”Jag fick välja: växa eller få bröst”

Publicerad 2014-11-06

Lisa, 29, har Turners syndrom och kom i puberteten som vuxen

HAR ETT FANTASTISKT LIV Nellie kom till tack vare äggdonation. ”Jag önskar att kunskapen om syndromet var större. Jag googlade Turners  en gång och kom till en tråd på Familjeliv, där en blivande mamma valt att avbryta sin graviditet för att de sett tecken på Turners syndrom hos fostret. Det gjorde mig så ledsen. Jag önskar hon kunde fått veta hur bra det går att leva, jag har ju ett fantastiskt liv för mig just nu”, säger mamma Lisa Jaurelius.

Fortsätta växa på längden eller få bröst och mens som sina jämnåriga kompisar.

När Lisa Jaurelius var tonåring tvingades hon välja.

– Det var kämpigt i högstadiet. Jag längtade ju så mycket efter både och, säger hon.

Lisa Jaurelius var fem år när hon diagnostiserades med Turners syndrom. Vid kontrollerna på BVC upptäcktes att hon inte växte som förväntat och en närmare utredning visade att hon hade den kromosom­avvikelse som är typisk för syndromet.

– Jag minns att det var jobbigt med hormonsprutorna. Jag fick ju börja med tillväxthormoner direkt. Men det har varit avgörande för mig att mina föräldrar varit så öppna och lugna, vi har alltid pratat om det och jag tror att jag därför accepterade det väldigt tidigt, säger hon.

Val med konsekvenser

Som ung tonåring tvingades hon sedan välja: fortsätta växa, med hjälp av tillväxthormoner, eller komma i puberteten genom att börja äta östrogen.

– Min läkare sa alltid ”kan du vänta med bröst ett tag till så du kan växa lite mer på längden” och jag ville ju det också. Men det gjorde att jag var sen in i det som de flesta andra klarar av i tidiga tonåren. Jag fick mens och bröst först när jag var 20.

Att inte utvecklas i samma takt som andra fick konsekvenser ­både socialt och känslomässigt. Det tajta tjejgäng som Lisa tillhört sedan tioårsåldern växte ifrån henne, kompisarna tyckte hon var omogen och konflikter som aldrig riktigt kom att läka uppstod i det redan kämpiga gränslandet mellan barn och vuxen.

– Det var jobbigt då, åren i högstadiet, när jag liksom blev kvar i barnvärlden. Men när jag började i gymnasiet planade det ut. Jag landade på mina 148 centimeter och började äta östrogen i stället och kände mig lite mer som alla andra.

Tänkte inte på barn

I samma veva träffade hon också killen som några år senare skulle bli pappa till dottern Nellie.

– Under tonåren minns jag inte att jag tänkte på barnfrågan, men när jag träffade Nellies pappa och vi flyttade ihop och förlovade oss insåg jag att jag verkligen ville, ­säger Lisa.

Tillsammans påbörjade de processen för att få en äggdonation. Lisa berättar att längtan efter ett barn vida överskuggade tanken på att barnet genetiskt inte skulle få ärva något av henne själv. När de stod först i kön letade man efter en donator som var ”hyfsat lik” och så kom dagen för första försöket.

Som misslyckades.

Andra gången, några månader senare, gick det bättre.

– Jag kände det liksom på mig och jag kunde inte hålla mig så jag testade när det egentligen var för tidigt. Känslan då, när det var ett svagt, svagt plus på stickan... Helt otroligt, säger hon och ler med hela ansiktet.

Har delad vårdnad

I dag har Lisa delad vårdnad om dottern. Förhållandet med Nellies pappa sprack en tid efter födseln. För tre år sedan träffade hon ­Peter och med honom hoppas hon på ett barn till i framtiden. Ett barn som också kommer att mötas av öppenhet.

Nellie var bara några veckor gammal när hon, liggande i Lisas knä, för första gången fick veta att hon har en ”äggmamma” utöver den mamma som burit henne.

– Jag vill fortsätta prata med henne om det. Jag vill vara lika öppen mot henne som mina föräldrar alltid har varit mot mig, säger ­Lisa.

En av 2 500 har Turners

Turners syndrom finns hos omkring en av 2 500 flickor och innebär att de saknar en hel eller delar av en X-kromosom. De växer långsammare och blir kortare än genomsnittet. De flesta saknar fungerande äggstockar och kommer ofta inte puberteten utan hormonbehandling.

MRKH-syndrom

MRKH, Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndrom, drabbar mellan 1 på 4 500 och 1 på 10 000 födda flickor. De saknar livmoder och ­hela eller delar av vaginan.

Andra avvikelser

CAH kan leda till förstorad klitoris och sammanväxta blygdläppar, utebliven mens.

CAIS innebär att kroppen ’utanpå’ ser kvinnlig ut, men kromosomuppsättningen är manlig. Dessa personer har ingen livmoder och vagina har ibland testiklar i bukhålan.

Källa: Inger Bryman, ­Sahlgrenska ­uni­versitets- ­sjukhuset, Lisa Guntram, Linköpings ­universitet

Följ ämnen i artikeln