Operationen i Kina – Viktors sista chans

Linda Hjertén

Föräldrarna tvingas ta
miljonlån för att bekosta behandlingarna

VÄSTERÅS. Viktor är 7 år och obotligt sjuk.

Nu ska han för fjärde gången åka till Kina för att få stamceller inopererade i hjärnan.

– Det är nervöst, men samtidigt – vad har vi för val? säger hans mamma.

I villan utanför Västerås är det full rulle. Lillebror Edvin, 3, springer omkring och härmar en racerbil.

På golvet trängs halvfulla resväskor.

I en rullstol vid vardagsrumsfönstret sitter Viktor, 7.

Viktor föddes som en normal bebis. Han lärde sig krypa och kunde säga ”pappa” och ”lampa”.

Slutade krypa

Men när Viktor var ett år slutade han krypa. Och när han satt på golvet kunde han plötsligt falla handlöst åt sidan.

När han var två år fick hans föräldrar Ulrika Östholm och Marko Piiroinen diagnosen.

Viktor lider av den ovanliga hjärnsjukdomen INCL. En sjukdom där ett vanligt äggviteämne fattas i kroppen. Bristen gör att hjärncellerna dör, en efter en, tills barnet tappar alla funktioner och till slut dör. Som äldst blir de 13 år.

– Att få höra att man förmodligen kommer att överleva sitt eget barn, det är fruktansvärt. Därför bestämde vi oss för att försöka allt som kan hjälpa honom att leva längre och må bättre, säger Ulrika Östholm.

De sökte på internet och hittade en läkare i Peking som var beredd att operera in stamceller i Viktors hjärna.

I går åkte familjen, i sällskap med Viktors mormor och moster, för fjärde gången till det kinesiska sjukhuset.

Förhoppningen är att stamcellerna ska bilda nya hjärnceller – och att Viktors skadade hjärna ska bli bättre.

Sammanlagt har resorna kostat familjen över en miljon kronor. Marko, som är rörmokare, och Ulrika, som är sjukskriven lärare, har tagit banklån på banklån och fått lite pengar från medmänniskor.

Inte godkänt i Sverige

Landstinget betalar ingenting, eftersom ingreppet inte är godkänt i Sverige.

– Vi börjar nå smärtgränsen rent ekonomiskt. Men samtidigt, vad har vi för val? Vänta på att han ska dö? säger Marko.

Viktors hjärna är bara hälften så stor som den borde vara och sjukdomsförloppet innebär att han bara kommer att bli sämre och sämre.

Men familjen har sett stora skillnader hos Viktor efter operationerna. Han har lärt sig att äta genom munnen, något han inte kunnat sedan han var liten.

Det har även konstaterats att Viktor kan se lite och han har blivit rörligare i både nacke och ben.

Fortsätter åka till Kina

Och i dag går han i skolan två–tre dagar i veckan.

– Vi har inga illusioner om att Viktor kommer leva mycket längre eller att han plötsligt kommer kunna börja gå och prata. Vi hoppas bara att vi kan förlänga hans liv med några år och förbättra hans livskvalitet, säger Ulrika.

– Så länge vi ser att han blir bättre kommer vi att fortsätta att åka till Kina.