Forskning hotas när journaler kastas

Patientjournaler från privata vårdgivare behöver inte sparas mer än tio år. Nu varnar experter för att både patientsäkerhet och forskning är hotad.

– På sikt är det samhället som drabbas, säger Caspar Almalander, informationshanteringsstrateg på Sveriges Kommuner och Regioner (SKR).

Det han och flera andra oroas över är att det saknas regler för hur patientjournaler som upprättas hos privata vårdgivare bevaras på längre sikt. Journaler som skapas i den offentliga vården som drivs av regionerna själva förs automatiskt över till ett arkiv. Där bevaras de för framtiden, även efter det att en patient är färdigbehandlad.

En viktig anledning är forskning eller att vården kan behöva ta del av informationen. Det kan handla om en en operation eller en behandling som utfördes för 15 år sedan och som blir aktuell på nytt – inte minst när det gäller barn som fått behandling eller opererats.

Inom den offentligt drivna vården förs journalerna efter en viss tid över till en ansvarig arkivmyndighet, ofta regionarkivet i den aktuella regionen. Där sparas uppgifterna för att kunna användas i framtiden.

– Vi lämnar ut omkring 10 000 ärenden om året. Det är både till vårdgivare och forskare, men även till privatpersoner, säger Johanna Lagerström, regionarkivarie i Region Stockholm.

Viktigt för forskning

En privat vårdgivare är enligt lagen skyldig att spara journalen i tio år, därefter väljer de själva om de vill fortsätta att bevara den. Risken som bland annat Johanna Lagerström pekar på är att det framtiden uppstår luckor i arkiven. Som exempel drivs omkring två av tre vårdcentraler i privat regi i Region Stockholm.

– Detta handlar inte om att ta ställning för eller emot privat vård utan om att samhället och våra invånare behöver tillgång till komplett information. Det krävs en lagändring så att alla patientjournaler kan bevaras om de kommer från en vårdgivare som är offentligt finansierad oavsett om den drivs i privat eller offentlig regi, säger Johanna Lagerström.

Problemet med arkivering är inte exklusivt för vården. Det blev tydligt när det visade sig att vissa privata skolor inte sparade elevers betyg, eller att en skolaktör upphört och att avgångsbetyg helt enkelt inte fanns. Det ledde till en lagändring och nu måste skolorna rapportera in betygen till kommunarkiven.

Caspar Almalander jobbar med informationshantering på Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). Han efterlyser ett liknande regelverk som gör det möjligt att bevara journalerna från den privata sektorn i regionarkivet.

– Problemet är i grunden att journaler, betyg och andra handlingar som upprättas hos privata aktörer inte blir en allmän handling. Det begränsar samhällets möjlighet att få tillgång till information som upprättats i verksamheter som bekostas med offentliga medel. Dessutom begränsar det möjligheten till insyn i verksamheterna, säger han.

Regionen kan inte ta över

Det är inte bara på längre sikt som det kan uppstå problem med journalöverföring. I Region Skåne blev detta ett faktum när vårdverksamheter gick från offentlig regi till privat, tillbaka till offentlig och sedan över till en annan privat aktör.

Problemet är att regionen inte har laglig rätt att bara ta över vårdbolagens patientinformation. Men för att patienterna inte skulle hamna i kläm behövde något göras.

– Nu har vi en pragmatisk lösning där vi erbjuder de privata vårdaktörerna att förvara informationen. Det underlättar för patienten om denne byter vårdgivare. Genom ett särskilt avtal kan vi också komma åt den, säger Boel Sjöstrand, enhetschef för regionarkivet i Region Skåne.

Men den här lösningen är för att rädda det som räddas kan och är inte hållbar i längden, anser hon.

Skolbetyg fanns inte

Boel Sjöstrand nämner barnavårdscentralerna av vilka omkring 50 procent drivs i privat regi i Region Skåne.

– Det kommer att påverka forskning på barns uppväxt, liv och hälsa. Om det saknas information om väldigt många barn kommer det inte att gå att göra heltäckande forskning, jag tycker det är oroande för framtiden.

Caspar Almalander efterlyser engagemang från myndigheter och politiskt håll. Boel Sjöstrand i Region Skåne håller med:

– Arkivfrågan är inte direkt något man går till val på och jag vet inte var vi ska driva frågan.