Läkaren gav Susanne tre år att leva

"Orken rinner sakta ur mig"

helskärm

Hur hanterar man vetskapen om att man snart ska dö? Och hur berättar man det för sin lilla dotter? Susanne Sontag har vistats i dödens väntrum i tre år.

Enligt en av de läkare som hon träffat borde hon redan vara död.

– Jag är förbannad på dem. Och jag hatar verkligen sjukhus, säger hon.

Det är tre dagar efter midsommar och i hästhagen utanför familjen Sontags hus i Gottebol, strax utanför Karlskoga finns ett nyfött föl. Susanne är stolt.

– Hon föddes på midsommaraftonen. Jag tror det här blev ganska lyckat, säger hon och klappar den lilla och låter oss veta att det är en hel vetenskap att välja ut rätt hingst till rätt sto.

– Det är det roligaste jag vet när det kommer föl, säger hon.

Väntar på döden

Det är början på något nytt. Som en gryning full av hopp inför framtiden. Susanne Sontag är bara 38 år, men för henne är det skymning. Om inget under sker kommer hon inte att få uppleva någon mer fölning i sitt stall. Hon har levt i dödens väntrum så länge att hon börjar vänja sig. När hon berättar sin historia gör hon det utan krusiduller och omsvep. Lågmält rinner historien ur henne i samma jämna tempo som en bil som färdas på en rak motorväg, inte som på den krokiga landsvägen som slingrar förbi familjen Sontags hästgård.

Det är osentimentalt utan upp- eller nerförsbackar. Den bara är, rakt av.

Det verkar som om hon har försonats med sitt öde, men så enkelt är det inte. Livet och världen är inte bara svartvit, den består också av alla grå nyanser däremellan.

– Jag kommer aldrig att acceptera den här cancern och vad den gör med mig. Men jag vägrar vara ett offer som fogar mig eller accepterar det som har drabbat mig och min familj. Det jag däremot har accepterat är att jag inte kan göra något åt den. Jag har också, efter många sömnlösa nätter och mycket gråt, kommit fram till att jag inte har någon skuld till sjukdomen och således inte bär något ansvar för att jag har drabbats. Det är trots allt en skön insikt.

Vill se dottern växa upp

Solen gör små korta tillfälliga besök mellan regnskurarna. Det är med andra ord en vanlig svensk sommardag. Men man skulle också kunna tänka sig att det är änglarna som gråter. I det röda huset med det nybyggda stallet har det också gråtits mycket de senaste åren. Det här är inte bara Susannes sorg. Att stå vid sidan av och se sin älskade fru eller mamma sakta tyna bort och dö är inte heller enkelt.

Susanne och Robert har varit gifta i sex år. De borde ha många år framför sig tillsammans. Nu vet de inte ens om de kommer att hinna fira hennes 39-årsdag i januari.

Sådant som är självklart för andra står överst på Susannes önskelista. Som att se sitt barn växa upp.

– Hur berättar man för sitt barn att mamma ska dö? undrar Susanne.

Det har snart gått tre år sedan hon och Robert tvingades göra det.

– Hon märkte förstås att det var något som var fel. Hon skrek och klamrade sig fast runt min hals och skrek ”Mamma du får inte dö”. Att höra hennes hjärtskärande skrik i 30 minuter och inte kunna trösta och säga de förlösande orden att allt kommer att bli bra är omänskligt. Det var verkligen fruktansvärt.

Hoppas att döden dröjer

Man kan tycka att en kvinna i sina bästa år och som har befolkat jorden med ett barn borde få immunitet mot döden, åtminstone under tiden som barnet växer upp. Men så fungerar det ju inte.

Det enda Susanne kan hoppas på nu är att döden ska dröja och att den tassar tyst och försiktigt när den kommer.

– Det är väl det som är min största rädsla ... att jag ska lida, säger hon tyst.

Hon har inte planerat sin egen begravning eller vad som ska ske efter hennes död.

