Johan, 9 år , får ingen hjälp

Skolan anser att det inte passar in i skolbilden

Ulrika Elfström-Krantz och hennes man Mikael bor i Ljusne utanför Söderhamn med sin familj. Johan, snart 9 år är multihandikappad och går på särskola. Sedan 2 år tillbaka har Ulrika försökt att få assistent till honom under skoltid. Enligt rektorn passar det inte in i personalbilden.

När Johan var sex veckor gammal märkte Ulrika att det inte stod rätt till med sonen. På barnkliniken i Gävle konstaterades det att Johan var autistisk. Ulrika fick också veta att det troligen var andra syndrom med i bilden.

I dag har Johan fortfarande ingen klar diagnos. I journalerna kan man läsa att han har grav autism, är utvecklingsstörd och hyperaktiv. Att man inte kan ge honom en riktig diagnos beror delvis på att det inte finns något barn som ser ut som Johan. Olika syndrom visar sig utseendemässigt på olika sätt förklarar Ulrika.

Började på särskola

När Johan började på särskolan 2005 sade Ulrika att hon ville ha assistent till honom. Hon har ett läkarintyg som klart styrker behovet. På dagis hade han sin egen assistent och det fungerade utmärkt. Rektorn säger att det inte passar in i personalbilden på särskolan samt att personaltätheten är god. Det är ett svar som Ulrika inte godtar.

- Jag har blivit hänvisad runt i kommunens olika instanser för att få reda på vem som kan hjälpa mig vidare. Ingen verkar vilja ta ansvaret för ett riktigt beslut i ärendet.

- Det är lika mycket för Johans skull som för de andra barnens vi vill ha en assistent. Han har ett hett temperament och tar till knytnävarna ofta. Jag vill inte att han skadar andra barn. Samtidigt får han en chans att utvecklas med hjälp av en assistent. Han kan få hjälp med att fortsätta lära sig teckenspråk och pex, som är ett system då man kommunicerar med hjälp av bilder, i lugn och ro.

- När det gäller personaltätheten håller jag inte alls med. Jag vet att en ur personalen studerar två dagar i veckan och det finns ingen vikarie för henne.

Kissar ofta på sig

Johan har andra behov som är svåra att tillgodose i skolan. Toalettbesök, att få hjälp vid matbordet och att klä sig är bara några delar han behöver hjälp med och som ibland är svåra för personalen att hinna med.

- Det händer allt för ofta att han har kissat ned sig trots att han har blöja säger Ulrika.

- För mig är det ett tecken på att det inte finns tid att hjälpa honom på toa.

- Johan är väldigt oral. Han stoppar allt i munnen och vi har varit gjort heimlich-manövern flera gånger hemma. I skolan finns inte en chans att personalen hinner med om något sådant händer anser vi. Knappen som Johan sondmatas genom har blivit bortriven två gånger. När det händer har vi ungefär en timme på oss att få en ny ditsatt, annars växer kanalen igen och det blir en ny operation fortsätter Ulrika.

Det är inte det enda exemplet hon ger. En dag när hon hämtade Johan från skolan hade han skrapmärken i ansiktet. Personalen trodde att det berodde på ett fall utför en trapp men dom var inte säkra på vad som hänt. När Ulrika frågade hur många som jobbat under dagen fick hon svävande svar.

Åke Strandin är områdeschef i Ljusne. Han håller med Ulrika om att Johan har speciella behov men sedan går deras meningar isär om vad som är bäst för Johan. Åke säger att personaltätheten är mycket god.

- På 5 barn finns som regel fem vuxna tillgängliga. En vuxen är då assistent enligt LSS-lagen och har hand om sitt barn.

- Men att en assistent skulle gynna Johans utveckling kan vi inte se i dagsläget, tvärt om, vi tycker inte att det är bra att barnet blir för fäst vid en och samma vuxen.

Uppgivenhet

Ulrika vet inte vad hon ska säga om Åkes svar. Hon känner sig uppgiven och funderar på att vända sig till skolverket för att få hjälp.

- Det är som vanligt när man är förälder till ett handikappat barn. Vi får kämpa i motvind. Jag har kämpat för att få en åtgärdsplan skriven men skolan vägrar att gå oss till mötes. Dom anser att jag har sagt det jag vill säga och att det räcker.

- Just nu känns det bara ledsamt att man inte lyssnar föräldrarnas vetskap om vad som är bäst för barnet avslutar Ulrika.

Britt-Marie Hillberg