Hugo, 1, lider av en obotlig hudsjukdom

helskärm

Hans lilla kropp är täckt av vätskande blåsor och sårskorpor.

Hugo Törnqvist, 14 månader, föddes med den extremt sällsynta och dödliga hudsjukdomen, junktional epidermolysis bullosa herlitz.

Att Hugo fortfarande lever är inget mindre än ett mirakel.

– När han föddes gav läkarna honom max åtta månader att leva, säger mamma Hanna Johansson, 25.

Hugo är en sprallig och busig liten parvel som bor tillsammans med mamma, pappa Magnus Törnqvist, 31, och bröderna Alfred, 6, och Elias, 5, i Karlskrona.

Den lilla familjens liv kretsar kring Hugo och hans obotliga sjukdom.

När Hugo kom ut såg läkarna att han hade utvecklat sår redan när han låg i mammas mage. Både huvud och haka var täckt av blåsor. Dessutom saknade han skinn på fingertopparna.

– De trodde först att han fått en infektion och skrev ut antibiotika, men den hjälpte såklart inte, säger Hanna.

Benmärgstransplantation

Till en början stod läkarna handfallna men snart stod det klart att Hugo drabbats av junktional epidermolysis bullosa herlitz.

– Vi blev helt förstörda när vi fick diagnosen. Vi hade aldrig hört talas om sjukdomen innan, säger Hanna.

Familjens hopp står nu till att låta Hugo genomgå en benmärgstransplantation.

Ett ingrepp som är långt ifrån riskfritt.

– Det är dålig prognos för alla barn med den här diagnosen och Hugo har mycket liten chans att överleva. Men om han klarar transplantationen så kommer han att få en mycket bättre hud, vilket gör att han har större chans att bli äldre, säger Hanna.

Hugos kropp är täckt av förband för att skydda den extremt känsliga huden som lätt lossnar.

Såren smärtar ofattbart och Hugo tvingas ta morfin för att klara av de ständiga förbands- och blöjbytena.

– Bara att byta morgonblöjan tar en timme och vi måste vara två som hjälps åt, säger Hanna.

Mellan hopp och förtvivlan

Det är inte bara den yttre huden som är angripen av sjukdomen – även de inre organen - tarmarna, magsäcken, matstrupen och luftvägarna är såriga.

Hannas ventil i allt kaos är bloggen ”Hannas blandning”.

– Det är så skönt att skriva av sig alla sina känslor på bloggen eftersom det inte finns utrymme att visa dem i vardagen då allt fokus ligger på att se till att Hugo har det så bra som möjligt, säger Hanna och erkänner att det tär på psyket att slitas mellan hopp och förtvivlan.

– Att skriva av sig är viktigt också för att jag vill kunna gå tillbaka och läsa hur jobbigt det var. Det är jätteviktigt för mig att komma ihåg det.

Hanna och sambon Magnus är anställda som personliga assistenter åt Hugo.

– Magnus har nattskiftet. Det måste alltid vara en som är vaken och kontrollerar så att Hugo andas eftersom han har sår i luftstrupen som lätt täpper till luftvägarna, säger Hanna.

Hjälps åt att smörja

När Hugo vaknar på morgonen får han först smärtstillande och sedan hjälps föräldrarna åt att byta blöja och förband.

Under dagen måste Hugo smörjas in flera gånger.

– Vi måste hela tiden se till att hans hud är fuktig, att hans skorpor är mjuka eftersom de annars orsakar nya sår.

Var hittar ni kraft att klara av en så tuff vardag som ni tvingas leva i?

– Det räcker med att titta på sina barn så orkar man lite till.

Vad säger Alfred och Elias om att ha en svårt sjuk lillebror?

– De månar väldigt mycket om Hugo. De håller koll så att han inte ramlar och slår sig och de vill gärna hjälpa till att smörja honom.

Läkarna förbryllade

Att Hugo drabbades av hudsjukdomen beror på att både hans mamma och pappa bär på anlagen.

Alfred och Elias, som har en annan pappa, är helt friska.

Läkarna, som gav Hugo max åtta månader att leva, är förbryllade och kan inte förklara att den lille kämpen fortfarande lever och dessutom utvecklas precis som andra barn i hans ålder.

Hans mamma och pappa vet att deras lille son lever på övertid och har oddsen emot sig men de ger aldrig upp.

På bloggen skriver Hanna:

”Vi ska spöa skiten ur den här sjukdomen.”