Kräver att förslaget om maxtak stoppas

Britt Peruzzi

Nu kräver barnen som fick narkolepsi av pandeminvaccinet 2009 full ersättning av staten

helskärm

Sticket tog en sekund – konsekvenserna blev livslånga.

350 svenska barn fick sömnsjukdomen narkolepsi av pandemivaccinet 2009.

Nu kräver de full ersättning av staten, som i Norge och Finland.

– Det går inte att överblicka dessa barns framtid, säger Margareta Eriksson, ordförande i Narkolepsiföreningen och mamma till en av de drabbade.

I dag träffar folkhälso- och sjukvårdsminister Gabriel Wikström några av de svenskar som ångrar att de vaccinerade sig hösten 2009.

Då ringlade köerna på Sveriges vårdcentraler långa – kampanjen för att svenska folket skulle massvaccinera sig mot svininfluensan hade slagit väl ut. Farhågorna om att det skulle uppstå en pandemi, en epidemi som kunde få snabb spridning över jordklotet, togs på allvar och barnen ställdes på rad för sitt stick.

Ett av barnen var Margareta Erikssons då 14-årige son.

– Jag vill att ministern lyssnar på oss och ändrar sig angående förslaget om maxtak för ersättning åt de här barnen. Som förslaget ser ut nu kommer de som är sjukast och kanske aldrig kommer att kunna arbeta att vara de som drabbas hårdast.

350 drabbade medlemmar

Efter vaccinationen insjuknade omkring 400 svenskar, majoriteten små barn och tonåringar. Symptomen var först diffusa för både föräldrar och läkare.

Barnen började somna, flera gånger om dagen, de vaknade upp emot 20 gånger varje natt och vid skratt drabbades de av så kallade kataplexianfall, ett tillstånd där musklerna förlorar sin styrka och den drabbade blir tillfälligt förlamad.

Många fick diagnosen narkolepsi först efter många månader och till slut såg sjukvården ett samband mellan narkolepsin och Pandemrix-vaccinet.

I dag har patientorganisationen Narkolepsiföreningen 350 drabbade medlemmar. Gemensamt för dem alla är att de tvingas medicinera med tunga preparat:

Amfetaminliknande preparat – för att hålla sig vakna på dagen.

Narkosmedel – för att nå djupsömn på natten.

Antidepressiva medel – för att kunna skratta utan att få kataplexikramper i musklerna.

Tunga mediciner

Efter vaccinationsåren 2009 och 2010 sökte omkring 400 personer ersättning från Läkemedelsförsäkringen med anledning av biverkningen narkolepsi. 43 av patientföreningens medlemmar fick avslag.

– Som skäl angavs sent insjuknande samt hög orexinnivå, ämnet som mäter narkolepsi, säger Lena Andreasson, mamma till ett av de drabbade barnen, som menar att avslagen gjorts godtyckligt.

– Först sa man att insjuknandet skulle vara inom åtta månader efter vaccinationen, sedan flyttade man fram tiden till inom 16 månader. Man ska också komma ihåg att många av de drabbade valsat omkring väldigt länge inom sjukvården innan de fått sin diagnos. Våra barn äter tunga mediciner som inte är prövade på barn. Vem vet vilka konsekvenserna blir i framtiden?

Ny situation

De som fått sina samband godkända i Läkemedelsförsäkringen har fått en utbetalning på 50 000 kronor för sveda och värk.

Narkolepsiföreningen har krävt att skyddet ska vara långsiktigt men i stället mötts av ett nytt lagförslag som begränsar ersättningen.

Enligt Margareta Eriksson är det fel att likställa övriga patienter med de drabbade narkolepsibarnen.

– Man har sagt att maxtaket i ersättningen krävs för att personer med hög inkomst som plötsligt inte kan arbeta inte ska kunna dränera försäkringen på pengar. Men här har vi en ny situation med hundratals barn som blivit skadade av ett läkemedel.

Stoppa lagförslaget om maxtak

På fredag träffar patientföreningens representanter och flera drabbade folkhälso- och sjukvårdsministern Gabriel Wikström. Målet är att stoppa lagförslaget om maxtak som riksdagen annars kan klubba igenom den 12 maj.

– Förslaget strider också mot barnkonventionen som säger att barnen ska sättas i främsta rummet när lagar skapas. Och tre instanser – Socialstyrelsen, Barnombudsmannen och Statens medicinetiska råd – håller med oss.

Narkolepsiföreningen har hänvisat till grannländerna Norge och Finland där de drabbade ersätts fullt ut av staten.

– Det finns också ett moralisk ansvar från statens sida. Det här gäller ju fullt friska personer som faktiskt uppmanades att ta vaccinet, säger Margareta Eriksson.