Freja, 5, fick svåra fosterskador av epilepsimedicin
Uppdaterad 2014-12-18 | Publicerad 2014-12-17
Nu varnar europeiska läkemedelsmyndigheten fertila kvinnor för substansen
Jonna Linderdahl, 36, medicinerade under graviditeten med en epilepsimedicin som kan ge svåra fosterskador.
Dotter Freja, 5, föddes med fetalt valproat syndrom - som orsakades av medicinen.
– Idag har jag en multihandikappad dotter, säger Jonna.
Nu skärper europeiska läkemedelsmyndigheten rekommendationerna för substansen valproat till fertila kvinnor.
Jonna Linderdahl i Bålsta medicinerade under sju år med en epilepsimedicin, Absenor. Den innehåller substansen valproat (valproinsyra) som kan ge allvarliga fosterskador. När Jonna blev gravid med Freja 2008 ifrågsatte hon medicineringen.
– Då varnade min läkare för att det var farligare om jag inte tog medicinen och fick ett epilepsianfall, att det skulle skada fostret mer, berättar hon.
Det finns epilepsimedicin utan valproat, men Jonna säger att hon aldrig erbjöds ett sådant alternativ.
Dottern Freja, som fyller sex år i januari, föddes med omfattande fosterskador, men läkarna visste inte vad som var fel.
– De har letat på henne sedan hon föddes, säger Jonna.
Freja har genomgått otaliga undersökningar och utredningar. När hon var ett år insjuknade hon i blodcancer och behandlades i 2,5 år med cellgifter.
”Hilma hade hål i hjärtat”
Det var först i somras som Freja fick sin diagnos - fetalt valproat syndrom. Det skedde vid enheten för klinisk genetik vid Karolinska universitetssjukhuset. Syndromet omfattar en rad fosterskador orsakade av valproat.
– Det var skönt att få en diagnos. Den förklarar allting.
Freja har en lindrig utvecklingsstörning, motorisk utvecklingsförsening, nervskada, ledskada, svag muskulatur, andningsuppehåll, språkstörning, nedsatt hörsel, självskadebeteende och är hyperaktiv. Hon kan bara säga enstaka ord och kommunicerar med taltecken.
– Jag har en multihandikappad dotter, säger Jonna.
Freja kräver ständig tillsyn och omvårdnad. Varje halvtimme nattetid och varje timme dagtid måste hon inhalera medicin mot andningsuppehållen. Föräldrarna sover aldrig mer än fyra timmar. Båda är slutkörda. Frejas pappa Niklas är nu sjukskriven.
Sedan november har de avlösarservice tre nätter i veckan. De har nu begärt personlig assistans till Freja.
På dagarna går Freja i förskolan. Hon gillar att pyssla med pärlor, gunga och cykla på sin trehjuling.
Jonna Linderdahl blev gravid igen 2010 medan hon fortfarande medicinerade. Fosterdiagnostiken visade att även det väntade barnet var svårt skadat.
– Hilma hade hål i hjärtat. Hon hade bara överlevt en till två veckor efter födseln, så vi valde att avbryta graviditeten, berättar Jonna.
”Vill varna andra”
Valproat används mot både epilepsi och bipolär sjukdom. Frejas föräldrar vill nu uppmärksamma andra på riskerna med valproat under graviditet.
– Vi vill varna andra. Jag vill ifrågasätta medicinen. Det finns andra man kan ta, säger Jonna Linderdahl.
Nu varnar PRAC, europeiska läkemedelsmyndighetens säkerhetskommitté, för preparatet under graviditet. I oktober skärpte PRAC kraven för användningen av läkemedel med valproat, på grund av ökad risk för missbildningar och försenad utveckling hos barn som exponerats för valproat i livmodern.
Enligt de nya rekommendationerna ska valproat inte användas av flickor och kvinnor som är eller kan bli gravida, om inte behandlingsalternativen är ineffektiva eller kvinnan inte tål dem. Nu uppdateras produktinformationen i alla EU-länder med den senaste kunskapen. Man har också tagit fram ett utbildningsmaterial för sjukvårdspersonal och patienter.
– Man känner till sedan tidigare att det finns en ökad risk för missbildningar hos foster. Nu vill man försäkra sig om att ingen kvinna är ovetande om riskerna med valproat, säger Jane Ahlqvist Rastad, specialistläkare på Läkemedelsverket och ledamot av PRAC.
”Prata med din läkare”
Risken för försenad utveckling är 30-40 procent bland barn i förskoleåldern som exponerats för valproat i livmodern. Det visar färska studier, enligt PRAC. Det kan röra sig om försening i att gå och tala, minnesproblem, språksvårigheter och lägre intellektuell förmåga. Risken för autismspektrumstörning och autism är tre respektive fem gånger högre än i normalbefolkningen. Risken för missbildningar som ryggmärgsbråck är också förhöjd
Jane Ahlqvist Rastad varnar dock kvinnor och gravida för att avsluta medicineringen på egen hand.
– Du ska inte sluta ta ditt läkemedel akut utan att prata med din läkare. Det är allvarliga sjukdomstillstånd som behandlas och riskerna för epileptiska anfall och bipolär sjukdom kan innebära stora risker för både mamma och barn. Det är komplicerade sjukdomar och man måste väga nyttan med behandlingen mot läkemedlets risker, säger hon.
När Jonna Linderdahl och hennes familj flyttade uppsökte hon en ny neurolog för sin "epilepsi" 2013. Då fick hon veta den obarmhärtiga sanningen.
– Jag fick veta att jag var feldiagnostiserad. Läkaren sa att jag kunde sluta med medicinerna, att jag inte hade epilepsi. Jag hade ju aldrig haft några anfall. Utan jag hade en sömnstörning, berättar hon.