”Jag mindes inte att jag hade en bebis också”

Epilepsianfallet förstörde Johannas närminne

Yrvädret Ludvig, 7, är inte lätt att glömma. Han är ett charmtroll med en härlig glugg mitt fram.

Ändå är det just vad hans mamma Johanna gör. Glömmer honom.

Johanna lider av närminnesförlust.

–?Hela Ludvigs första år är borta, det jag vet är sånt som Ted och barnen har berättat, säger hon och rufsar kärleksfullt om håret på sonen.

Det är en härlig höstdag med löv i sprakande färger och kyla som nyper i skinnet när vi besöker familjen Svensson Morell i uppländska Österbybruk. Hundarna Honey och Tyra hoppar och viftar ivrigt på svansen för att hälsa oss välkomna.

–?Ni missade precis tåget, säger Johanna, 30, när hon tar emot. Och tillägger därefter skrattande: Vi är lite tågfixerade i vår familj.

Kanske inte så konstigt eftersom de bor alldeles intill järnvägen, i ett vackert gammalt stationshus i rött tegel. Huset är smakfullt inrett i milda färger och rustika träslag.

I familjen finns förutom Johanna och yngste sonen Ludvig också Emil, 11, Albin, 10, och pappa Ted, 33.

–?Och två hundar, tre katter och en papegoja, säger Johanna.

Vi slår oss ned runt det stora ekbordet i köket. Att det finns en skön energi i familjen märks direkt. De kramas och skojretas med varandra. Att de har gått igenom många svåra saker de senaste åren märks inte här.

Lille Ludvig tittar fram från sitt gömställe under bordet och kryper upp i Johannas knä.

–?Förut trodde jag att det måste vara omöjligt att ha samma känslor för ett adopterat barn som ett eget. Nu förstår jag att det inte är så, säger hon med en varm blick på sin yngste son.

För fastän han är hennes egen biologiska son har hon, på grund av minnesförlusten, fått lära känna honom på nytt när han var drygt ett år gammal. Alla hennes minnen av hans första tid som spädbarn är borta.

Livet förändrades

Deras relation hade kunnat vara mycket komplicerad.

Familjens liv förändrades drastiskt en lördag morgon för sex år sedan.

Fram till dess hade Johanna fungerat som familjens projektledare. Hållit ordning på det mesta i vardagen, packat jympapåsar till barnen och fyllt frysen med färdiga middagar att ta fram och värma de kvällar hon själv var på jobbet inom vården.

Den här dagen vaknade Ted och barnen först och bestämde att de skulle äta mysfrukost tillsammans – hela familjen.

–?Jag brukar låta henne ligga kvar i sängen när jag är ledig, men den här gången skulle hon också upp, säger Ted och tittar på sin fru.

Johanna klappar honom på armen och ber honom fortsätta berätta. Hon har hört det här förut, men minns det inte själv.

–?Jag bad Emil knuffa på henne men hon vaknade inte, säger Ted.

När inte heller Teds försök att väcka Johanna gav någon effekt, började han förstå att hon nog inte skojade med dem. Något var fel, mycket fel.

–?Plötsligt började hon låta som en hund. Hon krampade, tuggade och liksom morrade.

Ted kastade sig på telefonen och ringde ambulans och den lokala akutbil som är stationerad närmare deras hem. Därefter ringde han efter sin pappa och Johannas mamma för att ordna barnvakt.

Inom en kvart var akutbilen på plats. Johanna fick syrgas och började så småningom att vakna till. När ambulansen anlände några minuter senare var hon så pass pigg att hon kunde prata.

–?Jag ville inte åka till sjukhuset, säger Johanna.

Men Ted och ambulanspersonalen bedömde att hon måste till Akademiska sjukhuset i Uppsala för utredning av vad som hade orsakat det underliga anfallet.

Väl där togs hon genast om hand. Hypoteserna kring vad som hade orsakat hennes anfall var många. Efter en rad undersökningar kunde både tumör och hjärnblödning uteslutas.

”Försvann”

I stället visade det sig att Johanna hade drabbats av ett epileptiskt anfall. Eftersom det finns en rad mediciner mot epilepsi räknade alla med att Johanna snart skulle bli bra. Själv minns hon tiden på sjukhuset med värme. Hon fick fina rumskompisar och personalen var gullig.

Teds minnesbilder är något annorlunda. Han minns tiden med oro.

–?Det var där vi först märkte att hon hade tappat bort Ludvig. Hon pratade bara om Emil och Albin, säger han.

Ett beteende som var förvirrande för Ted och övriga familjen. Flera gånger pratade de med läkarna som försäkrade att allt skulle bli bra. Vila och medicin skulle göra henne helt återställd. Ändå fortsatte Johanna på samma sätt.

–?Jag kunde ringa 71 000 gånger om dagen från sjukhuset och säga samma sak varje gång, säger Johanna.

En som fick ta emot många samtal under den här tiden var hennes lillasyster.

–?Hon trodde att jag drev med henne och tyckte att det var jättejobbigt. Hon var bara 15 år då.