– Jag känner att det är oväsentligt för mig. Det får de som är kvar bestämma. Men jag antar att Robert säljer de flesta av mina hästar, förutom Madeleines.

Robert nickar sakta.

– Ja, så blir det nog. Vi behåller Madeleines två ponnyer och en stor, men resten säljer vi nog, säger han.

Madeleine dukar fram fika. Jordgubbstårta för att fira det nya fölets ankomst. Hon berättar om familjens julfirande i Koh Lanta.

– Jag ville göra någonting annorlunda och det blev verkligen så fantastiskt som jag hoppades att det skulle bli. Men vi åkte hem på nyårsafton, vilket innebar att vi firade nyår tre gånger, berättar Susanne och skrattar.

– Först fick vi champagne på flygplatsen i Thailand innan vi åkte, sedan fick vi champagne på planet när vi mellanlandade i Förenade Arabemiraten och sedan fick vi champagne när vi flög in i Europa. Det blev lite tjatigt till slut.

Hon skrattar igen. Det finns utrymme för glädje också, mitt i bedrövelsen. Susanne försöker leva så mycket hon kan medan hon orkar. Det är svårt att tänka sig att hon har en dödlig sjukdom som inneboende. Det finns absolut ingenting i hennes utseende som vittnar om det, tvärtom ser hon piggare och fräschare ut än många andra.

Hon märkte heller aldrig av sjukdomen när den kom till henne första gången i början av 2002.

– Jag hade inga besvär egentligen, men jag kände att mina lymfkörtlar i ljumsken var svullna, därför åkte jag till vårdcentralen. Jag fick tjata för att få remiss till kirurgen.

Kroppen kollapsade

En knöl togs bort och skickades på analys. Svaren visade att Susanne hade långt framskriden äggstockscancer. Fyra dagar senare hade de plockat bort allt i hennes mage som är skillnaden mellan en man och en kvinna.

– Det var en stor operation, men jag var ändå trygg i att allt skulle gå bra. Madelene var fyra år och det som blev påtagligt var ju att jag inte skulle få fler barn, vilket jag tyckte var tråkigt, men ändå något som jag kunde leva med.

Tiden efter operationen var hemsk. Men det var bara början skulle det visa sig. Eftersom cancern hade spridit sig till lymfsystemet bestämdes det att Susanne skulle få en cellgiftsbehandling i ett års tid. Men hon blev fullständigt utslagen, så behandlingen avbröts vid jul samma år.

– Levern kollapsade. Min kropp klarade inte av att ta hand om fler gifter och jag kände själv att det inte hjälpte. Det visade sig också mycket riktigt stämma.

I stället satte man in en strålningsbehandling. För att ta det säkra före det osäkra strålade man hela buken, vilket man inte gör om man absolut inte måste.

– Normalt sett mår man inte dåligt av strålning, men eftersom det var magen och dessutom ett så stort område så mådde jag verkligen hemskt illa, berättar Susanne.

Behandlingen pågick varje dag i en månads tid och den visade sig vara framgångsrik.

Allt såg lovande ut.

I ett och ett halvt år.

Sedan började en lymfkörtel i halsen växa. Prover visade att det bara var den enskilda körteln som var angripen och läkarna satte in nya cellgifter.

– För att slippa tappa håret fick jag sitta med huvudet i en kylmaskin, minns Susanne och skrattar lite åt minnet.

Men cellgiftet bet inte den här

gången heller och i stället blev det strålning igen.

– Jag var fortfarande väldigt lugn och hade ingen ångest över bakslaget och ännu en gång såg det ut att gå bra.

Robban tar upp kanintaxen Alva i knäet och Susanne berättar vidare om hur cancern låg och lurade i bakhåll och sedan överrumplade henne fullständigt. Till sist kom beskedet att den här gången är det inte frågan om vem som kommer att vinna, utan mer en fråga om när det kommer att ske. Efter alla genomgånga behandlingar var hennes sargade kropp ett tacksamt byte.

