Ditt blod kan rädda 6-årige Adrians liv

Helena Mastberg

Utan nytt blod var tredje vecka skulle Adrian Nystedt, 6, inte överleva. Han är helt beroende av att andra människor lämnar blod.

– Jag är så enormt tacksam över att folk tar en halvtimme av sin vardag och räddar liv på ett så enkelt sätt, säger Adrians mamma Maria Nystedt.

Adrian Nystedt, 6 år, är en av ett tjugotal personer i världen som lider av en väldigt ovanlig blodbristsjukdom. Var tredje vecka måste han till sjukhuset för att få nytt blod.

– Man märker på honom att han blir trött, blek i ansiktet och andfådd. Han tappar matlusten och tycker inte att någonting är roligt, säger Adrians mamma Maria Nystedt.

Adrians kropp bildar röda blodkroppar – men de mognar aldrig. Det gör att han konstant har för lågt hemoglobinvärde, och hemoglobinet är livsviktigt eftersom det transporterar syret i kroppen.

Därför är Adrian beroende av att folk går och lämnar blod.

– Tack vare att någon har tagit en halvtimme av sitt liv för att ge blod kan mitt barn fortsätta leva. Trots att Adrian har en väldigt allvarlig sjukdom så kan han ha ett ganska vanligt liv och gå i skolan.

”Så otroligt tacksam”

– När jag sitter på sjukhuset och Adrian får sin blodtransfusion tänker jag hur fantastiskt det är. För utan den påsen skulle han ju inte överleva. Och redan en halv dag senare när han springer och har energi och är glad – då är det en sådan tacksamhet som sköljer över en. Ibland kan jag nästan tänka att jag är extra priviligerad för att jag blir påmind om livets skörhet var tredje vecka.

När andra barn undrar varför Adrian måste åka till sjukhuset fast han inte är sjuk försöker familjen att förklara det enkelt.

– Precis som man behöver tanka bilen med bensin måste Adrian tanka sin kropp med blod för att orka, säger Maria.

Akuten ringde upp

Adrian föddes med planerat kejsarsnitt. Några timmar efter att han fötts blev han gul i huden, vilket inte är ovanligt. Adrian flyttades till neonatalavdelningen där läkarna såg att han hade väldigt lågt hemoglobin, men de trodde att det hade med gulsoten att göra.

Efter tio dagar var de tillbaka på kontroll – och på kvällen när provsvaren var klara blev familjen uppringd av akutavdelningen.

– De frågade allvarligt ”Hur mår din son? Är han vaken? Han har så låga blodvärden”.

Adrians hemoglobinvärde låg på 62 – en nyfödd bebis bör ha uppemot tre gånger så mycket.

Den natten fick Adrian sin första blodtransfusion. Han var då tio dagar gammal.

På efterkontrollerna upptäcktes att hemoglobinet hela tiden dalade. Läkarna började utreda om det kunde vara leukemi eller någon annan blodsjukdom.

Levde två år utan besked

I hela två år stod familjen utan svar på vad som var fel.

 – Det värsta är ju ovissheten. De första två åren handlade bara om att vi måste få veta vad det är för sjukdom, det är det enda som spelar någon roll. Vi hoppades och hoppades att det skulle växa bort.

Läkarna i Sverige gjorde allt de kunde för att förstå. Så småningom fick familjen kontakt med en organisation i Spanien som var specialiserad på sällsynta blodbristsjukdomar. Och till slut fick de diagnosen.

Allt tyder på att Adrian har en kronisk sjukdom som beror på en genmutation.

– Vi är beroende för resten av livet av sjukvården och blodgivare. Vi är bundna till att planera vårt liv. Vi får tajma in saker mellan blodtransfusionerna. Och det går inte att räkna ut lång tid framöver, för beroende på olika omständigheter kan han behöva blod lite tidigare.

De bestämde sig för att bosätta sig på Mallorca, och där bor de i dag. Det har hänt att blodtillgången på just Adrians typ av blod ligger i underkant, men det har sjukhuset löst genom att beställa blod från annan ort.

”Får gåshud av sms:en”

– Jag är så enormt tacksam över att folk i den här stressade världen tar en halvtimme av sin vardag och räddar liv på ett så enkelt sätt. Och så får de ju en väldigt bra hälso-checkup på sig själv.

Blodet går inte bara till operationen och olycksoffer – det är så många andra sjukdomar där man behöver ge blod.

– Jag tycker att det är helt fantastiskt när man lämnar blod i Sverige och sedan får ett sms där det står att nu har ditt blod räddat livet på någon annan. Man får gåshud varje gång man gjort den insatsen, säger Maria.