”Det känns som om jag fått en extra familj”

Svenska Monicas benmärg räddade livet på lilla Ivie från USA

helskärm

På ett sjukhus i amerikanska Indiana kämpade femåriga Ivie Hiller för livet, svårt sjuk i leukemi. Tack vare Monica Holst i Borlänge överlevde hon.

– Det är svårt att förstå att jag faktiskt räddade en liten flickas liv bara genom att ge en liten bit av mig själv, säger Monica.

Ivie Hiller från Speedway i amerikanska Indiana var bara två och ett halvt år när hon för tio år sedan fick leukemi. Precis som sin pappa och två av sina tre systrar har Ivie ett kromosomfel som gör att hon löper stor risk att drabbas av just leukemi, eller blodcancer som det också kallas.

Ivie var mycket sjuk. Hela hennes kropp strålbehandlades för att stoppa cancern, men utan resultat. I två års tid sökte läkarna efter en donator som kunde ge Ivie ny frisk benmärg, det var enda sättet att rädda hennes liv.

Att hitta en benmärgsdonator som passar är inte lätt. Om man har tur finns en passande donator inom familjen, men i Ivies fall fanns inte den möjligheten.

Tuff cellgiftsbehandling

Via ett amerikanskt donatorregister hittade läkarna till slut en person med benmärg som skulle kunna passa. Hon påbörjade en tuff cellgiftsbehandling för att kroppen skulle vara så mottaglig som möjligt för den nya benmärgen. Men då det var dags att genomföra donationen backade den amerikanska donatorn ur.

Ivie, som nu var fem år och levt halva sitt liv med leukemi, var dödligt sjuk. Familjen Hiller gick igenom ett dubbelt helvete eftersom också Ivies syster Joli var sjuk i leukemi. Till henne fanns ingen lämplig donator alls, och då Ivie var som sjukast dog hennes lillasyster.

Ivies läkare bestämde sig för att akut söka runt hela jorden efter en ny benmärgsdonator. De fick en träff – i Borlänge.

Där bor Monica Holst, 41. Hon studerade då till sjuksköterska och hade stått som frivillig donator i det svenska Tobiasregistret i sju år.

– Jag fick meddelande via registret att jag var aktuell för en donation, och tvekade inte en sekund, säger Monica.

Arbetar som sjuksköterska

Hon sitter i soffan hemma i vardagsrummet och berättar stillsamt och utan stora ord om hur hon räddade Ivie Hillers liv för sju år sedan. Nu arbetar hon som sjuksköterska på hematologen vid Falu lasarett, och har flera gånger sett hur en benmärgstransplantation kan rädda liv.

– Det är ju en stor sak att göra, men det är inte alls läskigt eller farligt att donera benmärg, säger hon och ler.

Hon kan inte riktigt förstå varför inte alla som kan anmäler sig som

tänkbara benmärgsdonatorer.

– Kanske känner de inte till Tobiasregistret, säger hon.

Monica själv anmälde sig som benmärgsdonator då hon fick höra talas om registret under sin sjuksköterskeutbildning.

Så kom dagen för sju år sedan då hon lades in på Akademiska sjukhuset i Uppsala för att lämna benmärg.

– Jag fick veta att mottagaren bodde i USA, mer får man inte veta, säger hon.

Under narkos tappades Monica via höftbenet på en dos benmärg tillräcklig för att rädda en sjuk flickas liv.

– Det blir lite ömt, men man är ju sövd under själva ingreppet och jag mådde inte alls dåligt efteråt, säger Monica.

– Jag fick sova en natt på sjukhuset och sedan åka hem. Samma eftermiddag som jag lämnat benmärg fick jag besked om att den var på väg med flyg till USA.

Några dagar senare var Monica tillbaka i skolan, och visst fanns tankarna där, hon undrade vem som fått hennes benmärg och hur det hade gått.

– Jag hoppades såklart att transplantationen gått bra. Som donator har man ingen möjlighet att få veta något om mottagaren eller hur det har gått, säger Monica.

Ivies kropp klarade av att ta emot Monicas benmärg, som injiceras in i blodomloppet där den själv hittar rätt och hamnar på plats i skelettet. Sakta, sakta började Ivie piggna till. Efter ett år av täta läkarkontroller visade Ivies kropp inga tecken på att ny cancer utvecklats.

Föräldrarna ville tacka

Som mottagare av en benmärgsdonation har man rätt att efter ett år få reda på identiteten på den som gett benmärg. Ivies föräldrar Betsy och Jeff ville så gärna tacka den som hjälpt deras dotter att övervinna cancern.

– Registret kontaktade mig ett år efter transplantationen och frågade om det var okej att de gav Ivies föräldrar mina kontaktuppgifter. Jag sa ja och några veckor senare damp det ner ett stort kuvert i min hall, säger Monica.

Kuvertet innehöll en stor fotobok. Familjen Hiller hade i text och bild dokumenterat Ivies väg från sjuk till frisk. De hade till och med tagit bilder på hur Monicas benmärg injicerades in i Ivie på sjukhuset.

– Det var en enorm känsla då jag såg bilderna och läste om Ivie. Plötsligt var det en verklig person jag hjälpt, och så fantastiskt att hon klarat av transplantationen, säger Monica och ler.

Åkte och hälsade på

Hon skrev ett brev till familjen Hiller och har sedan dess haft tät kontakt med hela familjen, både via mejl och telefon. För några år sedan reste hon med sin dåvarande man och sina två barn över till Indiana och hälsade på hela familjen. En omtumlande och känslosam resa.

Familjen Hiller, som ju förlorat en av sina döttrar i leukemi, är ytterst medveten om hur viktig benmärgstransplantationen var för Ivies överlevnad.

Monica är det också, hon ser det på nära håll i sitt jobb, men har ändå svårt att ta till sig alla de stora ord som familjen Hiller använder om henne.

– Jag är stolt att jag gjorde det, men jag tycker nog ändå inte att det var så särskilt hjältemodigt gjort, säger hon och skrattar lite förläget.

Så känner inte Ivies familj. I ett mejl till redaktionen, som Ivies mamma skickar efter att vi kontaktat dem för att få bilder på Ivie, skriver hon:

Hemma i Borlänge planerar Monica för att ta emot familjen Hiller, om allt går som planerat kommer de nämligen på besök nästa sommar. Monicas dotter Caroline har besökt familjen Hiller i USA två gånger på egen hand och hon är som en dotter i familjen på andra sidan Atlanten. I vardagsrummet har Monica bilder på sina två barn på fönsterbrädet, men också en bild på Ivie, som hunnit bli tolv år nu.

– Det känns som om vi fått en extra familj tack vare detta, säger Monica.