Fick tre år att leva

Allhelgonahelgen 2005 fick Susanne besvär med magen.

– Jag hade kraftiga smärtor och kramper och trodde att jag hade sammanväxningar i buken efter all strålning.

En röntgenundersökning visade att det stämde. Men den avslöjade också att cancern hade kommit tillbaka. Läkaren gav henne mellan ett halvår till tre år kvar att leva och världen rasade samman. Förstås.

Hon, hästhopperskan med ett förflutet i elitlaget och deltagande i SM med hundratals priser som sitter uppradade i stallets sadelkammare. Nu orkade hon inte ens kliva ur soffan som hon låg i.

– Jag blev hysterisk och sedan ramlade jag ner i ett stort svart hål. Efter allt jag gått igenom hade jag varit övertygad om att jag var frisk. Jag minns en dag när jag låg i soffan i vardagsrummet och lyssnade på Madeleine och hennes kompis som lekte och jag tänkte att jag borde gå upp och laga spagetti och köttfärssås, men det gick bara inte.

Det dröjde till jul innan hon orkade resa sig igen. Men för att komma dit krävdes mediciner som jämnar ut humöret och tar bort de djupaste dalarna. Hon äter dem fortfarande för att orka. Besvikelsen över att det inte gick som hon trodde är oövervinnligt stor.

– Jag har hela tiden varit övertygad om att jag skulle ta mig igenom det här. Nu gjorde jag inte det, men jag lever fortfarande och jag måste försöka ha ett liv mitt i allt det här medan det pågår. Jag har inte lagt ner än. Det finns kvinnor som lever mellan fem och tio år efter ett såndant här besked och hoppet är ju det sista som lämnar en ...

Hon driver fortfarande sitt utbildningsstall som hon har döpt till Stall Sontag, där hon utbildar unghästar och människor. Tidigare skötte hon allt arbete med de sex egna hästarna och de tre inhyrda själv, men det orkar hon inte längre, så hennes föräldrar kommer och hjälper henne en stund varje dag. Och de dagar Susanne inte orkar vara på benen tar Robert över sysslorna i stallet. Hon har nyligen blivit sjukpensionär och är förbannad på sjukförsäkringssystemet som nästan halverat hennes tidigare inkomst.

Hatar läkarna

– När jag var sjukskriven fick jag 80 procent av min lön. Inget konstigt med det. Men när jag sedan blev sjukpensionär så blev det 80 procent på sjuklönen, alltså 80 procent av 80 procent. Det känns orättvist. Jag har inte valt att bli sjuk. Jag skulle inget hellre vilja än att vara frisk och orka jobba. Jag kan byta med vem som helst ...

Än så länge hålls cancern nere med hjälp av mediciner, men det är bara en tidsfråga innan sjukdomen hittar nya vägar och tar över. Enligt läkarna borde det redan ha skett.

– Jag känner att jag gradvis blir sämre, det är som om orken sakta rinner ur mig. Cancern har spridit sig till lungorna, men det är inget jag känner av än.

Naturligtvis finns tankarna om vad som händer sen, när hon inte längre finns.

– Men jag har blivit något av en expert på att skjuta sådana tankar åt sidan och bara ta dagen som den kommer. Jag planerar inget. Men jag har grejer på gång som jag vill genomföra, om jag mår bra ...

– Jag är mest förbannad på läkarna. Det är de som hela tiden säger att jag är sjuk, men det är när jag får alla mediciner av dem som jag blir sjuk. Nu förstår jag ju logiken och att de försöker hjälpa mig, men så fort jag kommer till sjukhuset får jag någon ny medicin som jag mår dåligt av. Jag hatar sjukhus och hoppas få dö hemma. Det blir ju enklast för oss alla.

Något liv efter detta tror hon inte på.

– I sånt fall blir du nog en häst, säger Robert.

_– Nej, jag vill inte vara häst. I så fall vill jag bli en katt. De lyssnar bara om de vill och ligger mest framför brasan. Det måste vara bra.