Vid det här laget har Ludvig ledsnat på vårt vuxenprat och återvänt till sitt rum för att spela tv-spel. Hans storbror Emil sitter dock kvar, och fyller i berättelserna här och där.

Efter en liten stund kommer familjens papegoja, en grå jako, flaxande genom rummet. Vant slår den sig ned på Emils arm och utstöter därefter ett skarpt – och välbekant – ljud.

–?Det är en sms-signal, säger Emil och rättar till IFK Göteborgmössan med ena handen.

Även Johanna började uppleva tiden på sjukhuset som förvirrande. Hon förstod att hon nog drabbats av något allvarligt eftersom hon fick så många besök och för att alla betedde sig så underligt. Inom sig undrade hon också vem den där Ludvig som Ted pratade så mycket om var.

”Det var skamligt”

–?Först höll jag god min och tänkte att jag nog måste ha fått en hundvalp fast jag inte kunde komma ihåg det, säger Johanna.

Men snart insåg hon att det var ett barn han talade om.

Ett barn hon inte kunde komma ihåg.

–?Det var skamligt och svårt att fråga om Ludvig så jag tror faktiskt att jag frågade min syster först.

Eller var det dig jag frågade? säger Johanna till sin make.

Inte heller Ted minns exakt hur det var. Bara att det var svårt att förstå att hans barns mamma hade glömt bort deras yngsta son.

Hela pojkens första år var som bortblåst.

–?Och det är det fortfarande. Allt jag vet om hur han var som bebis är sånt som Ted och barnen har berättat, säger Johanna.

Läkarna trodde länge att hennes minnesförlust skulle ge sig med tiden. Men så har det inte blivit.

Skadorna efter epilepsianfallet finns kvar och Johanna får acceptera att leva med dåligt närminne. På hjärnröntgen syns förklaringen som en mörk fläck på vänstra sidan, där minnet sitter. Skadan är troligen en följd av den syrebrist hon fick när hon var medvetslös.

Ett par gånger efter anfallet för sex år sedan har hon fått andra liknande anfall, om än inte lika allvarliga. Även flera år före 2003 hade hon känningar, men varken hon, hennes omgivning eller olika läkare förstod allvaret i dem.

–?Jag vande mig vid att jag kunde bli suddig i huvudet och sa ofta saker som ”vänta lite” till andra. Jag visste att den konstiga frånvarokänslan skulle gå över om jag lugnade mig en stund, säger hon.

Ibland, erkänner hon så här i efterhand, trodde hon faktiskt att anfallen tydde på att hon höll på att bli tokig.

Svår vardag

Johannas närminnesförlust ställer till problem för familjen. Ted får dra ett tungt lass och har i omgångar varit sjukskriven till följd av stress. Han har också tvingats ta jobb som ställningsbyggare i Norge för att förbättra ekonomin, eftersom Johanna har så dålig sjukersättning.

–?Jag tänker ofta att han skulle ha ett bättre liv utan mig, säger Johanna och slår ned blicken.

Ted stryker henne på kinden och intygar att det inte alls är så. Att hon är den han vill ha - trots hennes sjukdom.

Det svåraste är att Johanna inte längre fungerar som förut. Första tiden när hon kom hem från sjukhuset fick hon börja lära känna sitt yngsta barn på nytt.

–?I början var Ludvig avvaktande mot mig, men det var nog mest för att jag hade legat på sjukhus så länge, säger hon.

Fortfarande glömmer hon viktiga saker och alla försök till system för att underlätta har hittills misslyckats.

–?Ett tag började vi med ett system med post-it-lappar, men det fungerade inte. Om jag plockade ihop lapparna och la dem på samma ställe för att underlätta glömde jag snart bort var jag hade lagt dem…

Det jobbigaste för både Johanna och Ted är när hennes dåliga minne drabbar barnen. Som när hon glömmer att hämta Ludvig vid skolbussen eller när hon glömmer att laga mat.

–?Barnen har blivit väldigt duktiga på att påminna henne, till exempel om de är hungriga, säger Ted.

Emil nickar instämmande. Han berättar att han ibland skäms för sin mammas dåliga minne.

–?Som när du har lovat att hämta mig och kompisarna om fem minuter och så gör du inte det, säger han och tittar på Johanna.

Hennes problem är så pass allvarliga att hon egentligen har rätt till en assistent. Men hon vill inte ha någon.

–?Jag skulle bli galen av att alltid ha någon omkring mig.

Dags att jobba

Johanna har varit sjukskriven länge men fick nyligen brev från försäkringskassan som upplyste om att hon måste börja jobba efter nyår.

–?Handläggarna blev lite förvånade när jag sa ”gärna det, jag vill inget hellre, bara ni hittar ett jobb jag klarar av”, säger hon.

Och tillägger därefter att det nog inte blir särskilt enkelt.

Vi tittar på gamla kort från när Johanna fick Emil, Albin och slutligen också Ludvig. Hon tittar länge på bilden där Ludvig är nyfödd, och säger:

–?Jag tror att kroppen har ett känslominne som gör att jag känner att han är mitt barn fast jag inte minns det. Jag älskar honom precis lika mycket som de andra två.

Anette Holmqvist