Keaton kommer aldrig att få äta mat

Lille Keaton, 5, har en ovanlig sjukdom som gör att han inte kan svälja.

För att rädda hans liv har läkarna häftat ihop hans magsäck.

Han får all näring genom ett rör rakt in i magen.

Redan när Keaton var nyfödd stod det klart att han inte var frisk. Han kräktes upp mjölken han fick i sig och blev allt svagare. Läkarna försökte förgäves komma på vad det var för fel på honom. En sond sattes in i Keatons näsa men han fortsatte att kräkas.

När läkarna röntgade pojken upptäckte de att nästan all mjölk han hade druckit satt kvar uppe i halsen. Av det han fick i sig hamnade en del i lungorna. För att rädda hans liv stängde läkarna hans mage och satte in ett rör där extra näringsrik mjölk kunde föras in. Då var Keaton bara sex månader gammal.

Mamman orolig

"Jag var så oroad. Det tog flera år för läkarna att diagnostisera honom. Att veta att han lider av ett så pass ovanligt tillstånd gör inte direkt saken lättare", säger hans mamma Claire Plummer till tidningen Daily Mail.

Hon var utom sig av oro när hennes son blev sjuk. I dag vet hon att hennes son lider av en medfödd genetisk sjukdom som påverkar glykosyleringen. Sjukdomen drabbar en på 135 miljoner.

Tillståndet är allvarligt och kan leda till flera andra sjukdomar som cancer och förlust av hörseln.

Opererade ögonen

Som liten drabbades Keaton av flera allvarliga sjukdomar, bland annat gulsot och blodförgiftning. Han tvingades genomgå laserkirurgi för att undvika att bli blind.

I sjukdomsbilden ingår att han får inre blödningar som gör att han förlorar mycket blod. Han har svårt att gå i trappor själv och har problem med talet.

Det finns bara ett fåtal i hela världen som lever med Keatons sjukdom. Läkarna vet ännu inte vad som orsakar sjukdomen och har inte hittat något botemedel.