Sara, 8, kan dö i sömnen

Får inte tillräckligt med hjälp av kommunen
– trots domslut

Varje natt vakar föräldrarna över sin dotter Sara, 8.

Hamnar hon på rygg slutar hon att andas.

Men kommunen anser att Sara bara behöver assistans åtta timmar i veckan.

– Man blir knäckt, säger pappan Robert.

Sara sitter bredvid pappa Robert på altanen i ett sommarlugnt villaområde i Ösmo, norr om Nynäshamn. Hon dricker jordgubbssaft, ler och vinkar till Aftonbladets fotograf över bordet.

Robert ser trött ut.

– Det har varit som att gå in i en vägg. Vi är helt slut, både jag och min sambo, säger han.

I ett och ett halvt år har Robert kämpat för att dottern ska få den hjälp hon behöver. Sara har bland annat Down syndrom sömnapné och grava funktionshinder.

Hennes andningssvårigheter gör att hon måste övervakas under dygnets alla timmar. Hamnar hon på rygg får hon andnöd och riskerar att dö. Varje natt turas Robert och hans fru om att övervaka Sara när hon sover.

I tio timmar sitter de på en stol bredvid henne, ända fram till morgonen, då de ska till jobbet och Sara till skolan.

Nekades assistans

Utöver att övervakas på natten behöver Sara hjälp att tvättas, gå på toaletten, att kläs på och kläs av.

Familjen ansökte om personlig assistans från Nynäshamn kommun i november 2011. Enligt familjens juridiska ombud behöver Sara assistans drygt 120 timmar i veckan. Sju månader och tre handläggare senare kom beslutet - kommunen avslog familjens ansökan.

– Det framgick inte varför. Det stod bara att vi har ett visst föräldraansvar. Men någonstans upphör väl det normala föräldraansvaret?

Robert, som inte vill uppge sitt efternamn, överklagade till förvaltningsrätten – och fick rätt. I domen står det också att Sara behöver övervakas dygnet runt. Domslutet baserades på utlåtanden från bland annat en läkare, en psykolog och en arbetsterapeut.

"Man blir knäckt"

Kammarrätten gick på förvaltningsrättens linje. Kommunen var tvungna att utreda frågan igen. Men utredningen gav inte det besked familjen hoppats på. Enligt kommunen behövde Sara bara personlig assistans i åtta timmar i veckan.

Familjens advokat Madelen Rosblom är förvånad över kommunens agerande och beskriver det som domstolstrots.

– Det här är ett av de sämsta besluten jag har sett. Kommunen har bortsett från det domstolen kommit fram till. Det är tragiskt eftersom flickan har ett livshotande sjukdomstillstånd, säger hon.

För Robert har den senaste tiden varit som en mardröm. Nu har han överklagat kommunens beslut igen.

– Man blir knäckt rent psykiskt. Att inte bli trodd, när man har så mycket underlag. Jag ger de på socialförvaltningen en vecka att leva som jag gör i dag. De skulle inte klara ett dygn, säger Robert.

Fotnot: Sara heter egentligen något annat.