Dottern nekas ersättning för narkolepsi

helskärm

Vaccinet mot svininfluensa förstörde livet för hundratals barn och unga som drabbades av narkolepsi. En grupp har särskilt hamnat i kläm – små barn där det till en början var svårt att se symptomen.

– Det är en jättestor oro för framtiden, säger Elisabeth Persson, mamma till en i dag 14-årig flicka som nekats ersättning.

Året 2009 sveper larmen om en hotande pandemi, orsakad av viruset H1N1, över världen. I Sverige bestämmer sig myndigheterna för att erbjuda massvaccinering mot den så kallade svininfluensan. Vaccinationskampanjen är massiv och människor vallfärdar till vårdcentraler och provisoriska vaccinationslokaler för att ta sprutan.

I skånska Helsingborg har Elisabeth Persson, mamma till en femårig flicka och en treårig pojke, en dålig magkänsla. Men pressen från omgivningen är, som hon beskriver det, "oerhörd", och i november låter hela familjen vaccinera sig.

Bara några månader senare kommer de första tecknen på att något inte står rätt till. Dottern, som vi kan kalla Alva, somnar i bilen på väg hem från förskolan eller i soffan framför tv:n. Hon går upp i vikt, och vaknar ofta på nätterna av mardrömmar.

Svåra att tolka

Men symptomen är samtidigt diffusa och svåra att tolka.

– För mig var det här inget konstigt. Min man och jag jobbade mycket under den här tiden och hon gick långa dagar på dagis så att hon somnade där i bilen, det var inget vi reagerade särskilt på, berättar Elisabeth.

– Det här med mardrömmarna trodde jag hon sade för att få sova i vår säng. Jag visste ju inte att det var en sjukdom, att drömma de här mardrömmarna. Jag hade ingen aning.

Alvas mormor däremot, som ofta tar hand om barnen, flaggar för att något kan vara fel. Den annars så aktiva och spralliga flickan blir trött, hängig och butter. Men Elisabeth, som hört på tv om hur barn med narkolepsi plötsligt faller ihop, tycker inte att symptombilden stämmer.

– Jag kunde inte se att Alva gjorde det då. På något sätt hade vi börjat vänja oss vid att hon sov i bilen, hon somnade i soffan. På något sätt blev det en vardag.

Andra människor kommenterar, men på ett skämtsamt sätt. Kompisarnas föräldrar uttrycker att de önskar att deras barn "somnat lika lätt".

Föll ihop i skidbacken

Familjen åker skidor i Sälen när Alva 2011 får sin första kataplexiattack. Hon kan inte stå på benen. Föräldrarna tror att hon tramsar.

– Nu i backspegeln kan vi ju se att det inte var trams, hon kunde verkligen inte stå upp.

Något år senare, i juli 2012, drabbas föräldrarna ändå av insikten att något inte är som det ska med dottern. Familjen spelar kort när Alva plötsligt somnar mitt i given.

– I dag när jag tittar på fotografier från den perioden ser jag det så tydligt. Hennes ögon blev liksom grådaskiga. På semesterbilder ser man hur hon kämpar för att hålla sig vaken när vi är ute och äter på kvällen.

Nu vidtar en flerårig tid av utredningar och läkarbesök innan Alva till sist, i augusti 2015, får diagnosen narkolepsi.

– Alvas pappa och Alva själv var redan helt säkra på att det var det. Jag levde väl i någon sorts förnekelse, så för mig var det en jättesorg. Och det är det fortfarande, säger Elisabeth Persson.

Familjen är helt säker på att det var vaccinet som orsakade Alvas narkolepsi och kände sig trygga med att de skulle kompenseras via Läkemedelsförsäkringen. När avslaget kom blev det en rejäl kalldusch. Alva nekades ersättning eftersom "symptom på narkolepsi inte dokumenterats inom två år från vaccinationen".

– Det hjälper inte att vi har jättegod dokumentation på att symptomen funnits där inom 24 månader från oss föräldrar, anhöriga, vänner, skolan – ja alla. De tar inte det, utan man ska ha varit hos läkare som ska ha dokumenterat det i journaler.

Valt bort vänner

Vetskapen att föräldrarna förbisåg dotterns insjuknande är starkt förknippad med både skuld och ångest.

– Jag valde att ge henne sprutan och sedan har jag inte sökt vård i tid. Det är ytterligt ångestladdat. Det är också därför jag berättar om det, så att inte andra ska göra samma misstag, säger hon.

Alva är i dag 14 år men inte mycket i hennes liv påminner om hur en normal tonåring lever. Hon är mest hemmavid och ligger då oftast i sängen. Hon tvingas ta olika läkemedel dygnet runt, även på natten, för att kunna fungera någotsånär och få sova hyfsat.

I skolan har hon fått ett eget vilrum dit hon kan gå när tröttheten tar över.

– Hon försöker hänga med men det är tufft. Kompisar har hon helt och hållet fått välja bort. Tidigare blev hon medbjuden på fester men eftersom hon aldrig kom blev hon ju bortglömd.

"En enorm trygghet"

TT: Vad skulle det betyda för er att få ersättning?

– Det hade varit en enorm trygghet. Vi är ju jätterädda för framtiden och hur hon ska klara sig med jobb och att flytta hemifrån.

Den långdragna processen och avslaget har slitit på hela familjen.

– Varje dag är en kamp, och så kommer hon inte att få en krona. Någon upprättelse tänker man ju ändå hade varit rimlig för de här barnen. I alla fall någon form av hjälp så att de kan ha ett drägligt liv. Det hade varit fint.

Beslutet från Läkemedelsförsäkringen går att överklaga till Läkemedelsskadenämnden, men familjen har inget hopp om att nå någon framgång där. De vågar inte heller driva målet till civil domstol då de skulle gå med stor ekonomisk förlust om de förlorar. Hoppet står istället till att Läkemedelsförsäkringen ska besluta att förlänga tidsgränsen.

– Det är det enda vi har att förlita oss på, säger Elisabeth Persson.