötter.
Du visste inte innan att My hade en diagnos?
– Nej, och jag hade noll kunskap om Downs syndrom. Jag var rädd och väldigt ledsen. Jag kände en tomhet. Vad betyder det här? Händer det här oss?
För omtumlande att ta in
– Inget med barn är självklart. Att man blir gravid, att det går hela vägen, att du får ett friskt barn, att du får ett utan diagnoser. Jag visste det. Ändå blev jag tom. Till en början klarade jag knappt av att gråta och tankarna var många. Vad händer nu?
Vad som hände var att Mys diagnos snart blev sekundär, att den varken var sorglig eller glädjande utan bara en del av en underbar dotter. Värre var det med nästa läkarbesked.
– Martin åkte hem vid lunchtid medan vi blev inlagda på intensiven för nyfödda. När de undersökte mage och hjärta med ultraljud trodde jag att det var en rutinkontroll. Efter 30–40 minuters väntan frågade jag om det såg bra ut.
Vad svarade läkaren?
– Hon har ett stort hål i hjärtat.
Emma sjönk. Hon försökte begripa, men det var för omtumlande för att ta in.
– Säg igen, sa jag. Det kan inte vara sant! Vad är sannolikheten? Att My är född med Downs syndrom var plötsligt a piece of cake.
– Jag gled ner i ett svart hål. Jag var så glad över att äntligen få träffa dottern jag burit på i nio månader, hon var precis som hon varit hela vägen, men ändå inte helt som jag föreställt mig. Jag kände så mycket kärlek men samtidigt en sorts skam över att sakna något som borde vara annorlunda.
Tillgång till psykolog
Atrioventrikulär septumdefekt, förkortat AVSD, innebär hål i hjärtats skiljeväggar och missbildade klaffar. På 80-talet dog var sjätte barn med AVSD innan de fyllt ett, men kirurgin har gått framåt sedan dess.
Bland nyfödda med Downs syndrom är defekten vanlig, vilket Emma Johansson inte hade någon aning om.
– På grund av covid-19 var jag helt ensam på sjukhuset. Det var så himla konstigt. My var så liten och sårbar. Att hon hade ett stort hål i hjärtat kändes overkligt där hon låg och tittade på mig med sina stora ögon. Hur skulle vi klara det här?
Var det du som ringde din man och berättade?
– Ja, men jag kommer inte ihåg vad jag sa ens.
Hon fick ligga kvar på sjukhuset och hade tillgång till kurator och psykolog. My tog bröstet och kunde amma, men då hon inte var stark nog fick hon även näring från en sond i näsan. Mor och dotter umgicks på dagarna, men Emma lämnades på nätterna ensam med mobilen.
Hon borde inte googla, hon fattade det, men kunde inte motstå. Hon fastnade i en spiral av sajter och besked, det ena mer drastiskt än det andra.
”Så påtagligt att de var friska...”
Martin fick inte besöka avdelningen på grund av den pågående pandemin, men sjukhuset tillhandahöll ett rum utanför avdelningen dit han fick komma och iklä sig skyddsrock och munskydd.
– Han var tagen, men det var ändå inte samma sak. Jag var inne i bubblan. Jag växte nästan samman med My och fick bearbeta det mesta den första veckan.
Hur var det på sjukhuset?
– Så många tårar som föll ner för mina kinder den veckan, så mycket har jag aldrig gråtit i hela mitt liv och kommer förhoppningsvis aldrig göra igen. Jag drog mig för att äta mina måltider i kantinan, där alla rullade in sina nyfödda barn. Det var så påtagligt att de var friska och att My inte var det.
De skrevs ut på fredagen med strikta instruktioner om medicinering tre gånger om dagen och täta kontroller. Då var det som att tårarna tog slut. Situationen gick att vänja sig vid, ja mer än så, den gick att glädjas åt. Familjen hade växt från tre till fyra och allt var precis som det skulle.
En ny vardag tog vid. Sommaren kom och maken, sportchef i cykelstallet Mitchelton-Scott, höll sig hemma till följd av pandemin.
Mys hjärta behövde opereras, men ju längre det gick att vänta desto bättre.
”Gick inte att ta för givet”
– Hon behövde bli större och starkare. Men barn som har Downs syndrom har en egen tillväxtkurva. Vår son Morris la på sig 250 gram i veckan som nyfödd medan My först gick upp 100 gram i veckan och sedan mindre. Jag behövde pumpa för att hålla uppe mjölkproduktionen, men märkte att hon blev svettig när hon åt. Livet kostade för henne. Allt hon gjorde var tungt.
Operationen planerades till augusti, men sköts upp till slutet av september när My fick vattkoppor.
Emma intalade sig att allt skulle gå bra, höll modet uppe, vilket fungerade nästan hela tiden.
– Läkaren lovade att det var en rutinoperation, att riskerna var jättesmå. Men hur stor är risken att föda ett barn med Downs syndrom som i tillägg har ett hål i hjärtat? Den är också minimal. Så det gick inte att ta något för givet. Det kommer jag aldrig göra igen.
Hur var ovissheten att hantera?
– Jag blev ödmjuk inför livet och vi bestämde oss för att landa. En idrottsutövare planerar alltid framåt och det brukar bli exakt som man har tänkt. Så plötsligt kom något som väckte en från det. Det första vi bestämde var att stanna i Tönsberg. Tidigare hade vi tänkt att det vore spännande att flytta, men vi behövde vänner och familj runt oss.
– Det andra var en fråga om inställning. När vi först såg på My sa vi ”stackars lilla tjej”, men det bestämde vi oss väldigt snart för att aldrig mer säga. My har det jättebra, hon är världens härligaste tjej som har världens bästa familj runt sig.
”Jag har skapat mästare”
29 september tätades hålet i hjärtat och en pacemaker sattes in. Efter ett dygn stängde läkarna av den tillfälligt för att testa hjärtats funktioner och snart syresatte My sin lilla kropp på egen hand.
Förra fredagen kom Emma och en frisk, sex månader gammal My hem till Martin och Morris.
Nyligen la hon upp en bild på Instagram. Morris har handen på sin lillasysters kind, de tittar på varandra.
”Jag vet att många ser mig som den eviga tvåan och det är okej, som Morris skulle ha sagt. Men jag vill att ni alla vet att jag vann guld i att bli mamma och att jag har skapat mästare” skriver hon.
– Jag kommer från Sverige, från Norrland där man ska åka skidor. Okej, jag vann inte guld på OS eller blev världsmästare, men mot alla odds blev jag en av världens bästa cyklister. Nu har jag fått en till liten kämpe som också är mot alla odds. Rent procentuellt är det en minimal chans att barn med den diagnosen ska komma hela vägen till armarna på sin mamma. Hon blir kanske inte världsmästare på cykel, men jag vet att hon blir världsmästare på sitt sätt att vara.
Precis som Emma är My en helt vanlig människa. Hon har sina egenheter och behov, men vilken unge har inte det?
– Det kommer kallelser till olika kontroller i brevlådan ibland, men ingenting känns onormalt. Det här är vår vanliga värld. Vår vardag och det är bara My som kan visa oss vägen i den. Några saker tar längre tid än med Morris, så vi fick vänta nästan fyra månader på det första leendet. Men när det kom var det magiskt.
Vad hände i dig då?
– Här i Norge kallar man det för solskensbarn. Det passar, för när hon skiner upp är det som ett solsken. Ibland känns det som att My tittar rätt in i själen på en, som hon ser något som ingen annan ser.
