"Tack för att ni gör mitt liv värre"

Mary Mårtensson

Justus, 15, förlorade all sin assistans – demonstrerade utanför riksdagshuset

Justus Bengtsson-Korsås, 15, har mist hela sin personliga assistans.

Därför måste hans pappa följa honom till skolan varje dag och kan själv inte arbeta.

Under fredagen protesterade Justus mot nedskärningarna av assistansen utanför Riksdagshuset.

"Tack för att ni gör mitt liv ännu värre", står det på hans plakat

Klockan är strax före elva denna soliga fredag förmiddag. Inne i Riksdagshuset ska snart höstens hetaste fråga debatteras - den om personlig assistans.

Utanför står  Justus Bengtsson-Korsås, 15, med ett plakat i handen. På det har han skrivit. "Tack för att ni gör mitt liv ännu värre".

Det är Justus som tagit initiativet till demontrastrationen som samlat ett tiotal andra funktionshindrade tonåringar i åldern 13-17, de flesta i rullstol.

– jag ville göra det här, säger han.

Justus Bengtsson-Korsås i Solna föddes för tidigt med en fysisk hjärnskada och flera funktionshinder.

Han har en stämbandspares – en förlamning i stämbanden, som gör det svårt för honom att prata. Han har en trakeostomi – en öppning i halsen till luftstrupen. Och han får mat via en knapp, peg, på magen.

Justus är även gravt synskadad och har autism.

Men intellektet är glasklart.

Fick hjälp dygnet runt

Tidigare hade Justus hjälp av personliga assistenter dygnet runt, i 24 timmar. Han behöver bland annat hjälp med slemsugning för att kunna andas ordentligt och går ingenstans utan en tung väska med akututrustning.

– Den här väskan måste han alltid ha med sig och den orkar han inte bära själv, säger hans pappa Erik Korsås.

Men för fyra veckor sedan - den 1 oktober - drog Försäkringskassan in all hans personliga assistans.

– Justus fick noll timmar, säger hans pappa.

– Försäkringskassan anser att Justus är så stor att han klarar sig själv.

Men Justus klarar sig verkligen inte utan hjälp. Någon måste kontinuerligt suga hans luftstrupe fri från slem för att han ska kunna andas ordenligt.

Det handlar om hans överlevnad.

– Eftersom Justus är gravt synskadad så kan han inte göra det själv, han ser ju inte, säger Erik Korsås.

Nu är det i stället han som pappa som får rycka in och göra allt det som assistenterna tidigare gjorde, dygnet runt, även nattetid.

Varje dag följer Erik Korsås sin son till skolan och är där med honom mellan klockan 9 och 15.

– Skolan kan inte anlita en elevassistent eftersom de inte kan utföra medicinska uppgifter, säger Erik Korsås.

Sedan åker han hem med Justus, där ytterligare tre barn väntar, den yngsta bara nio år. Erik Korsås är sedan två år ensamstående pappa, då  barnens mamma hastigt gick bort.

Helt beroende av pappa

Justus är nu helt beroende av sin pappa – även för att kunna fullgöra sin skolplikt.

 – Justus har ju skolplikt, men han har också rätt att gå i skolan, säger Erik Korsås.

Justus lagstadgade rättighet att gå i skolan – har nu omintetgjorts av Försäkringskassans beslut.

Tillvaron har förvandlats till ett moment 22 för både Justus och hans pappa.

Om Justus ska kunna gå i skolan - då kan hans pappa inte arbeta.

Om hans pappa ska kunna arbeta - då kan Justus inte gå i skolan.

Om hans pappa ska kunna försörja familjen - då kan Justus inte heller gå i skolan.

Därför är det mycket som står på spel nu: Justus skolgång, hans utbildning och framtid. Pappans yrkesarbete och försörjning.

Och hela familjens överlevnad.

– Jag försöker jobba lite på kvällarna, men det är svårt, jag har ju tre barn till, säger Erik Korsås.

Snart står familjen på fem personer utan försörjning på grund av Försäkringssans beslut.

– Jag har sparat ihop lite pengar. Så den här månaden klarar vi oss, säger Erik Korsås.

Men sedan  pengarna slut.

Eriks Korsås beskriver situationen som fullständigt ohållbar.

– Det är konstgjort andning, säger han.

I sitt beslut om att dra in all assistans för Justus hänvisar Försäkringskassan till en prejudicerande dom i Högsta förvaltningsdomstolen från 2012. Den innebär att sånt som klassas som egenvård - som sondmatning, slemsugning, andningshjälp - inte längre kan vara ett grundläggande behov och ger därför heller ingen personlig assistans.

Och trots att man måste kunna tolka Justus tal så får han heller ingen hjälp med kommunikation.

Inte ens 15 läkarintyg övertygade Försäkringskassan om Justus behov av personlig assistans.

”Har blivit mycket svårare”

Jag frågar Justus vad det innebär för honom att han nu mist hela sin assistans. Han svarar att det blivit svårare att ha ett fungerande liv, eftersom det numera bara är hans pappa som kan hjälpa honom.

– Det har blivit mycket svårare för mig att kunna göra saker,  hålla i kontakter med vänner. Jag är också orolig för min familj, säger Justus.

De har även ansökt om personlig assistans via LSS hos Solna kommun, där de bor.

– Men kommunen har ju också avslagit, säger Eriks Korsås.

Den hjälp som Justus haft i elva år - och som han nu förlorat vid 15 års ålder - fick föräldrarna kämpa längre för att han först skulle få.

– Nu är cirkeln sluten och vi är tillbaka där vi en gång började för elva år sedan, säger Erik Korsås.

Hans oro för sonen är konstant.

– Vi har redan gått i krasch en gång.  Jag hittade min fru död hemma och varje gång när jag går upp är det samma tanke om min son, säger han.

– Det här fungerar ju inte i längden. Det kommer att bli total social misär naturligtvis.

• Hur ser du på framtiden Justus?

– Det är svårt att säga. Det kanske går bra, det kanske inte går bra. Vem vet, säger han.

Justus pappa Erik är mycket stolt över sin son och hans initiativ utanför Riksdagshuset.

– En sak med min son är att han är en riktig kämpe. Och det har han varit ända sedan dag ett på sjukhuset. Jag tror att Justus försöker se något positivt. Och bland annat så är det jätteroligt att se hur många som kommit hit i dag, säger Erik Korsås.