”Vår vision är att inget barn ska behöva dö i cancer”
Publicerad 2016-12-22
”Vi vill utrota barncancer”
Varje dag insjuknar ett barn i cancer i Sverige.
Av fem barn med sjukdomen, så överlever bara fyra.
– Vi vill även kunna rädda det femte barnet, säger Per Leander, generalsekreterare vid Barncancerfonden.
Varje dag drabbas ett barn av cancer i Sverige.
2014 fick 354 barn en cancerdiagnos. Av dem var 191 pojkar och 163 flickor. Vanligaste åldern är 0 till 4 år, enligt statistik från Socialstyrelsen.
Men vart femte barn överlever inte. Det motsvarar cirka 70 dödsfall per år.
– Att ett av fem barn dör är inte okej. Vi tycker att inget barn ska behöva dö av cancer, säger Per Leander, generalsekreterare på Barncancerfonden.
Cancer är i dag den vanligaste dödsorsaken i åldern 1-14.
Överlevnaden planat ut
Ändå har överlevnaden ökat dramatiskt genom åren. Så sent som på 80-talet överlevde bara två av fem barn med cancer. Sedan dess har överlevnaden dubblerats.
– Dessvärre har överlevnadskurvan planat ut de senaste tio år. Det är en stor utmaning för oss. Vi vill lära oss mer om barncancer så att vi kan rädda fler barn. Det är till det som stora delar av våra pengar går, säger Per Leander.
Att barn, som har hela livet framför sig, insjuknar i cancer är förstås oerhört grymt. Hur kan denna livshotande och obarmhärtiga sjukdom drabba de allra minsta?
Andra cancertyper
– Vi vet inte varför barn får cancer, säger Kerstin Sollerbrant, forskningschef på Barncancerfonden.
Skillnaderna mellan barn- och vuxencancer är stora. Barn drabbas av helt andra cancertyper. Bland vuxna är prostatacancer och bröstcancer vanligast, vilket inte förekommer bland barn. Bland barn är leukemi, blodcancer, vanligast.
Vad innebär det för en familj när ett barn får cancer?
– Kris. Det är ju en kris, det går aldrig att komma i från. Det blir en jättestark reaktion när ditt barn får cancer. Alla föräldrar vittnar om att livet vänds upp och ned. Alla associerar cancer med död. Ångesten och rädslan att förlora ett barn är så klart stor, säger Per Leander.
– Sedan har barnen en fruktansvärt tuff behandling framför sig. De kan ibland inte äta, de svullnar upp, får blåsor i munnen.
Största finansiären
Behandlingarna pågår ofta i två år, i bland längre.
Barncancerfonden får inga offentliga bidrag, utan är därför helt beroende av privata donationer från enskilda, organisationer och företag.
Förra året samlade Barncancerfonden in 340 miljoner kronor centralt samt 30 miljoner kronor från de sex regionala föreningarna.
Barncancerfonden är den största enskilda finansiären av barncancerforskning och stöttar just nu 224 forskningsprojekt i Sverige och övriga Norden. Huvuddelen av pengarna - 74 procent - går till forskning.
– Vi stöttar i dag majoriteten av forskningsprojekten inom barncancer.
Forskning behövs även för att kunna förbättra barnens livskvalitet.
Svåra biverkningar
– Även om överlevnaden ökat så är det inte alltid så att barn som haft cancer får ett fullgott liv. Det finns de som lever med biverkningar och sena effekter av behandlingarna, säger Per Leander.
Ungefär en tredjedel av de barn som överlever sin cancer får svåra, omfattande och livslånga biverkningar, som påverkan på hjärnan, utvecklingsstörning, infertilitet, ett amputerat ben eller en arm.
Viktiga forskningsområden är därför hur man ska kunna minska biverkningarna och i högre utsträckning skräddarsy behandlingarna för det enskilda barnet.
Vad händer när behandlingarna är klara – är det ”samma” familjer fortfarande?
– Jag tror att många känner en stor lättnad när allt är klart, men också en viss tomhet och oro. Plötsligt står man ensam. Det finns förhållanden som går i kras efter en sådan här upplevelse, säger Per Leander.
Även om mycket kvarstår, så har bemötandet av de drabbade familjerna blivit bättre, enligt Per Leander.
Syskonstödjare
– Men fortfarande är det många som inte vågar möta dig, utan går över till andra sidan gatan, för de vet inte vad de ska säga. Det är fruktansvärt. Jag vill uppmana alla att inte vika undan, utan säga något, även om det är jobbigt och känns fel, säger Per Leander.
Barncancerfonden stödjer även olika biobanker, register, utbildningar, sprider information och ger råd och stöd.
– Vi har syskonstödjare på sjukhusen som hjälper familjerna att kunna vara en hel familj och hjälper syskonen igenom den tuffa perioden och ser dem, säger Per Leander.
Familjer kan även erbjudas rekreationsboende.
– Det kan vara första gången som många kan andas ut sedan sjukdomsbeskedet.
LÄS OCKSÅ:
Här är barnens egna berättelser om cancer – se Magnus Wennmans bildreportage ”Ljuspunkter”
