”Jag slungades in i en värld jag inte trodde fanns”

Richard Aschberg

Felbehandlingar, långa väntetider och missade diagnoser.

När jag drabbades av prostatacancer och började granska sjukvården slungades jag in i en värld full av brister – och med många offer.

Prostatacancer är Sveriges vanligaste cancersjukdom. Varje år drabbas 10 000 nya män av diagnosen – 2 400 dör i sjukdomen.

Nästa vecka ska Socialstyrelsen fatta beslut om en allmän testning eller ej. När det gäller bröstcancer erbjuds alla kvinnor redan screening.

Hittills har Socialstyrelsen bromsat allmän testning för män. Motivet har varit att män som är friska eller har godartade tumörer utsätter sig för testet och eventuella påföljande undersökningar som kan ge biverkningar.

I myndighetens broschyr som alla män ska läsa innan de får testa sig betonas nackdelarna mer än fördelarna med testet.

Vakna Socialstyrelsen!

Det är hög tid att införa screening – en allmän testning av alla män så sjukdomen upptäcks i tid.

Det handlar om att rädda människoliv. Men också om att rädda tusentals män från att leva med spridd prostatacancer – plågade av dödsångest, impotens och smärtor.

Det här är en artikel jag hade hoppats att jag skulle slippa skriva – en självupplevd betraktelse över missförhållanden inom vården.

Visst blir många hjälpta – men det är samtidigt för många som far illa i vården. Och dör.

Gråter på nätterna

Jag är inte ensam om att ha upptäckt hur det står till.

De senaste månaderna har jag rest runt i Sverige träffat män som har drabbats av prostatacancer.

De lämnar skrämmande vittnesmål inifrån från svensk prostata-vård. Det handlar framförallt om försenade diagnoser, om slarv och slapphet när det gäller utreda Sveriges vanligaste cancerform – prostatacancer.

Men också om direkta felbehandlingar och nonchalans mot patienter som är oroliga.

I stället för att undersöka om det handlar om prostatacancer har patienter exempelvis skickats till psykolog och sjukgymnastik för sina underlivsbesvär.

– Det här är ingen kiosk, svarade personalen på en vårdcentral i Västsverige när Rolf Sjöwall vädjade om att få ta ett PSA-prov.

Flera av männen jag har träffat har cancer som har spridit sig och de har kanske bara några år kvar att leva.

Jan från Hällefors pratar med sina hundar på nätterna för att få tröst, Kennet från Grums gråter under täcket för att inte störa sin fru.

De närmsta dagarna kommer du att möta dem och många andra drabbade män som berättar om sina erfarenheter av den svenska prostatavården.

Har sett bristerna

De flesta som jag har träffat har anmält sina fall till Inspektionen för vård och omsorg, IVO.

Vissa har fått rätt, andra inte.

Jag har också träffat flera som råkat ut för grova fel inom vården – och som inte gjort några anmälningar.

Även jag har sett brister i vården och har också haft mina vakna, mörka stunder på nätterna.

Cancer är något som drabbar andra. Så har jag alltid tänkt.

För knappt tio år sedan bad jag om att få ta ett PSA-prov. Men läkaren på vårdcentralen hänvisade till Socialstyrelsen och berättade mest om riskerna med testet.

– Det sätter i gång så mycket onödigt, sa han.

Det var ju skönt att höra, även om varken läkaren eller jag visste hur det egentligen stod till med min prostata.

Hösten 2016 bad jag om ett nytt PSA-test. Min pappa hade några år tidigare drabbats av cancerformen och läkaren lät mig ta ett test utan förmaningar.

PSA-värdet skulle helst ligga under tre – mitt var 16.

Jag hade drabbats av prostatacancer av mellanrisktyp med en eventuell lokal spridning.

Mina lymfkörtlar var förstorade och därför gjordes en undersökning där man punkterade körtlarna för att se om det fanns cancerceller. Det visade sig inte vara en särskilt pålitlig metod.

