Medicinen gav skador för livet
Publicerad 2014-12-21
Jonna tog Absenor mot epilepsi medan hon var gravid: I dag är min dotter handikappad
Jonna Linderdahl, 36, tog sin epilepsimedicin när hon väntade dottern Freja, 5.
– I dag har jag en multihandikappad dotter, säger hon.
Nu skärper europeiska läkemedelsmyndigheten rekommendationerna för substansen valproat.
Jonna Linderdahl i Bålsta medicinerade under sju år med epilepsimedicinen Absenor. Den innehåller substansen valproat (valproinsyra) som kan ge allvarliga fosterskador. När Jonna blev gravid med Freja 2008 ifrågasatte hon medicineringen.
– Då varnade min läkare för att det var farligare om jag inte tog medicinen och fick ett epilepsianfall, att det skulle skada fostret mer, säger hon.
Det finns epilepsimedicin utan valproat, men Jonna säger att hon aldrig erbjöds ett sådant alternativ.
Läkarna visste inte
Dottern Freja, som fyller sex år i januari, föddes med omfattande fosterskador. Men läkarna visste inte vad som var fel, säger Jonna.
– De har letat på henne sedan hon föddes.
Freja har genomgått otaliga undersökningar och utredningar. När hon var ett år insjuknade hon i blodcancer och behandlades i två och ett halvt år med cellgifter.
Det var först i somras som Freja fick sin diagnos - fetalt valproat syndrom, som omfattar en rad fosterskador orsakade av substansen valproat.
– Det var skönt att få en diagnos. Den förklarar allting.
Kräver tillsyn
Freja har en lindrig utvecklingsstörning, motorisk utvecklingsförsening, nervskada, ledskada, svag muskulatur, andningsuppehåll, språkstörning, nedsatt hörsel, självskadebeteende och är hyperaktiv. Hon kan bara säga enstaka ord och kommunicerar med taltecken.
– Jag har en multihandikappad dotter, säger Jonna.
Freja kräver ständig tillsyn och omvårdnad. Varje halvtimme nattetid och varje timme dagtid måste hon inhalera medicin mot andningsuppehållen. Föräldrarna sover aldrig mer än fyra timmar och är nu slutkörda, berättar Jonna.
Sedan november har de avlösarservice tre nätter i veckan. Nu har de begärt personlig assistans till dottern.
På dagarna går Freja i förskolan. Hon gillar att pyssla med pärlor, gunga och cykla på sin trehjuling.
”Hade hål i hjärtat”
Jonna Linderdahl blev gravid igen 2010 medan hon fortfarande medicinerade. Fosterdiagnostiken visade att även det väntade barnet var svårt skadat.
– Hilma hade hål i hjärtat. Hon hade bara överlevt en till två veckor efter födseln, så vi valde att avbryta graviditeten, säger Jonna.
Valproat används mot både epilepsi och bipolär sjukdom. Frejas föräldrar vill nu uppmärksamma andra på riskerna med valproat under graviditet.
– Vi vill varna andra. Jag vill ifrågasätta medicinen. Det finns andra man kan ta, säger Jonna.
Informerar om risken
Nu varnar PRAC, europeiska läkemedelsmyndighetens säkerhetskommitté, för riskerna med preparatet under graviditet. I oktober skärpte PRAC rekommendationerna för användningen av läkemedel med valproat, på grund av ökad risk för missbildningar och försenad utveckling hos barn som exponerats för substansen i livmodern.
Enligt de nya rekommendationerna ska valproat inte användas av flickor och kvinnor som är eller kan bli gravida, om inte behandlingsalternativen är ineffektiva eller kvinnan inte tål dem.
– Man känner till sedan tidigare att det finns en ökad risk för missbildningar hos foster. Nu vill man försäkra sig om att ingen kvinna är ovetande om riskerna med valproat, säger Jane Ahlqvist Rastad, specialistläkare på Läkemedelsverket och ledamot av PRAC.
Minnesproblem
Risken för försenad utveckling är 30-40 procent bland barn i förskoleåldern som exponerats för valproat i livmodern. Det visar färska studier, enligt PRAC. Det kan röra sig om försening i att gå och tala, minnesproblem, språksvårigheter och lägre intellektuell förmåga. Risken för autismspektrumstörning och autism är tre respektive fem gånger högre än i normalbefolkningen. Även risken för missbildningar som ryggmärgsbråck är förhöjd.
Jane Ahlqvist Rastad varnar dock kvinnor och gravida för att avsluta medicineringen på egen hand.
”Prata med din läkare”
– Du ska inte sluta ta ditt läkemedel akut utan att prata med din läkare. Det är allvarliga sjukdomstillstånd som behandlas och riskerna för epileptiska anfall och bipolär sjukdom kan innebära stora risker för både mamma och barn. Det är komplicerade sjukdomar och man måste väga nyttan med behandlingen mot läkemedlets risker, säger hon.
När Jonna och hennes familj flyttade uppsökte hon en ny neurolog för sin ”epilepsi” 2013. Då avslöjades den obarmhärtiga sanningen.
– Jag fick veta att jag var feldiagnostiserad. Läkaren sa att jag kunde sluta med medicinerna, att jag inte hade epilepsi. Jag hade ju aldrig haft några anfall. Utan jag hade en sömnstörning, säger Jonna Linderdahl.
Vet mer Valproat
Valproat (valproinsyra) är en verksam substans i flera läkemedel mot epilepsi och bipolär sjukdom. Om kvinnor tar den under graviditet finns stor risk för fosterskador.
Färska studier visar att risken för försenad utveckling är 30-40 procent bland barn i förskoleåldern som exponerats för valproat i livmodern bland annat vad gäller tal och gång.
Risken för missbildningar som ryggmärgsbråck är förhöjd.
Risken för autismspektrumstörning och autism är förhöjd med tre respektive fem gånger jämfört med i normalbefolkningen.
Källor: Europeiska läkemedelsmyndighetens säkerhetskommitté, PRAC.
Läkemedel som innehåller valproat (valproinsyra), enligt FASS:
Absenor
Absenor Depot
Ergenyl
Ergenyl Retard
Orfiril
Orfiril Long
Depakine Retard