– Det här är som att fiska i en sjö ungefär. Det kan finnas cancerceller i körtlarna som man inte upptäcker för att man inte får napp, förklarade röntgenläkaren.

Han var mycket trevlig och rättfram:

– Du ska veta en sak och det är att prostatagubbar inte är särskilt prioriterade i vården. Har du bröstcancer blir det pang-pang direkt.

PSA-värdet var för högt

Man hittade inga cancerceller i mina körtlar och jag förväntades då själv fatta beslut om jag skulle opereras eller strålbehandlas.

Det kändes inte riktigt som jag hade tillräckliga kunskaper för att avgöra vilket som är bäst. Men jag valde strålning eftersom läkarna först trodde att det kunde finnas en lokal spridning – på så sätt får även det yttre området en liten stråldos, tänkte jag.

Jag fortsatte att jobba som vanligt så att sjukdomen och behandlingen blev en bisak i stället för en huvudsak.

Det tog fyra månader från att min cancer upptäcktes till att behandlingen började. För de flesta dröjer det ännu längre. Över hälften av alla drabbade i Sverige måste vänta 190 dagar eller mer innan de får strålbehandling.

Efter den yttre strålningen fick jag en inre strålning, så kallad brakyterapi.

Det handlade om kateter, ultraljudskamera i ändtarmen och 20 nålar som skulle stickas in utifrån mot prostatan.

Och det här skulle göras två gånger med 14 dagars mellanrum.

Det gick vägen med ryggmärgsbedövning och rejäla mängder lugnande medel och i slutet av mars förra året var alla behandlingar över.

Drygt två och en halv månad senare tog jag ett PSA-test och värdet hade gått ner från 16 till 5,2.

Det var en alldeles för hög nivå, enligt min doktor på en onkologklinik i Stockholm.

Läkaren gav mig tre alternativ och skrev i journalen:

”PSA som kvarstår på 5,2 något oväntat. Frågan är om det rör sig om ett felvärde, kvarvarande sjukdom eller PSA bounce. Kontrollerar om ett nytt värde i dag för att utesluta felvärde. Patienten informeras via mail då han är på resa utomlands med start i morgon bitti. Om kvarstående förhöjt värde vid denna kontroll gör vi ny kontroll i augusti och om värdena inte landat under 1 då ställningstagande till utredning om kvarstående sjukdom.”

Jag tog ett nytt test och det visade ungefär samma resultat. Det handlade alltså inte om ett felvärde.

Då återstod två alternativ: Sjukdomen är kvar, kanske spridd, eller PSA-bounce som handlar om en tillfällig höjning av värdet som man inte riktigt har någon förklaring till.

Kändes inte seriöst

De kommande dagarna var kanske de värsta jag har upplevt. Oron för framtiden och att det hela skulle gå åt helvete fanns där hela tiden.

Jag ägnade timmar varje dag framför datorn och läste på.

Min läkares prat om PSA-bounce verkade vara nys. Enligt det flesta källor är det något som kan inträffa ett till två år efter att behandlingen är klar.

Då återstod bara ett av läkarens alternativ: Sjukdomen är kvar.

Jag letade febrilt på nätet och upptäckte att min lite långsammare nedgång av PSA-värdet faktiskt förekommer ibland vid lyckade behandlingar.

Jag såg också att det kan ta två år innan man når ett PSA-värde under 1 – om man någonsin gör det.

Min läkares uttalande i journalen kändes inte seriöst så jag bytte läkare.

– Jag tycker inte alls det här ser alarmerande ut, sa min nya läkare.

I början av december hade mitt PSA-värde sjunkit till 3,1.

Så det här är inte över än. Sjukdomen kan finnas kvar i kroppen – även om det ser något ljusare ut just nu.

Och skulle cancern har spridit sig så finns det kanske ändå hopp – om man söker sig utomlands och betalar över en halv miljon kronor.

Vi börjar granskningen där, på ett privatsjukhus i Helsingfors i Finland. Jag reste dit tillsammans med Lennart från Lidköping. Han berättar att han hade fått dödsdomen av sin svenska läkare - du har bara något år kvar att leva.